Синдром Веста и проблема с дыханием.

[svese05]

Здравствуйте ув. доктора.
Прошу Вашей помощи.

Ребенок 6 лет, вес 22 кг, родился в срок с весом 3800, 54 см, окр. головы 36 см. Слабая родовая деятельность, не полностью открытая матка, обвитие, выдавили, ИВЛ 21 день. На данный момент из навыков: глотает, моргает, мочится хорошо, после сна потягивается и видно, что ему это нравится, из эмоций - обижается (редко)
Не улыбается, не держит голову, не фиксирует взгляд, не сидит и т.д.


(по Мухину К.Ю.):
Диагноз : Последствия перенесенной гипоксически-ишемической перинатальной энцефолопатии. Симптоматическая мультифокальная эпилепсия. ДЦП.

МРТ: типичные признаки мультикистозной перинотальной энцефалопатии.

НВЭМ: мультирегиональная эпилептиформная активность типа ДЭПМ

На данный момент принимаем Депакин 500мг х 2 раза в день
Сабрил 1000 мг х 2 раза в день

Проблема сейчас закл.в том, что у нас были проблемы с дыханием на прием преднизалона и фризиума. Выглядело это так: вдох сын делает нормально, а выдох какой-то медленный, спастичный что-ли , иногда перед выдохом задерживает воздух, обижает губки и если сильно тяжело слезы текут и с плачем выдыхает, с завыванием не громким, с таким жалостливым.
Последний раз это было в янв, когда хотели уйти от Сабрила и стала вводить Фризиум (назначения Мухина К.Ю.), после первой минимальной дозы Фризиума в 2,5 мг через сутки стал "обижать" губки и трудно выдыхать.... Фризиум больше не давала. Снова "дыхание" повторилось через неделю, не сильно. И вот сейчас в мае 16-го(в течении 3 часов) и 19-го (в течении 10 минут)мая, если сравнивать с прошлыми "дыханием", то сейчас не сильно, еле заметно задерживал выдох и может раз в 5-10 минут "обижал губки".

Мой вопрос: как можно помочь ребенку? Это у нас так легкие "усыхают"?
Может ли помочь препарат Пульмикорт ?

с уважением светлана

[Dr. W.N.]

Специалисты центра профессора К.Ю.Мухина консультируют на собственном сайте, обратитесь к ним.

[svese05]

Василий Юрьевич, спасибо, что так быстро откликнулись, спасибо за совет, я у них обязательно спрошу, но и Ваше мнение мне очень важно, пожалуйста, скажите могут ли легкие "усыхать" и давать проблему с дыханием? если да, то что с этим делать?

[Dr. W.N.]

Вы объясняетесь странным языком. Я не знаю, что такое "усыхание". Вообще половину вашего текста не понял и не пойму.

[svese05]

Извините, пожалуйста.

Вчера созванивалась с нашим невропатологом, говорит "да, на гормональную терапию и фризиум может быть угнетенное дыхание" , оно у нас на эти препараты и было. Но на днях это дыхание повторилось, хотя после однократного приема фризиума в 2,5 мг прошло 5 месяцев. И наш врач вчера сказал, что такое дыхание может быть от спастики, и что кислородные подушки или Пульмикорт не помогут.

Дыхание наше выглядит в те моменты так: вдох обычный, свободный, а выдох медленный, какой-то с еле слышным хрипом, иногда перед выдохом задерживает дыхание. По ребенку видно , что это доставляет боль.

Извините меня, если пишу что-то не так, очень хочется помочь ребенку

[Dr. W.N.]

Ваше описание не похоже на "угнетенное дыхание". Покажите педиатру.

[svese05]

спасибо Вам большушее!!!!!!!