Не нашли руки в 5,5 месяцев

[Anamamma]

Уважаемая Полина Львовна, здравствуйте!
Пишу в отчаянии, пересмотрела весь интернет и нигде не нашла похожей проблемы. Может быть в Вашей практике встречался подобный случай.
Ребёнок 5,5 месяцев, родился на 36 неделе, вес 3420, рост 52 см. Апгар 6-7. Роды были стремительные тяжелые, ребёнка выдавливали, как следствие гипоксия и родовая травма. При рождении не закричал, а как-будто «мяукал». Забрали в реанимацию, сказали, что легкие недостаточно раскрылись.
В первый день жизни были судороги, которые больше не повторялись, но состояние ребёнка было тяжелое. Болезненный плач и дыхательная недостаточность. Под ИВЛ был 5 дней. На 7 сутки переведён в ОПН. В общей сложности в больнице были три недели.
По узи головного мозга на данный момент увеличены желудочки.
По КТ признаки наружной гидроцефалии и кисты срединной линии
По МРТ ещё в ОПН у нас подозревали генетику. В два месяца МРТ делали ещё раз, подозрения оставались. Сдавали Анализ на генетическое заболевание - там все в норме. В полгода снова предстоит МРТ.
Было преретинальное кровоизлияние правого глаза, но сейчас глазное дно в порядке, но ставят под вопросом ЧАЗН, говорят, что нерв бледноват. Точно сказать не могут, надо исследовать на ВЗП, но ребёнок вырывается и пока не получается. Диагноз под вопросом, так как говорят, что это может быть такая особенность просто, или недозревание нерв.
Есть поражения ЦНС гипоксически-ишемического генеза.
После выписки Пили глиатилин, кололи Мексидол, пили цераксон, и вот на базе стационара последнее что делали это кололи Цитохром С и Ретиноламин, делали физ процедуры.
Полина Львовна, что беспокоит:
1. Ребёнок заводит руки назад. И запрокидывает назад голову. Все это он делает в момент эмоционального возбуждения. То есть радость или нет, он отводит руки назад и разворачивает ладони.
2. С Рождения ребёнок очень беспокойный. Не лежит ни на спине, ни на животе. Постоянно ноет. Ноет даже на руках. Невролог говорит, что это беспокойство может быть связано с тонусом. Неврологом же были направлены на Войта терапию, где реабелитолог сказала, что у нас мышечная дистония.
3. Месяцев до 4 очень плохо следили за игрушкой, можно сказать не следили вообще, потом резко ситуация изменилась. Начали хорошо прослеживать, фокусировать взгляд. Наконец-то разглядели мобиль над кроваткой, начали улыбаться и смеяться игрушкам. Появился комплекс оживления. Но и опять же ребёнок радуется и заводит руки назад, а не тянет из вперёд. Конечно бывает, что он их поднимает, как-будто хочет схватить, но это сменяется обратными движениями. Беспокоит то, что на меня комплекс оживления есть не всегда. Иногда я к нему подхожу, а он как-будто сквозь меня смотрит и не обращает внимания. А иногда улыбается, дрыгается и смеётся. Но это лучше, чем было до 4 месяцев, потому что комплекс отсутствовал совсем. Но у него часто задумчивый взгляд в одну точку, из-за этого я сильно переживаю.
4. Полина Львовна, самое главное, что беспокоит меня это то, что мы НЕ НАШЛИ СВОИ РУЧКИ. Ребёнок их НЕ перебирает, не сводит перед собой. Не пытается хватать игрушку. Бывает, что потянется, но даже не потрогает и не раскроет кулак. Руки вроде бы иногда пытается тянуть в рот, но его как-будто что-то останавливает, он на расстоянии 5 см ото рта тормозит их. Стала замечать, что руки стали изредка всё-таки попадать в рот, когда у него получается шлепнуться на бок. Но я не пойму осознанно они туда залетают или нет.

Полина Львовна, прошу вас помогите советом, куда бежать, кому ещё показать ребёнка, просто я вижу, что у него есть интерес к игрушкам, предмет, который ему интересен он пытается как-будто съесть, тянется ртом к нему, но руки при этом не работают. Он их не понимает. Не понимает, что может руками хватать. Я и гимнастику с ним делаю и травку гладим и вкладываю погремушки в руки, но он на них даже внимание не обращает. Как-будто их там и нет. Не смотрит на них даже. Бывает иногда разглядывает руку, но не больше.
И я прекрасно понимаю, что все задержки у нас от этого. Ребёнок не нашёл руки, не понял их, не нашёл среднюю линию своего тела, не может им управлять. Как следствие он не может ни схватит предмет, ни перевернуться со спины на живот. Если выкладываю его на живот опора на руки есть, но слабая, потому что он научился переворачиваться с живота на спину. Иногда на животе конечно может даже вытянуться на прямые руки, но редко. Когда держу его на руках, он очень активно наминает мне плечо, то есть руки у него работают. Но как-будто нет понимания зачем и для чего они ему.
Как помочь ему выработать правильные рефлексы, чтобы не заводил он руки назад, а старался их тянуть вперёд перед собой.
Может ли это все быть связано с дистонией и как с ней бороться. Прошу пожалуйста помогите советом!

[POLINA_S]

Добрый день. Прочитала внимательно ваше сообщение. Думаю, что нужно более полное обследование генетиком и врачом неврологом.
В Москве при морозовской больнице есть центр орфанных заболеваний.
Я дам вам ссылку на их сайт. Попробуйте узнать, можно ли к ним попасть на диагностику.
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]