новое в лечении бокового амиотрофического склероза

[Golizin]

Моей жене 60 лет. Где-то два с половиной года назад заметила подергивания в мышцах ног похожие на ползающих внутри червяках. Дальше стала испытывать слабость в мышцах правой кисти, а затем и левой; слабость в ногах и пояснице: затруднения при ходьбе, недержание мочи. В настоящее время все эти симптомы усилились и появилось першение в горле , и трудности с глотанием.. Сопутствующие заболевания. Гипотиреоз (принимает тиреоидный гормон) Псориаз. Проведено обследование МРТ шейного отдела: сужение позвоночного канала на уровне С 5 - С6 позвонков краевыми остеофитами, желтой связкой. В грудном отделе явления остеохондроза
МРТ головного мозга единичные мелкие очаги, расцененные как сосудистые.
Проведена стимуляционная ЭМГ : при стимуляции правого срединного нерва снижена амплитуда М - ответа, снижена СРВ на уровне запястья. При стимуляции нервов ног - снижение амплитуды М - ответа без изменения СРВ, Объективно : зрачки Д = С, глазодвигательных нарушений, диплопии нет. Легкая сглаженность правой носогубной складки. . Нистагма нет. Кифоз в грудном отделе позвоночника, выраженный гиперлордоз в поясничном отделе позвоночника. Снижена сила в мышце, приводящей 5 палец правой кисти. Атрофия межкостных мышц правой кисти , более выраженная в 1 межпальцевом промежутке. Плохо стоит на пятках. В остальных группах мышц сила удовлетворительная. Рефлексы с рук живые, коленные живые, ахилловы средней живости. Патологических знаков нет. Предъявляет правостороннюю гемигипестезию. Гиперестезия на левой кисти и стопах . Снижена чувствительность на правой кисти в зоне иннервации локтевого нерва. Проведено ЭМГ – обследование.При игольчатой ЭМГ в дельтовидной мышце амплитуда ПДЕ несколько увеличена, длительность в норме, выявлено 2 ПФЦ.В 4-х главой мышце такие же изменения параметров ПДЕ, спонтанная активность в виде 3 ПФЦ.В дистальной мышце ноги увеличены длительность и амплитуда, 10 ПФ, 10 ПОВ, 1 ПФЦ. Проведена магнитная стимуляция для определения проводящей функции пирамидных путей: выявлено небольшое нарушение проводящей функции кортико - цервикальных путей справа и значительное нарушение проводимости по кортико - люмбальным путям с 2-х сторон. При стимуляционной ЭМГ ( срединный и локтевой нервы справа) несколько снижена амплитуда М- ответа при исследовании срединного нерва, остальные параметры в норме. Была диагностирована энцефаломиэлополинейропатия демиэлинизирующего характера. Однако в США в центре неврологии Колумбийского университета в сентябре 20006 г. был поставлен диагноз Боковой амиотрофический склероз (БАС). Принимала рилутек в течение 1 месяца. Лечение в настоящее время:
инъекции витаминов В1,В12 и витамин Е (капли); нейромидин, мильгамма. тиоктацид.Улучшений нет. Хочется знать о новых методах лечения БАС.

[Evdoshenko]

Почему перестали пить рилузол?

[Golizin]

После месяца приема- улучшений не замечено: дорого- 1000 долларов США- хотя страховка прокрывала; мы не собирались жить в США , а России его нет; сами специалисты говорят, что он продлевает жизнь на 1-2 месяца, но с БАС живут и 3, и 5, и 14, и даже 20 лет- значит дело не в рилузоле. Врачи в США его не навязывают: хотите пейте- хотите нет. Вот вкратце. Спасибо за внимание.

[Golizin]

Сейчас стали много говорить о новом лекарстве IPLEX вроде из Италии.
Кто знает расскажите о нем подробно. пожалуйста?

[MKMED]

Iplex - это аналог инсулиноподобного ростового фактора, препарат первоначально созданный для лечения детей с задержкой роста.
В настоящее время есть данные фундаментальных исследований, что препарат оказывает нейропротекторное (защитное) влияние на культуры клеток и нервную систему экспериментальных животных.
Каких-либо клинических исследований его эффективности при БАС (ни РКИ, ни пилотных) пока не проводилось, поэтому большинство доводов о его лечебных свойствах основано на умозаключениях и теоретических выкладках.
О возможности получения данного препарата для пациентов с БАС можно посмотреть на сайте компании-производителя Insmed [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ], их эл. ящик: [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[Golizin]

Есть отзывы пациентов.которые принимали IPLEX и говорят- очень помогает. Вы слышали что-нибудь об этом?

[Algor]

Отзывы пациентов не могут служить критерием эффективности препарата.
----------------
После месяца приема- улучшений не замечено: дорого- 1000 долларов США- хотя страховка прокрывала;
(с)
Рилузол замедляет прогрессирование болезни и то не у всех пациентов, в этом Вы правы, тем не менее, на сегодняшний день это единственный препарат, обладающий хоть каким-то эффектом.
---------------------
в настоящее время:
инъекции витаминов В1,В12 и витамин Е (капли); нейромидин, мильгамма. тиоктацид.Улучшений нет.
(с)
Всё это совершенно не нужно и никак не поможет.

[Raschel]

Сообщение от Algor

----------------
После месяца приема- улучшений не замечено: дорого- 1000 долларов США- хотя страховка прокрывала;
(с)
Рилузол замедляет прогрессирование болезни и то не у всех пациентов, в этом Вы правы, тем не менее, на сегодняшний день это единственный препарат, обладающий хоть каким-то эффектом.
---------------------
в настоящее время:
инъекции витаминов В1,В12 и витамин Е (капли); нейромидин, мильгамма. тиоктацид.Улучшений нет.
(с)
Всё это совершенно не нужно и никак не поможет.

Мои коллеги,врачи из Баку, поделились со мной такой информацией, что рилутек (рилузол) оказывает токсическое действие на печень и почки пациентов.
Коллеги,которые имеют большое количество наблюдений при БАС не советовали мне назначать эти лекарства не только из-за токсического действия, но, и по их словам, из-за того,что после применения рилузола не "действуют" никакие другие препараты.
врач-невролог Динман Р.В.
модерация

[Golizin]

А что поможет? А при опробывании на людях чьи отзывы вы принимаете в расчет?

[Alice1975]

Честно говоря, по тем данным, которые предоставил автор темы, трудно говорить о наличии БАС: как минимум, наличие сенсорных нарушений и тазовых нарушений являются симптомами исключения БАС.
При игольчатой ЭМГ выявлено достаточно мало фасцикуляций. Когда проводилось исследование? Такие результаты могли быть только в начале заболевания. Сейчас уже два года прогрессирования, что при повторной игольчатой ЭМГ?

Проводился ли поиск блоков проведения, делался ли анализ на антитела к GM1 ганглиозидам?

[Golizin]

Сообщение от Alice1975

Честно говоря, по тем данным, которые предоставил автор темы, трудно говорить о наличии БАС: как минимум, наличие сенсорных нарушений и тазовых нарушений являются симптомами исключения БАС.
При игольчатой ЭМГ выявлено достаточно мало фасцикуляций. Когда проводилось исследование? Такие результаты могли быть только в начале заболевания. Сейчас уже два года прогрессирования, что при повторной игольчатой ЭМГ?

Проводился ли поиск блоков проведения, делался ли анализ на антитела к GM1 ганглиозидам?

Большое спасибо за внимание. Скажите: какие лекарства "пополняют недостаток" GM1 ганглиозида и что такое " поиск блоков проведения"? Спасибо.

[Alice1975]

Поиск блоков проведения - "инчинг" - одна из электромиографических методик, позволяющая диагностировать заболевание, клинически протекающее похожим на БАС образом (мультифокальную моторную невропатию с блоками проведения - ММН).

Нет средств "восполняющих ганглиозиды" Анализ важен опять-таки для диагностики. Если есть высокий титр антител, это признак ММН, если повышение есть, но небольшое - признак моторной полиневропатии аутоиммунной, БАС. Отрицательный анализ ничего не исключает.

[Iolavitchinkina]

Здравствуйте!
Некоторые западные исследователи связывают возникновение БАС с вирусными инфекциями, которые становятся активными как раз у людей с нарушенной функцией щитовидной железы. Также отмечают роль недостатка эстрогенов.
Скажите, давно ли Ваша жена проходила обследование на уровень тиреотропного гормона и тироксина? Возможно, ей нужна корректировка дозы.
Я бы порекомендовала Вашей жене сделать анализ крови методом ПЦР на предмет наличия вирусов Эпштейна- Барра и вируса герпеса 7 типа.
Противовирусное, иммуномодулирующее лечение и коррекция гормонального фона может замедлить развитие заболевания.

[Mikhail]

Достоверных данных о вирусной этиологии БАС нет. Не стаит писать в темах годовалой давности.