|
#1
16.11.2014, 02:28
|
|||
|
|||
|
Нейтропения? Диагноз не поставлен, но начато серьёзное лечение.
Добрый день.
Расскажу всё по порядку. Беременность протекала средне. Был токсикоз, низкий гемоглобин, высокий д-димер. По поводу д-димера 2 недели кололи фраксипарин. Кроме этого на 5-6 месяце было небольшое снижение маточного кровотока. По узи всё было в порядке кроме одного на 6 месяце когда поставили небольшую задержку развития (вес-рост) остальное в норме. Эта задержка была где то месяц, затем всё нормализовалось. Дочь родилась на 40ой неделе вес 2995 кг, рост 52см. Роды легкие быстрые за 3 часа. По Апгар 9\9 Затем, пока мы находились в роддоме дочь осматривали разные педиатры и их мнения разделились. Одни говорили что абсолютно нормальный ребенок, другие что вяловата. Все рефлексы ребенок давал. ОАК взяли он был в норме. Выписали нас на4 день. Сразу обратились к неврологу. Она сказала что ничего критичного но всё же посоветовала прокапать 10 дней цитохром и пирацетам. Также сдавали ОАК до и после данных лекарств всё было в норме. В роддоме нам сделали прививку гепатит. БЦЖ сделали в поликлинике в 2 месяца. Второй гепатит сделали в 3.5 мес. Перед АКДС решили сдать ОАК и загремели в больницу. Хочу отметить что всё это время ребенок не болел, питание-только сцеженное грудное молоко, у невролога наблюдаемся- всё в порядке развиваемся даже с опережением. Присутствует атопический дерматит. Сейчас дочери 5 мес, вес 7100, рост 64. Также хочу отметить что перед сдачей ОАК начала гноиться БЦЖ(это норма), сейчас всё в норме. В больницу нас положили в начале октября и до сих пор не выписали так как до сих пор нет диагноза, хотя все возможные обследования пройдены. Генетическое обследование в Москве также пройдено мутаций не выявлено. Пункции делали 2 раза из разных мест-ростки сохранены. С первого же дня (10 октября) назначено лечение: клацид интерферон супрастин стафилакоковый бактериофаг дифлюкан Всё это мы пьём больше месяца. С 18го октября начали колоть нейпоген. Сначала каждый день потом через день потом 3 дня колем 1 день перерыв. Анализы прикрепляю. Очень надеюсь на мнение консультирующих здесь специалистов так как врачи абсолютно ничего не говорят, инет весь перечитала вдоль и поперёк. Нахожусь в шоковом состоянии от того что читаю и от реального информационного вакуума по поводу нашей проблемы. Сайт не позволяет загружать много файлов. Попробую уменьшить размеры. Или буду выкладывать те анализы которые потребуются. 
|
|
#3
16.11.2014, 23:20
|
|||
|
|||
|
Спасибо Вам за отклик. К специалисту обратились, находимся на лечении. Вопрос в том что из всех обследований у нас все в норме кроме нейтрофилов. Встречалось ли такое в Вашей практике?
|
|
#5
17.11.2014, 20:33
|
|||
|
|||
|
Простите за дремучесть, но что такое псевдонейтропения и изолированная нейтропения?
|
|
#6
17.11.2014, 20:38
|
||||
|
||||
|
псевдо - когда нейтрофилы склеиваются под действием ЭДТА в пробирке, изолированная - значит все остальные клетки крови в норме, только нейтрофилы снижены. Вы это читали?: http://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=319757
|
|
#7
18.11.2014, 01:00
|
|||
|
|||
|
ОАК сдавали уже много раз так что результаты наверняка верные. Единственное говорят что данный анализатор немного занижает показатели.
Статью про нейтропению которую вы приводите я читала вдоль и поперёк. Собственно после её прочтения я и написала вам свою историю. Потому что из данной статьи следует что лечить нужно ребенка а не анализы. То есть если ребенок внешне здоров то ничего предпринимать не нужно. Но с нашими показателями (меньше 100)... В общем сидим без диагноза на антибиотиках клацид 3 раза в день уже месяц и колем нейпоген. Насколько данная терапия оправдана я не могу судить так как не имею мед образования. Генетику мы сдавали...Какие обследования вы посоветуете пройти?
|
|
|
|
#8
18.11.2014, 01:12
|
||||
|
||||
|
Некачеств. анализатор крови не должен использоваться для анализа, а то всех придется лечить...
Не болеюшему ребенку поднимать нейтрофилы не нужно, обследования - те, которые на месте может назначить врач и выполнить лаборатория. Более квалифиц. обследование наверное доступно в столице РФ или за рубежом.
|
|
#9
29.11.2014, 00:36
|
|||
|
|||
|
Добрый день.Нас выписали из больницы указав в выписке диагноз тяжёлая врожденная нейтропения.Хотя я так поняла что врач не уверен в точности данного диагноза.Сказали раз в неделю сдавать ОАК и не допускать снижения нейтрофилов ниже 500...Колоть RCA и пить антибиотики.
Сейчас продолжать принимать дифлюкан и супрастин(и то и другое мы пьём уже 1,5мес) хотя грибов у нас не высеялось ни в одном анализе... Как вы считаете стоит ли продолжать принимать дифлюкан и супрастин. И насколько может быть реален данный диагноз в нашем случае если генетический анализ elane отрицательный и гранулоцитарный росток представлен всеми формами.
|
|
#10
29.11.2014, 00:38
|
|||
|
|||
|
исправ: RCA = КСФ
|
|
#11
02.12.2014, 15:54
|
|||
|
|||
|
Добрый день. Вадим Валерьевич, если не сложно ответьте пожалуйста на мой вопрос. Очень хотелось бы услышать ваше мнение.
|
|
#13
13.11.2018, 20:06
|
|||
|
|||
|
Вопрос к гематологам и генетикам
Здравствуйте уважаемые специалисты. Решила написать в этой же теме, потому что очень важна предыстория. Прошло 4 года с момента моей здесь консультации. В 6 месяцев ребенка мы отказались от лечения у того гематолога, отстали от ребенка, ничем ее не пичкали и периодически сдавали ОАК, отмечали сниженные нейтрофилы и лейкоциты. Живем обычной жизнью, ничем не отличаясь от сверстников.
Нас родителей не покидала мысль уточнить диагноз. Вот неделю назад согласовали по ДМС поездку в Москву. Сдали анализ на мутации в гене SBDS (врач в Москве назначила на всякий случай). Сегодня получили результаты. Сказать что мы в шоке это ничего не сказать. Информация по анализу в инете очень скудная. До приема врача далеко, нужно ехать в Москву. Прошу хотя бы немного пояснить анализ и хотя бы немного направить в нужную сторону, что теперь нам делать. Буду безумно благодарна за любую информацию. Результат анализа прилагаю.
|
|
#14
13.11.2018, 20:15
|
||||
|
||||
|
Обсуждайте ее с очными специалистами, которые направили на этот анализ, и следуйте их рекомендациям. Моя бы рекомендация была - никогда не делайте ненужных генетических исследований ребенку, если он здоров, не взирая на рез-т анализа крови.
|
|
#15
13.11.2018, 20:39
|
|||
|
|||
|
Спасибо за ваш ответ, я с вами полностью согласна, но когда у вас в карточке диагноз тяжелая врожденная нейтропения поставлен и каждый врач напоминает об этом и указывает на то что нейтрофилы низковаты и лейкоциты низковаты и когда то был период когда снижались тромбоциты, и иногда воспаляются царапинки и был абцесс..И когда то, года в 2 был понос, и ребенок не толстый ( рост 103, вес, 14,7) ...Вы меня тоже поймите как родителя.. Ведь когда она заболевает орви или воспаляется царапина я каждый раз думаю, это происходит просто так, как у любого другого ребенка или это потому что у нас какие то проблемы...Отсюда и диагностика...
Если здесь нам гематологи не помогут, можно мне эту тему разместить на генетическом подфоруме?
|
Линейный вид
