ТРИсомия по 21-ой. 21 марта - Международный день человека с синдромом Дауна

[Light]

Иные люди...
Наверное, прилёт инопланетян вызвал бы сенсацию, огромный интерес, желание пообщаться.
Но эти "пришельцы", с другим генетическим кодом, живущие среди нас, вызывают у большинства совсем иные чувства.
Вообразите. Родильный дом. Акушерка сообщает матери: "У Вас родился ребенок с синдромом Дауна." Мать, заливаясь слезами: "О, Небо! Благодарю тебя! Я избранная! Какое счастье!"
Вы усмехаетесь? Но почему? Кому-то милостью судьбы доверено растить в своей семье пришельца, "солнечное дитя"...
Нет? Вы не согласны? Вы считаете их генетическим мусором?

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

Хотите вы или не хотите, они рождаются и живут среди нас. Как им живётся, во многом зависит от нас.
Они отличаются от нас внешностью, поведением, здоровьем.
Они не отличаются от нас в самом главном: они - люди.
И это их День.

[nata-k]

Система не позволяет одобрить Полину. Полина, спасибо, такое замечательное видео !

[Light]

Это Вам спасибо, Полина, за то, что работаете с такими детьми.
Если позволите, -
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
Именно этот сайт я порекомендовала своим знакомым, у которых в семье растёт замечательный сын с синдромом Дауна.
Мальчика зовут Илья. Он умный и многогранный человек. Учится в музыкальной школе по общей программе и замечательно играет на фортепиано.
Ласковый и улыбчивый Илюша - действительно солнечный ребёнок!

[Light]

В [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] 2005 года, обнаруженной в интернете, есть рассказ и о Маше, которая теперь работает у Вас, Полина, и об Илюше.

[qwerty]

Я когда-то видела замечательный американский фильм "И тогда родился Джон" о мальчике с синдромом Дауна. Действительно, как кардинально отличается отношение общества к таким детям! Мальчик ходил в обычную школу. Когда он наконец научился читать, это был общешкольный праздник, и его наградили особым правом ходить к детям-младшеклассникам и читать им книжки

[Light]

Сегодня, 21 марта во всем мире отмечается Международный день человека с синдромом Дауна. Почему именно сегодня? Все просто: март выбран потому, что синдром Дауна представляет собой трисомию (март - третий месяц года) по 21 хромосоме (потому и 21 марта).

Впервые Международный день человека с синдромом Дауна отмечался в 2006 году по инициативе правлений Европейской и Всемирной ассоциаций Даун-синдром. Это решение было принято на а VI международном симпозиуме по синдрому Дауна, который проходил в Пальма-де-Майорка.

Как свидетельствуют статистические данные, вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна составляет 1:600-800 всех новорожденных и не зависит от места проживания, расы, образа жизни или социального положения родителей. Несколько возрастает вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна с возрастом родителей.

Одна из самых больших проблем в нашем обществе - отсутствие информации о людях с ограниченными возможностями, в т.ч. и с синдромом Дауна. Родители детей с синдромом Дауна вынуждены каждый день бороться за достойное существование и будущее своих детей, преодолевая огромное сопротивление и непонимание со стороны общества, которое не понимает, а нередко и откровенно неприязненно относится к людям с синдромом Дауна.

Это не заключение специалистов, проводивших многочисленные исследования в отношении людей с синдромом Дауна, а мое личное мнение: непонимание, страх, а иногда и откровенная неприязнь к людям с синдромом Дауна - это одна из разновидностей ксенофобии. И она имеет те же корни, что и расизм, национализм, шовинизм и т.п. А вот эти корни произрастают как раз из дремучести и неинформированности людей. И не их вина в том, что люди с синдромом Дауна вызывают неприязнь и страх. Мало кто в жизни контактировал с ними в жизни, а именно из-за этого и возникает предвзятое к ним отношение. Все это далеко не ново и объясняется просто дословным переводом с древнегреческого самого слова «ксенофо́бия»: ξένος - «чужой» и φόβος - «страх», т.е. нетерпимость к кому-либо или чему-либо чужому, незнакомому, непривычному.

Те, кто знаком с детьми с синдромом Дауна, в большинстве случаев соглашаются с наиболее частым эпитетом, который применяется в отношении к ним - «солнечные дети». Да, они несколько отличаются от обычных людей в плане интеллекта и многие из них страдают от врожденных пороков сердца, но своей добротой, искренностью и непосредственностью компенсируют все то, в чем они отличаются от обычных людей, а часто и превосходят их. Французский ученый Жером Лежьен говорил, что синдром Дауна - это не болезнь, а генетическая особенность человека, заложенная еще во время зачатия и определяемая особенностями хромосомного набора. На Западе людей с синдромом Дауна считают не больными, а «альтернативно одаренными», т.е. не имеющими чего-то того, что присуще обычным людям, но превосходящими их в чем-то другом..

Более ста лет назад в Швейцарии заявили о том, что дети с синдромом Дауна нуждаются не в жалости, а, как минимум, в уважительном отношении. Легендарный американский президент Джон Кеннеди гордился тем, что один из членов его семьи живет с синдромом Дауна, но у нас до последнего времени таких детей просто не было... Статистика о количестве в стране детей с синдромом Дауна - тайна за семью печатями, хотя, зная то, что из 700 родившихся детей, один рождается с синдромом Дауна, нетрудно подсчитать, сколько таких детей рождается (статистика по рождаемости у нас еще не засекречена). Однако большинство таких детей оказывается не в семьях, а в домах малютки, а позже - в специнтернатах.

До недавнего времени от новорожденных детей с синдромом Дауна родители отказывались в 95% случаев. Сейчас эта цифра уменьшилась до 85%, но, согласитесь, - это не принципиальное изменение отношения к детям с синдромом Дауна. Для сравнения: в странах Европы от новорожденных детей с синдромом Дауна родители отказываются лишь в 20% случаев. Кстати, многие эксперты в области защиты прав человека отмечают, что зрелость и полноценность гражданского общества во многом определяется отношением к людям, в чем-то отличающимся от обычных людей и люди с синдромом Дауна - один из таких примеров. 85% детей, брошенных родителями из-за их непохожести на других людей - яркая иллюстрация состояния нашего общества. Простите, но, принимая во внимание вышеприведенные цифры, о цивилизованности в бывших постсоветских странах говорить пока не приходится...

А ведь дети с синдромом Дауна при условии применения специальных методик обучения могут прекрасно адаптироваться в обществе и пример многих европейских стран подтверждает это. Член-корреспондент Российской академии медицинских наук, профессор кафедры медицинской генетики Московской медицинской академии имени Сеченова Николай Бочков сказал» «На примере синдрома Дауна мы видим, как много дает воспитание и как не все определяется ограничениями, которые природа наложила на человека». По большему счету, все люди отличаются друг от друга и отталкивать людей, которые отличаются чем-то другим, не совсем понятным - и есть типичный пример ксенофобии.

Люди с синдромом Дауна - испытание для общества. Нет, не для чиновников и власть имущих, они непробиваемы по определению. Для всех других людей. На уровень моральной зрелости, цивилизованности и гуманности.

Как отмечать Международный день человека с синдромом Дауна? Обычно эта дата используется для информирования людей о синдроме Дауна и людях, которые с ним живут. В печатных и электронных СМИ, путем проведения различных акций, семинаров и конференций. А как обычный человек может отметить такой день? Да просто вспомнить о том, что не все люди похожи друг на друга. Улыбнуться мамочке и ее ребенку с синдромом Дауна. Не убегать с детской площадки, где играет дауненок, а предложить своему ребенку поиграть с ним. Не отворачиваться и смущаться, когда видишь человека с синдромом Дауна, а подойти и пожать ему руку. Просто за то, что он живет, не взирая на черствость, непонимание и нетерпимость со стороны других людей.

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[elena__K]

Тут оригинальный подход к этой теме.[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]И не только у простых смертных в семьях бывают такие дети [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] , [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[klimenko]

А это мой ответ на опрос.
Эту снимали передачу к дню людей с синдромом Дауна:

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

И статья:[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

( Клименко Н -это я)

[Annuhca]

Спасибо.У меня дочь 8 месяцев.Замечательный нежный,добрый и терпеливый малыш.Не надо бояться таких детей.Их надо любить.

[vernaya_zhena]

У нас в семье тоже есть человек с синдромом Дауна - это мой дядя. Мы его очень любим, он безобидный, "солнечный". Но как было тяжело моей бабушке растить такого ребёнка! Его не с кем оставить, работа отпадает, так что про материальную сторону промолчу, нужна куча терпения, у нас в стране к таким людям отношение в большинстве случаев отрицательное, у них почти нет социальной защиты. Что они имеют? Пособие в 2000 российских рублей? А ещё и доказывать надо каждый год на комиссии, что он НЕ ВЫЛЕЧИТСЯ!!! Без слёз даже думать нельзя о такой судьбе.

[POLINA_S]

Прошел год с того дня, как была создана эта тема.
Сегодня по первому каналу ТВ был короткий сюжет о детях с синдромом Дауна. Вот ссылка [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[POLINA_S]

Сообщение от POLINA_S

Прошел год с того дня, как была создана эта тема.
Сегодня по первому каналу ТВ был короткий сюжет о детях с синдромом Дауна. Вот ссылка [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

Там же можно посмотреть ролик, который создан международной ассоциацией Даунсиндром. Он называется Will you "Let Us In!"?

[Light]

Полина Львовна, дорогая, какое счастье, что рядом с этими детьми есть такие люди как Вы.
Сил вам и здоровья! Успехов Вашим воспитанникам!

В субботу видела Илюшу Павлова на юбилейном концерте музыкальной школы. Замечательный юноша - интеллигентный, приветливый, талантливый. У нас очень сильная школа. И среди её учеников Илья - равный среди равных. Вы бы послушали, как он на рояле играет!

[POLINA_S]

Надеюсь услышать Спасибо, Ольга Юрьевна.

[Tuu-Tikki]

Полина Львовна, а в роликах "мечты солнечных детей" на Youtube это ведь из вашего центра ребята? Только сейчас сопоставила.