влажная форма возрастной макулодистрофии

[Vladimirovna]

Здравствуйте!
Мужу(50 лет) 13.08 поставили диагноз -влажная форма возрастной макулодистрофии.
В пт,- 17.08 сделали 1-й укол луцентиса, в сб сделали томограмму, она показала, что отек ушел, врач сказал прийти на прием ч-з месяц.
1) Подскажите, пожалуйста, в течении этого месяца ничего не нужно делать? И в принципе, что делать в дальнейшем? Что-то в течении этого месяца может произойти с восстановлением зрения, или нет?

Уточнила насчет приема лекарств, посоветовал с Омега-3 кислотами, но какие конкретно, - не сказал, ищу в интернете, а там настолько разные дозировки ДГК и ЕПК, брала за ориентир дозировки препарата - Окювайт рети-НАТ форте, по описанию, это один из БАД-ов, которые имеют доказанное действие, но к сожалению, видимо сертификацию не продлили, и его в продаже нет.
2) И вообще, нужен-ли прием БАДов? Если да, то посоветуйте, пожалуйста.

3)Что-то можем еще сами делать?

И самое главное, много начиталась вопросов, но отзывов после лечения - увы, почти совсем нет. Как долго длится лечение в среднем?
4) Насколько эффективно лечение луцентисом в принципе? Что достигается в результате,по вашему опыту,- восстановление зрения или остановка падения?

5)Также, вопрос насчет последних сравнительных исследований эффективности луцентис-авастин. И можно-ли, если уколов нужно будет больше, чем 3 перейти на авастин? (т.е. смена лек. препарата в течении лечения)Какое ваше мнение?

Извиняюсь за сумбур, просто в голове - сплошная каша, как-то это неожиданно свалилось на нас

Заранее благодарна.
Светлана.

[ainakoz]

1. Делать больше пока ничего не нужно.
2. БАДы принимать не нужно. действие их не доказано. На то они и БАДы.
3. Ничего.
4. Эффективность луцентиса доказана, но долгосрочные результаты применения не совсем обнадёживают. Рано или поздно возникает рецидив, вновоь появляется "отёк" и приходится вводить луцентис повторно.
5. Эффективность и безопасность авастина и луцентиса одинакова. Но луцентис гораздо дороже. Поэтому фирмой - производителем луцентиса выполнены определённые ходы для запрещения интравитреального введения авастина (коммерческая подоплёка). Интравитреальное введение авастина является манипуляцией off-label и не разрешено на территории РФ. Существует письмо минздрава, запрещающее врачам РФ данную манипуляцию без всяких обоснований. Нельзя и всё тут. И большинство докторов стараются с этим не связываться.

[Vladimirovna]

По поводу авастина так и думала, особенно, с учетом ответа производителя на недавнее заключение об идентичной эффективности препаратов.

Хорошего Вам дня!

[Raviculus]

я думаю, (по пункту номер три) нужен регулярный самоконтроль с сеткой Амслера

[Ophthalmist]

А по пункту 2 - позволю всё-таки влезть с мыслью о том, что БАДы показаны лишь при наличии на парном глазу промежуточной или ранней стадии сухой ВМД. И это, однако, AREDS, который классичен в своей РКИ'шности.

[Vladimirovna]

Сообщение от Ophthalmist

А по пункту 2 - позволю всё-таки влезть с мыслью о том, что БАДы показаны лишь при наличии на парном глазу промежуточной или ранней стадии сухой ВМД. И это, однако, AREDS, который классичен в своей РКИ'шности.

на парном глазу тоже влажная форма
Я правильно поняла из инфо в интернете на тему приема БАДов, что по сути, для профилактики, если нет нарушений в сетчатке они бесполезны, но при наличии нарушений - могут оказаться эффективны?
Также, нашла, что показатели лютеина и зеаксантин можно определить по крови, это стоит сделать, и уже исходя из анализа подумать о целесообразности БАДов?
Какой-то конкретно БАД можете посоветовать?
"Окювайт рети НАТ форте" стоит искать? Или есть другие, и с Омега-3 и с лютеином, зеаксантином?

По поводу сетки Амслера - как часто стоит выполнять тест + нужно-ли отмечать зону "невидимости"? Нужна эта динамика врачу, для оценки результата укола, если конечно, она будет, или просто запоминать для себя, и вдруг хуже - сразу к врачу?

п.с.: муж не курит, ведет относительно здоровый образ жизни, активно занимается спортом(теннис, плавание, и др.)
Ограничение занятий спортом необходимо сейчас или нет?

Спасибо еще раз за вашу реакцию и помощь!

[ainakoz]

Сообщение от Ophthalmist

AREDS, который классичен в своей РКИ'шности.

Это всё коммерческие происки. В AREDS не изучает БАДы в виде окувайт-лютеина. Исследование лишь свидетельствует о том, что содержание в пище лютеин-зеаксантина снижает риск развития влажной формы ВМД.

Поэтому в эффективности БАДов я по прежнему сомневаюсь. По крайней мере, если учесть цену этих БАДов (прикиньте для себя пжлст стоимость их приёма) игра уж точно не стоит свеч!

[Rameyka]

ага - повышает плотность макулярного пигмента... и что с того...
БАДы не нужны.
А вот в подлинности диагноза я, как скептик, постоянно сомневаюсь... в 50 лет у спортсмена...

[Ophthalmist]

Сообщение от ainakoz

Это всё коммерческие происки. В AREDS не изучает БАДы в виде окувайт-лютеина. Исследование лишь свидетельствует о том, что содержание в пище лютеин-зеаксантина снижает риск развития влажной формы ВМД.

Поэтому в эффективности БАДов я по прежнему сомневаюсь. По крайней мере, если учесть цену этих БАДов (прикиньте для себя пжлст стоимость их приёма) игра уж точно не стоит свеч!

90% коммерческих происков как всегда основаны на 10% правды... Бесспорно. Я до сих пор не удосужился узнать, какой же режим рекомендует АРЕДС - постоянное применение добавок, или же интервальное. Пока что наблюдаю, что назначают режим "кто на что горазд". Ну да в общем-то не суть.

Автору топика: лютеин с зеаксантином служат профилактикой развития влажной формы из сухой формы (но, как известно, эффективной профилактики пока не придумано). При наличии влажной формы на ОБОИХ глазах что-либо пить уже не надо.

p.s. назначаю "витамины" редко. Далеко не каждому с сухой ранней/промежуточной ВМД. Хотя последним всё-таки "хочется". И хотелка моя в этом случае не является бездумной и бездоказательной.

[Vladimirovna]

Сообщение от Rameyka

ага - повышает плотность макулярного пигмента... и что с того...
БАДы не нужны.
А вот в подлинности диагноза я, как скептик, постоянно сомневаюсь... в 50 лет у спортсмена...

Реально, возможно, что это не то, от чего мы лечимся?
Делали томограмму, оборудование в клинике вроде-бы хорошее, неужели возможно, что это что-то не то?
И еще, подскажите, может не очень корректный вопрос, но не могу удержаться.
Мы(с мужем) когда сказали, что готовы быстро сделать укол, а врач без нашего согласия пригласил еще одного пациента и поделил препарат. (пациент, я так поняла, чуть раньше хотел быть нам компаньоном по уколу, чтобы разделить на двоих, но по финансовой причине - отказался).
Честно говоря, учитывая, что у него на самом деле сложное финансовое положение, и дядечка - глубокий пенсионер, да еще и с гангренозными проявлениями в ноге, то если-бы у нас спросили, мы и так без каких-либо вопросов согласились на разделение без всякой компенсации стоимости, особенно, учитывая, что у дедули таки серьезные проблемы, по внешнему виду, очень явно очень ограниченный бюджет имеет, да еще и на двоих все-таки, как я понимаю, препарата точно хватает, чтобы уколоть нужную дозу.
Так вот, исходя из моего длинного опуса, я могу доверять врачу, который нас наблюдает, как думаете?
Конечно он действовал из благих намерений, даже уверена, но, почему у нас хотя-бы не спросить? Все-таки, может я рассчитываю на соблюдение технологии при заборе и вводе препарата,(если я правильно поняла, то именно при заборе через фильтр идут его значительные потери). Все-таки стоимость луцентиса достаточно высокая.

[Vladimirovna]

Сообщение от Ophthalmist

Автору топика: лютеин с зеаксантином служат профилактикой развития влажной формы из сухой формы (но, как известно, эффективной профилактики пока не придумано). При наличии влажной формы на ОБОИХ глазах что-либо пить уже не надо.

А питание изменять тоже не нужно?
А то у меня муж уже за эти полторы недели на шпинат с рыбой и оранжевые помидоры-перец уже с опаской смотрит. Да и на меня в придачу.

[ainakoz]

Сообщение от Ophthalmist

Я до сих пор не удосужился узнать, какой же режим рекомендует АРЕДС - постоянное применение добавок, или же интервальное.

Может я что-то упустил. но по-моему приёма биодобавок АРЕДС вообще не реккомендует ни в каком режиме. Результаты АРЕДС2, который изучает режим применения лютеин-зеаксантина, цинка и Омега3-ПНЖК ещё не опубликованы
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[Darina38]

Разнообразное питание, богатое антиоксидантами, бетакаротином и полиненасыщенными жирными кислотами еще никто не отменял. Только во всем нужна разумная мера. Надо только помнить, что на течение влажной формы макулодистрофии витамины лечебного действия не оказывают.

[Ophthalmist]

Я тоже не сильно в это вдавался, но всё-таки,
" AREDS scientists found that people at high risk for developing advanced AMD -- those with intermediate AMD, and those with advanced AMD in one eye only -- reduced their risk of developing advanced stages of AMD by about 25 percent when treated with the combination of "antioxidants plus zinc."
На что обратить внимание: речь только о промежуточной стадии и о терминальной стадии на парном глазу. Отсюда - отсутствие смысла в добавках при наличии ранней ВМД или влажной ВМД на обоих глазах.

Про [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ].

[ainakoz]

Вот смотрите, цифра 25, это вроде бы как и немало..., но 25% - это всего лишь снижение риска.
Что такое риск? Давайте проанализируем.
Риск перехода промежуточной стадии ВМД в позднюю около 20% (по литературным данным). Для простоты и наглядности подсчётов допустим что мы рассматриваем людей у которых 1 глаз с поздней, а второй с промежуточной стадией, то есть двустороннюю влажную форму получат 20 человек из 100.
Пусть все эти 100 человек получают лютеин-зеаксантин и т.д., то что АРЕДС рекоммендует в виде биодобавок, причём добавки имеют эффективность, указанную в АРЕДС, то есть снижают риск на 25%.
Простым математическим подсчётом выясняем, что от 20 - 25% = 16, то есть, если 100 человек кормить лютеиновыми биодобавками в течение месяцев и лет, то в итоге ослепнут не 20 человек из них, а 16! Замечательная статистика! Очень большая польза фирмам-производителям и ничтожная для потребителя!
Или я не прав?