Глиосаркома

[OlgaL]

У папы началась вторая неделя облучения+темодал. Чувствует себя хорошо, перестал принимать противорвотный препарат, так как нет необходимости. Даже ходит на работу .

Кроме темодала он принимает большое количество сопуствующих препаратов (кортизон, что-то для желудка и т.д.). После операции ему был назначен фенитоин для профилактики эпилептических припадков.
Ни до, ни после операции эпилептических припадков не было. До операции была кратковременная потеря сознания (однократно).

Он не смог добиться внятного ответа от врача, нужно ли продолжать принимать фенитоин или можно прекратить прием. В схеме приема лекарств, которую ему дали фенитоина нет.

Как вы считаете, обязательно ли продолжить прием фенитоина?

[Cherebillo]

Сообщение от OlgaL

Как вы считаете, обязательно ли продолжить прием фенитоина?

Оснований нет, но этот вопрос целиком в компетенции очно наблюдающего Вашего папу врача.

[FRSM]

Полностью согласен с Владиславом Юрьевичем. Добавлю только, что в UK в аналогичных ситуациях препарат не назначается.

[OlgaL]

По результатам последнего анализа крови обнаружен низкий уровень темодала в крови. К сожалению, у меня нет цифры, но врач даже спросила у отца, не забывает ли он иногда его принимать. Он не забывает. При этом врач сказала, что дозу величивать не нужно, что рассчитано все правильно.

Скажите подалуйста, с чем может быть связан низкий уровень темодала в крови? И как это исправить (если надо)?

Да, анализ крови обычно стоит в расписании после облучения, то есть примерно через 1 ч 15 минут после приема темодала. Но в день анализа были неполадки с оборудованием и облучение перенесли на более позднее время. И анализ взяли до облучения, то есть минут через 35 после приема темодала. Может ли быть связан низкий уровень с этим (типа, не успел еще всосаться)?

[OlgaL]

Добрый день!

давно не писала - у моего папы пока все хорошо. Он успешно закончил курс облучения+химии, сейчас ежемесячно проходит химию. Чувствует себя хорошо. В феврале, во время облучения, мы даеж на лыжах покатались вместе . Потом он уже без нас катался. Мелочь. а приятно .

Последнее МРТ делали через 4,5 месяца после операции - все ОК, данных за рецидив не было. Сейяас с момента операции прошло уже полгода, но МРТ еще не делали. Но самочувствие (повторяюсь) хорошее, в среду летит из Цюрих в питер в отпуск (в гости к знакомым). Даже волосы снова стали расти (которые выпали после облучения).

С одной стороны, сейчас все хорошо. Но с другой - мы сидим на пороховой бочке . Скажите, по статистике, в среднем, через сколько времени глиосаркома рецидивирует? Понимаю, что нет однозначных цифр, но мне хотя бы примерно (промежуток от и до)

[Cherebillo]

При злокачественных глиомах - контрольная МРТ после операции должна выполняться каждые три месяца и обязательно с контрастом.
Статистика по рецидивам от нескольких месяцев до нескольких лет, в зависимости от радикальности удаления, степени анаплазии, возраста пациента.

[OlgaL]

Все МРТ ему делают с контрастом, и делают каждые 3 месяца. Почему-то сделали одну внеочередную (как мы поняли, в больнице просто какая-то накладка с этим произошла, изначально не планировали ничего делать), теперь следующую наверное только через 1,5 мес будут делать.

Еще хотела спросить по поводу это публикации - [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

Тут только абстракт, но суть понятна (у меня на другом компьютере есть полная версия, могу выслать через пару дней, из важного там описано, как проверяли и переподтверждали правильность диагноза уже в этом веке - то есть вроде ошибки в изнчальном диагнозе вроде как не было). Вроде серьезная медиинская публикация... Вы могли бы как-то прокомментировать? Это уникальный единичный случай или все-таки такие чудеса хоть и редко, но случаются?

[Cherebillo]

Сложно комментировать эту публикацию. Единичные случаи конечно бывают всякие. Но в 1975 году - гистологическая верификация была значимо хуже, вероятно в этом корень ответа.
Но даже если единичная пациентка и прожила 20 лет, то для общей статистики это ничего не меняет.

[OlgaL]

я не знаю, будет ли кому-то интересно, но вдруг будет. Рассказ моего отца о собственной болезни.
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ].

Правда, процесс описания идет не быстро и до сегодняшнего дня еще далеко (сейчас январь описывается - месяц после операции)

[OlgaL]

Вчера разговаривала с отцом по телефону, такое ощущение, что чувствует он себя хуже чем обычно. Говорит, что все время хочет спать, но постонно не высыпается. И чувствует себя очень уставшим.

Кроме того в последние несколько дней у него случаются приступы дурноты (как он сам их назвал). К сожалению, он не смог поисать конкретно, что именно происходит. Голова начинает кружится? Нет. Что-то типа панических атак? Нет.
Говорит, что длится не больше минуты, при ээтом он не прекращает то, что делал (например, если шел, то продолжает идти). Вчера это случилось, когда он был дома, лег полежжал две минуты - и все прошло.

При этом перед приступом он отмечает, что воздух становится каким-то странным. То ли запах какой-то, то ли еще что-то (тоже не может сформулировать).

Как вы считаете, что это может быть, может быть по такому скудному описанию - можно понять, на что это похоже? Может от жары (там тоже жарко)? Или есть вероятность рецидива? Он принимает какое-то лекарство для предстательной железы, предположил, что может быть побочное действие, но он вроде давно его принимает и раньше ничего подобного не было...

Он продолжает принимать регулярные курсы темодала (очередной курс начинается в след. понедельник). Следующее МРТ назначено на 16 августа, консультация нейроонколга - 18 августа.

Надо ли бить тревогу и обратиться к врачу с этими жалобами сейчас, не дожидаясь конца августа?

[Cherebillo]

Учитывая, что до 16 августа осталось 10 дней, ничего принципиально менять не надо.

[OlgaL]

Увы, скан 16 августа показал рост опухоли.

На среду (25 августа) назначена операция. Ни по размерам опухоли, ни по локализации информации у меня нет. Мы очень надеемся, что вторая операция пройдет так же замечательно, как и первая.

Буду благодарна, если дадите ответы на следующие вопросы:
1. После операционный период? Он обычно проходит также, как после первой операции? Или может быть тяжелее (дольше)? Или невозможно порогнозировать заранее?
2. Тактика дальнейшего лечения - все повторяется? Облучение+темодал, а потом темодал курсами? Или при рецидивах лечать как-то по-другому?

Заранее огромное спасибо

[Cherebillo]

Для ответа на Ваши вопросы нужны МР-снимки.
В принципе, глобальных изменений по тактике и стратегии лечения не будет.

[OlgaL]

МРТ-снимков у меня, к сожалению, как не было, так и нет.

Поэтому продолжаю "на пальцах".
Опухоль находилась на том же самом месте, но к сожалению полностью ее удалить не удалось, так как рядом проходили кровеносные сосуды.

Тактика лечения такова: облучение больше делать не будут, мне сказали, что облучение делается 1 раз только. На мой вопрос про гамма-нож отреагировали довольно критически - сказали, что у них в клинике (Унишпиталь, Цюрих) он не используется и вообще отношение скорее негативное. Вчера начал принимать CCNU (я так поняла это тоже самое, что и ломустин) 120 мг, будет принимать два дня.

Следующий примем врача 19 октября, в выписке, которую ему дали написано, что планируется начать лечение авастином.

Какое ваше мнение об этой схеме лечения? Какие побочные эффекты могут быть от авастина (темодал он переносил великолепно - ни тошноты, ни никаких изменений в крови)?