Дегенерация сетчатки (сложный случай)

[Tavrid]

Уважаемые врачи-форумчане,

У моей жены диагноз дегенерация(дистрофия) сетчатки обеих глаз + миопия, прилагаю свежие анализы из 3-х разных диагностических центров (местных).
Миопия много лет была стабильная (линзы -3 диоптр), за последние несколько лет ухудшилась, носила контактные линзы с -3.75, сейчас уже врачи говорят о -5.
Примерно 10 лет назад она проходила курс лечения "Амблиакор" в Клинике Федорова (г.Москва), там же впервые и диагностировали дегенерацию сетчатки.
Все врачи у нас говорят все самое разное, от никогда с таким не сталкивались, до ретиналамина.
Масса диагностики, за которую врачам отдана уже большая масса денег. Почитав форум, я понимаю что плана лечения дистрофии сетчатки наверное и нет. Как вариант предлагают лечь в областную глазную клинику на 2 недели прокапать препараты: актовегин, милдронат, мильгамма, ретиналамин.
Вопросы:
1. Возможно ли лечение дистрофии сетчатки?
2. Какие могут быть рекомендации по поддерживающей терапии (типа правильное питание, упражнения для глаз, капли, курсы лечения) в случае невозможности лечения на данном этапе развития медицины?
3. Вопрос развивающейся миопии и по линзам - какие носить, с более низким числом (сейчас -3.75 на оба глаза) или согласно измерений? Имеет ли принципиальное значение переход на ношение очков или какой-то режим очки-линзы-отдых без линз и очков.
4. Есть ли врач в любом регионе и стране мира который специализируется на таких случаях к которому можно обратиться?

[Tavrid]

Дополнительные исследования:

[Tavrid]

Дополнительное исследование:
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

Заключение врачей:
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[DrWORONZOff]

1. Фото глазного дна только такое? Какова дата?

[Tavrid]

Сообщение от DrWORONZOff

1. Фото глазного дна только такое? Какова дата?

Да, фото глазного дна только такое (это скан с распечатки врача на струйном принтере), делали вчера 18.08.2014 одновременно с диагностикой 18.08.14 прикрепленной к первому сообщению.
Описаний других нет, врачи после диагностики разводили руками и отправляли на прием к другому врачу (к примеру профессору КрымскогоГМУ Ивановой), но ее личный прием стоит еще денег,и запись на конец месяца.

[DrWORONZOff]

Есть данные исследования цветового зрения?

[DrWORONZOff]

Острота зрения и картина глазного дна изменяются с течением времени?
Этому есть документальное подтверждения?
Проводилось ли исследование аутофлюоресценции сетчатки и ФАГ?

[Tavrid]

Сообщение от DrWORONZOff

Есть данные исследования цветового зрения?
Острота зрения и картина глазного дна изменяются с течением времени?
Этому есть документальное подтверждения?
Проводилось ли исследование аутофлюоресценции сетчатки и ФАГ?

1. Нет (субъективно - цветовосприятие без жалоб).
2. Острота зрения изменяется т.к. прогрессирует миопия, а линзы мы носим старые (ниже фактических диоптрий). Картина глазного дна обследовалась при каждых родах для допуска на естественные роды, но фотографий нет, старые заключения и описания можно найти. Сейчас врачи в шоке как же нам разрешали естественные роды, видимо какие-то изменения все же есть.
3. Есть заключения (допуск на естественные роды как минимум от 2-х разных врачей).
4. Аутофлюоресценции сетчатки - Нет. ФАГ - Нет.
Можем завтра пройти все дополнительные диагностики, если они необходимы.

[DrWORONZOff]

Лекарственные средства не принимала?
По пунктам:
1. Субъективность не в счёт, нужно хотя бы задокументировать.
2. Важна динамика именно корригированной остроты зрения.
Я посмотрел, что острота зрения вообще не плохая, чего не скажешь про неё в нынешних линзах. Заменить бы их пора.
3. Естественные роды не причём. Забудьте про это, сами в шок не впадайте.
4. Было бы неплохо. Но вряд ли быстро получится и только по назначению очного врача (флюоресцеин вводят в сосудистой русло).

[Tavrid]

Сообщение от DrWORONZOff

Лекарственные средства не принимала?
По пунктам:
1. Субъективность не в счёт, нужно хотя бы задокументировать.
2. Важна динамика именно корригированной остроты зрения.
Я посмотрел, что острота зрения вообще не плохая, чего не скажешь про неё в нынешних линзах. Заменить бы их пора.
3. Естественные роды не причём. Забудьте про это, сами в шок не впадайте.
4. Было бы неплохо. Но вряд ли быстро получится и только по назначению очного врача (флюоресцеин вводят в сосудистой русло).

Лекарства пока не принимали.
1. Будем делать.
2. Приложил результаты из оптикоцентра за 2006, 2008, 2009 и 2010 год (для подбора линз)
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
3. Ок
4. Будем думать.
Правильный ли диагноз у нас? Есть ли варианты с лечением?

[DrWORONZOff]

Я предполагаю Doyne honeycomb retinal dystrophy.

[Tavrid]

Сообщение от DrWORONZOff

Я предполагаю Doyne honeycomb retinal dystrophy.

Диагноз на английском дает мне возможность искать по заморским исследованиям.
Нашел из интересного:

How might DHRD be treated or prevented?
Unfortunately, there is no cure for the DHRD and treatment options are limited. [...]
In a review of the medical literature, we found one case report of a patient with malattia leventinese (a condition with little distinction from DHRD) having been treated successfully with photodynamic therapy using verteporfin. This treatment closed the choroidal neovascular membrane and prevented severe visual loss. The authors of this case report proposed that photodynamic therapy be considered as a possible treatment in patients with malattia leventinese/DHRD who develop classic CNV. [6 - URL [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] ]

Что можно сказать о светодинамической терапии с применением Вертепорфина (Визудин)? Кто-то его применяет в нашем отечестве при лечении нашего диагноза?

[DrWORONZOff]

Там идёт речь о лечении уже осложнения болезни, а именно хороидальной неоваскуляризации, которая была доказана ФАГ.

[DrWORONZOff]

Для сравнения. Сверху фото глазного дна женщины, взятое [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]. Прочтите.
Снизу фото глазного дна Вашей супруги.

Я лишь привёл предположительный и, на мой взгляд, наиболее вероятный диагноз. Будь это очный осмотр, моя тактика после обычного офтальмологического осмотра была бы следущей:
1. Неоднократный качественный осмотр глазного дна с широким зрачком и специальными линзами.
2. Периметрия пороговая+ микропериметрия.
3. Тест с сеткой Амслера.
4. Направление на ОКТ, ФАГ, ЭРГ, исследование аутофлюоресценции и темновой адаптации.
5. Осмотр кровных родственников.
6. Подключение коллег, которым доверяю.
7. В идеальном мире (генетическое консультирование).
8. Проведение медико-социальной экспертизы.
9. Лечение только в случае ХНВ.
Заочно... Мы даже диагноз не знаем, но пункты с 1-го по 6-й пока актуальны.

[DrWORONZOff]

Tavrid, подождём коллег-форумчан.
Вы же пока можете почитать побольше информации о названной патологии, а затем обсудить полученную информацию с очными врачами. Вы даже в праве сослаться на эту тему.
Да, ещё, читайте на английском. Со словарём это может каждый. Я делаю также.