Синдром Байлера?

5579911 · #1 05.04.2020, 19:20

дочке, 15 лет диагностирован холестаз. По факту - механическая желтуха. Хотя стул окрашен. Билирубин больше 300. Капают глюкозу и раствор Рингера. Таблетки Урсофальк и панкреатин. Сначала рекомендовали провести ЭРХПГ, правда потом передумали. Пошла уже 4 неделя этих процедур. Динамики положительной нет. Лежим в пятой детской им.Филатова. Нам говорят - синдром Байлера, звоните в центр Шумакова, договаривайтесь о пересадке печени (это в частной беседе с начмедом).
Это при всем том, что УЗИ и МРТ совершенно чистые. Биопсия и фиброэластометрия не делались. А наблюдает нас просто педиатр. Просим начмеда о переводе в клинику педиатрички, поскольку здесь нет ни гепатолога, ни гастроэндокринолога, ни оборудования для фиброэластометрии. Но под предлогом карантина нас не переводят.
Готовы оплатить приезд и консультацию профильного специалиста.
Прикрепил файлы с анализами.

**eduardshraibman** · #2 08.04.2020, 22:41

Ваш случай очень сложный и не для заочного консультирования.Пока в лечении важно назначение жирорастворимых витаминов.Особено важно вит К для системы свертывания крови

5579911 · #3 10.04.2020, 13:14

Цитата:

Сообщение от eduardshraibman

Ваш случай очень сложный и не для заочного консультирования.Пока в лечении важно назначение жирорастворимых витаминов.Особено важно вит К для системы свертывания крови

Спасибо.
Какие конкретно витамины рекомендуете?

**eduardshraibman** · #4 10.04.2020, 18:58

Генетически подтвердили синдром Байлера.?Жирорастворимые витамины А,Д,Е и особенно важно К