Бета-талассемия

[Lenochkina]

Здравствуйте! Хотелось бы задать Вам вопрос. У меня подтвержденная бета-талассемия, гетерозиготная форма минима. Никогда меня не беспокоила, гемоглобин колебался на уровне 105-115, эритроцитов всегда около 5 млн или чуть больше.
Удалось даже родить двойню, делала ЭКО и кормить обоих до 2-х лет. В последний год часто начала болеть ОРВИ, после одного из инх вышли несколько узлов подчелюстных, с сохранной структурой, не увеличились в течение года. В марте прошлого года сдала анализ, была в шоке от гемоглобина - 150, потом повторяла в течение 3-х месяцев было 140-130, потмо забила, перестала проверять.

В октябре у меня ни с того, ни с сего случилась аллергия по типу крапивницы, после ее лечения дексаметазоном, она прошла, но началась история с субфебрилитетом, периодическими болями в костях и суставах рук-ног, слабостью, глосситом.
Я перепугалась, сдала кровь в октябре и обнаружила падение гемоглобина до 105 и умеренный лейкоцитоз (10 тыс.). И это после непонятного для меня периода с высоченным гемоглобином весной. Стала бояться лейкоза, сдавала кровь много раз, начиная с октября по сей день, боюсь конкретной формы - эритромиелоза, и знаю, что по клиническому анализу его можно и не выявить, но пункцию мне делать не хотят. Низкий гемоглобин увязывается с моей анемией, но раньше я и при 70 скакала как заяц, а сейчас при 100 мне плохо, лейкоциты 3 месяца были около 8 тыс.
. И с октября по декабрь у меня были из анализа в анализ повышенные сегменты, от 73 до 77%, в январе у меня на 1 день поднялась температура до 38,5, и после нее анализ изменился, лейкоциты понизились, сегментов теперь 55-56, лимфоцитов - 35-36. Во всех анализах анизоцитоз(микроцитоз), пойкилоцитоз, гипохромия, в последнем написали полихроматофилия.
Ретикулоцитов у меня все эти 4 месяца мало, от 10 до 20 промилле колеблятся. мало для меня, так как обычно при падегнии гемоглобина, ретикулоциты увеличивались до 40-50 промилле.
Скажите, как мне успокоиться, чтобы исключить эритромиелоз? 4 месяцев без появления эритробластов достаточно, чтобы успокоиться на фоне такой клиники? Мне сказали, что из всех видов лейкозом мне грозит только этот теоретически, так как костный мозг у меня раздражен в области крастного ростка. Тромбоциты, кстати, за это время увеличились до 350 тыс. почти всегда. Эритроциты колеблятся от 5,2 до 5,6.
Из факторов-провокаторов - ЭКО , дексаметазон почти всю беременность, 2 раза КТ грудной клетки в мае в течение одного месяца, облучение. Успокойте, если возможно.
У меня еще неважная иммунограмма, есть иммунодефицит, СD8 лимф. намного больше нормы - 880, СD 4 - 640, можно ли по ней исключить или подтвердить гематолог. заболевания или это касается толькло иммунофенотипирования пунктата костного мозга?
С уважением, Елена

[Lenochkina]

Вот только что прочла в Википедии, что одной из причин сниженного иммунитета могут быть лекозы(
".....злокачественные новообразования – нарушают деятельность всех систем организма. Наиболее выраженное снижение иммунитета наблюдается в случае злокачественных заболеваний крови (лейкемия) и при замещении красного костного мозга метастазами опухолей. На фоне лейкемии количество иммунных клеток в крови порой повышается в десятки, сотни и тысячи раз, однако эти клетки нефункциональны и потому не могут обеспечить нормальной иммунной защиты организма"
А вот моя иммунограмма, клеток СD4 мало, а CD8 и ЕК больше нормы намного.

CD3 75 ( 55 - 75 % )
CD3 1.65 (0,9 - 2,2 абс)
CD4 0.704 ! ( 0,6 - 1,9 абс )
CD4 32 ! (35 - 65 %)
CD8 40 ! (12 - 30 %)
CD8 0.88 ! ( 0,3 - 0,8 абс)
CD19 7 ( 5 - 15 %)
CD19 0.154 (0,12 - 0,45 абс)
CD3 DR 2 (0 - 5 %)
CD3 DR 0.044 (0 - 0,1 абс)
HLA-DR 8 (6 - 20 %)
CD16 16 (12 - 25 %)
HLA-DR 0.176 (0,15 - 0,5 абс)
CD16 0.352 (0,3 - 0,6 абс)


EK-T 11 ! (0 - 5 % )
EK-T 0.242 ! ( 0 - 0,1 абс )
Лейк./Т-лимф. индекс - 3.333 ! (4 - 7 )

HCT-тест 14 (12 - 30 у.е.)
HCT-стим 26 ! (40 - 95 у.е.)
CD4/CD8 0.8 !! (1,5 - 2,6)

ЦИК, опт. плотн. 120 (50 - 200 )
Иммуноглобулины:
IgG 16 (7 - 20 г/л )
IgA 2.45 (0,7 - 5 г/л )
IgM 1.4 ( 0,2 - 2 г/л )

[Dr.Vad]

попринимайте препарат железа в дозе 1 мг/кг веса в течение полугода и большинство проблем, включая страхи, у Вас исчезнет

[Lenochkina]

Уважаемый доктор, Вым же наверняка должно быть известно, что при гетерозиготной форме бета-талассемии, подтвержденной и ДНК-анализом, и всеми другими ( обмен железа у меня всегда идеален) принятие препаратов железа ПРОТИВОПОКАЗАНО, потому что кроме вреда, никакого эффекта оно не дает. Откладывается в селезенке и потом выводит ее из строя. Мне показан только прием фолиевой, но сейчас у меня криз и никакая фолиевая не помогает.
Хорошо, что к психиатру меня не послали и не сказали, что я все выдумываю.
Вопрос такой - по иммунограмме можно судить о наличие либо отсутствии гемобластозов или нет?
Спасибо заранее

[Dr.Vad]

Совсем Вам задурили голову местные доктора - большей глупости они Вам рассказать и не могли, сьездите на консультацию в Израиль или др. страну Средиземноморья, где доктора ежедневно ведут пациентов с талассемиями и сочетанием с др. анемиями, может они Вам восстановят нарушенный баланс и здоровья и знаний?