Беременность и КРАСНАЯ ВОЛЧАНКА

[Mama_Roma]

Здравствуйте! Обращаюсь к Вам с просьбой о консультации.
Мне 28 лет. В 16 лет был выставлен диагноз — системная красная волчанка (разрушение суставов, почек, «бабочка»). Прошла тогда лечение преднизолоном (с 60 мг), черег год и три месяца завершила прием таблеток. В течение последующих 11 лет и до настоящего времени глюкокортикостероиды не принимала, специально не наблюдалась.
В 2007г. на сроке 15 нед. замерла первая беременность. Кровотечение на 19-той, госпитализация, чистка. На протяжении всей беременности анализы (общие кровь, моча) были в норме. Наблюдалась в ЖК. Никаких препаратов, кроме витаминов, не принимала.
Выждала рекомендованные полгода. Забеременела во втором цикле. Результат — замершая на сроке 5 нед., госпитализация с кровотечением — на 9-ой.
В течение полугода после первой беременности прошла обследование — всё в норме (гормоны, свертываемость, пр.). ПризнАюсь, я сглупила тогда: моя врач была не вкурсе СКВ, я трепетно охраняла свою тайну, питая иллюзии, что излечилась и причина случившемуся — совсем другая (переболела гриппом на 14 неделе беременности). На том и порешили тогда по итогам обследований.
После второй замершей пришло оглушительное озарение, что, может, действительно всё дело в СКВ. Залезла в интернет, начиталась, пришла в ужас и побежала по врачам.
Пришла в ревмоцентр, встала на учет, направили на анализы. Результаты: С-реактивный белок, LE-клетки, криоглобулины — всё отрицательно (не найдены). Антитела к нативной ДНК: IgM-2,0, IgG-3,5; антитела к кардиолипину: IgM-1,9, IgG-2,3.
Ревматолог назначила прием Метипреда по 1 таб/сутки (4 мг) в течение 3-х месяцев, затем повторная сдача тех же анализов и решение о возможности приступать в зачатию (на метипреде).
Мой гинеколог (наблюдаюсь теперь в другой клинике, не в ЖК) сочла эту дозу слишком низкой, предложила проконсультироваться дополнительно. Прием у другого ревматолога запланирован на следующей неделе. Обращаюсь к Вам с тем же вопросом: достаточна ли доза? Адекватен ли прием именно этого препарата? Или нужно что-то другое?.. Что ещё я могу сейчас предпринять, чтобы максимально надёжно подготовиться к следующей беременности?.. Сколько времени нужно на лечение (есть ли стандартный срок приема ГКС при планировании, или всё будет зависеть от анализов)? Какие ещё анализы нужно сдать? После второй беременности, перед тем, как я «раскололась», гинеколог озвучила диагноз АФЛС - на основании однократного повышения волчаночного антикоагулянта (1,60) и моногократного превышения нормы антител к кардиолипину (анализ у ревматолога на эти антитела был повторным и более «спокойным»). АФЛС в моем случае — это отдельный самостоятельный диагноз, требующий своего алгоритма лечения? или это проявление СКВ, и лишь на этом диагнозе нужно сейчас фокусироваться?..
Заранее благодарю Вас. Я очень ценю эту возможность услышать Ваше мнение по вопросам.

[LupusDoc]

Уважаемая Mama_Roma,
информации, предоставленной Вам недостаточно для полноценного ответа на поставленные Вами вопросы.

Во-первых, приведите дословно выставленный Вам клинический диагноз в 16-ти летнем возрасте и диагноз, который выставил ревматолог на последнем приеме.
Во-вторых, приведите полностью все результаты последних анализов, включая нормальные показатели. Можно результаты отсканировать, выложить на файлообменный сайт, например, [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ], а здесь разместить ссылки.

Сообщение от Mama_Roma

Результаты: С-реактивный белок, LE-клетки, криоглобулины — всё отрицательно (не найдены). Антитела к нативной ДНК: IgM-2,0, IgG-3,5; антитела к кардиолипину: IgM-1,9, IgG-2,3.

Приведите единицы измерения и референтные интервалы для анализов на антитела.
Волчаночный антикоагулянт одновременно с антителами к кардиолипину исследовался?

Ревматолог назначила прием Метипреда по 1 таб/сутки (4 мг) в течение 3-х месяцев, затем повторная сдача тех же анализов и решение о возможности приступать в зачатию (на метипреде).
Мой гинеколог (наблюдаюсь теперь в другой клинике, не в ЖК) сочла эту дозу слишком низкой, предложила проконсультироваться дополнительно. Прием у другого ревматолога запланирован на следующей неделе. Обращаюсь к Вам с тем же вопросом: достаточна ли доза?

Назначение метипреда основывается на оценке активности СКВ в настоящий момент, а отнюдь не на планировании беременности. Поэтому приведите все жалобы на свое самочувствие в настоящее время или укажите, что жалоб нет.

Адекватен ли прием именно этого препарата? Или нужно что-то другое?.. Что ещё я могу сейчас предпринять, чтобы максимально надёжно подготовиться к следующей беременности?.. Сколько времени нужно на лечение (есть ли стандартный срок приема ГКС при планировании, или всё будет зависеть от анализов)?

ГКС не являются средствами планирования беременности ни у кого, в том числе и у пациенток с СКВ.

Какие ещё анализы нужно сдать? После второй беременности, перед тем, как я «раскололась», гинеколог озвучила диагноз АФЛС - на основании однократного повышения волчаночного антикоагулянта (1,60) и моногократного превышения нормы антител к кардиолипину (анализ у ревматолога на эти антитела был повторным и более «спокойным»). АФЛС в моем случае — это отдельный самостоятельный диагноз, требующий своего алгоритма лечения? или это проявление СКВ, и лишь на этом диагнозе нужно сейчас фокусироваться?..

Пока неясно, действительно ли можно думать о вторичном АФС. Если есть возможность - приведите в хронологическом порядке результаты исследований антител к кардолипину и волчаночного антикоагулянта.
О том, какие исследования нужны дополнительно - после того, как выложите ответы на вышеприведенные вопросы.

[Mama_Roma]

LupusDoc, благодарю Вас за скорый ответ!
Клинический диагноз, выставленный в 16 лет, дословно привести не могу – больничная карта, возможно, утеряна, в настоящее время занимаюсь её поиском. Опишу симптомы, имевшие место на тот период: мигрирующие боли в суставах с опуханием, покраснением, сильной болью при движении, с поднятием температуры в местах опухания (горячо наощупь). Эти симптомы коснулись практически всех суставов (как-то раз даже ребра, позвоночник). В анализах мочи обнаруживалось большое содержание эритроцитов и эпителия. Однако боли в почках не чувствовала. Была “бабочка” на лице – постоянные пятнообразные покраснения в области переносицы и щёк. Была сильная слабость, “съехала” по учебе. Выпадали волосы. Дважды поднималась температура, один раз почти до сорока, с лихорадкой.
До того, как был выставлен диагноз, болела 2-3 года (впервые симптомы опухания проявились в коленях, затем в пальцах кистей).
Диагноз, выставленный ревматологом на последнем приеме (07.08.2008), цитирую: “Системная красная волчанка акт. I – 0 с поражением кожи, суставов, почек в анамнезе. Вторичный АФС (невынашивание беременностей)”.
Результаты анализов (август' 2008, спустя 2,5 мес. от потери второй беременности):
АТ к нативной ДНК: IgM-2,0, IgG-3,5, единица измерения - “индекс”, лабораторная норма – 0-1,5 по обоим показателям.
АТ к кардиолипину: IgM-1,9, IgG-2,3, единица измерения - “индекс”, лабораторная норма – 0-1,5 по обоим показателям.
С-реактивный белок, LE-клетки, криоглобулины — отрицательно.
Общий анализ крови, мочи – норма.
Волчаночный антикоагулянт (ноябрь' 2007, спустя 2 мес. от потери первой беременности): 1,60 усл.ед. Референтные значения 0,80-1,20 усл.ед.
АТ к кардиолипину тогда не исследовались.
Волчаночный антикоагулянт (июль' 2008, спустя 2 мес. от потери второй беременности): 1,05 усл.ед. Референтные значения 0,80-1,20 усл.ед.
АТ к кардиолипину (одновременно с предыдущим анализом): лаборатория предоставила суммарный результат по IgА, IgM, IgG: 179,2 Ед/мл. Референтные значения 0-12,0 Ед/мл.
Последний анализ АТ к кардиолипину представлен выше (август' 2008): IgM-1,9, IgG-2,3, единица измерения - “индекс”, лабораторная норма – 0-1,5 по обоим показателям. Временной интервал между анализами АТ к кардиолипину составил около 3-х недель.
Теперь о жалобах.
Все эти годы симптомы, к счастью, отсутствовали. Я не обсуждала ни с кем свой диагноз, всё было хорошо... Сейчас же, когда пришло понимание, что всё дело в СКВ, я здорово перепугалась и, кажется, кое-что ощущаю. Смешно, конечно, но я ужасно мнительна и к тому же неплохо умею влиять на своё физическое состояние. Мне страшно, боюсь снова заболеть. Сегодня вот проснулась с болью и припухлостью в локте левой руки. Я в ужасе, ТО ли это, или моё тело снова просто ведётся на мои страхи (в детстве, например, острая боль в области аппендицита мгновенно прошла, когда я узнала, что он находится совсем в другом месте...)

Благодарю Вас. Очень жду Вашего отклика.

[LupusDoc]

Пожалуйста, приведите полностью результаты общего анализа крови, общего анализа мочи, а также (если выполнялись) следующие результаты: креатинин крови, мочевина крови, общий белок крови и белковые фракции, АЛТ, АСТ, сахар крови, коагулограмма.

Есть ли возможность исследовать антитела к кардиолипину и бета-2-гликопротеину-1 в лаборатории, которая выдает результаты в международных единицах - GPL и MPL?

[Mama_Roma]

Общий анализ мочи (от 21.07.2008):
очень неразборчиво... белок – отрицат., эпителий – 2-2,4 в/з (?), лейкоциты – 0,1-2 (?..), отн. пл. 1027.
Общий анализ крови (от 21.07.2008):
опять неразборчиво... гемоглобин – 125 г/л, эритроциты – 3,7*10^12/л, тромбоциты – 192*10^9/л, лейкоциты – 4,6*10^9/л, СОЭ – 8 мм/ч, ЦП(?..) – 1,0, С–52%, Э-5%, Л-34%, М(?..)-9%.
Коагулограмма (от 25.03.2008, перед вторым зачатием):
Фибриноген – 2,51 г/л (нормы: 2,00-4,00)
Протромбиновое время – 12,60 сек. (нормы: 11,00-15,00)
Протромбиновое время по Квику – 68,00 (нормы: 77,00-120,00)
МНО – 1,31 (нормы: 0,70-1,30)
Протеин S (ноябрь' 2007, спустя 2 мес. от потери первой беременности) – 63% (нормы: 60-140).
Сахар крови (от 25.03.2008, перед вторым зачатием): 5,30 ммоль/л (нормы: 3,50-5,90).
Перечисленные Вами анализы на креатинин крови, мочевину крови, общий белок крови и белковые фракции, АЛТ, АСТ – не сдавала.

Сообщение от LupusDoc

Есть ли возможность исследовать антитела к кардиолипину и бета-2-гликопротеину-1 в лаборатории, которая выдает результаты в международных единицах - GPL и MPL?

Выясню, есть ли такая возможность, на приеме у ревматолога на следующей неделе...
Спасибо! Очень жду.

[Mama_Roma]

Почему Вы не откликаетесь??...
Очень жду. Ответьте, пожалуйста. Вопросы в первом сообщении поста по-прежнему актуальны.

[Mama_Roma]

Результаты:

Методика EQ-5D:
1-1, 2-1, 3-1, 4-1, 5-1. Шкала - 89.
Методика LAST:
1-0, 2-0, 3-0, 4-2 (после совместного с мужем похода в ту же парикмахерскую имеем одинаковые проблемы – зуд кожи головы и выпадение волос, к специалистам не обращались), 5-0, 6-0, 7-0, 8-0, 9-2, 10-0. Шкала – 0.
Методика SF-36:
1-3, 2-2, 3а-3, 3б-3, 3в-3, 3г-3, 3д-3, 3е-3, 3ж-3, 3з-3, 3и-3, 3к-3, 4а-2, 4б-2, 4в-2, 4г-2, 5а-2, 5б-2, 5в-2, 6-1, 7-6 (после потери первой беременности периодически стали случаться спазмы или что-то вроде того... ощущение сжатия и сильной боли где-то в мышцах (места разные), через несколько секунд отпускает... раньше не было такого. Возможно, из-за переживаний, на нервной почве), 8-1, 9а-4, 9б-3, 9в-6, 9г-4, 9д-4, 9е-4, 9ж-5, 9з-3, 9и-4, 10-5, 11а-4, 11б-2, 11в-5, 11г-2.

Спасибо, LupusDoc. Жду Вашего отклика.

[LupusDoc]

Уважаемая Mama_Roma,

никаких оснований назначать Вам сейчас метипред или иное медикаментозное лечение не усматривается.

Стандартный набор исследований у пациенток с СКВ, планирующих беременность:
- регулярное измерение АД - 2 раза в день, утром и вечером, в течение не менее недели с занесением результатов в дневник АД;
- оценка функции почек: общий анализ мочи, исследование креатинина и мочевины крови, суточная протеинурия, расчет скорости клубочковой фильтрации (предпочтительно по формуле MDRD);
- развернутный общий анализ крови с эритроиндексами (предпочтительно на автоматическом геманализаторе), дифференциальным подсчетом лейкоцитов и тромбоцитов;
- общий очный осмотр врачом-ревматологом, при необходимости - дообследование.
- иммунологические анализы: антитела к двуспиральной ДНК (предпочтительно в лаборатории, выдающей результаты в международных единицах); комплемент - фракции С3, С4, а также СН50; исследование экстрагируемых ядерных антител, в первую очередь интересуют анти-SS-A/Ro и анти–SS-B/La;
- антифосфолипидные антитела - к кардиолипину, бета-2-гликопротеину-1 обязательно, остальные (анти-фосфатидилсерин, анти-фосфатидилхолин и т.п) желательно, но не обязательно (предпочтительно результат лаборатории в единицах MPL и/или GPL) и волчаночный антиткоагулянт развернуто (т.е. не только скрининг). Если что-то из последнего пункта обнаружено - повторить анализ через 8 недель.

Плюс оценка питания - рост, масса тела; оценка употребления алкоголя и курения; осмотр стоматолога и санация ротовой полости.

P.S. Прочитайте на форуме тему о подготовке к беременности здоровой женщины и старайтесь выполнять приведенные там рекомендации.

[Mama_Roma]

Спасибо! Учту Ваши указания.
LupusDoc, есть ли у меня АФСЛ?..
Что касается отсутствия необходимости принимать ГКС, - это радует, НО: ко второй беременности я тщательно готовилась (питание, снижение веса, ежедневные занятия йогой, пр.), чувствовала себя отлично, тем не менее...
Или Вы имели в виду, что СЕЙЧАС не требуется, а с зачатия будет нужно?
Спасибо. Очень жду.

[LupusDoc]

Сообщение от Mama_Roma

Спасибо! Учту Ваши указания.
LupusDoc, есть ли у меня АФСЛ?..

Не могу однозначно сказать. Нужно исследование антифосфолипидных антител по международному стандарту (в MPL/GPL) и развернутный анализ на ВА.

Что касается отсутствия необходимости принимать ГКС, - это радует, НО: ко второй беременности я тщательно готовилась (питание, снижение веса, ежедневные занятия йогой, пр.), чувствовала себя отлично, тем не менее...
Или Вы имели в виду, что СЕЙЧАС не требуется, а с зачатия будет нужно?

Нет, с зачатия ГКС не нужно. ГКС может потребоваться только при обострении СКВ.

Сейчас Вам нужно пройти указанное обследование, дальнейшая тактика будет зависить от результатов обследования.