#1
|
|||
|
|||
миелопролиферативное заболевание
Здравствуйте! В октябре 2017 поставили диагноз миелопролиферативное заболевание-мужчина 33 года . Показатели анализа крови в файлах приложены. Пунцию еще не делали, наблюдаемся у гематолога. Уже месяц пьём Гидреа (гидроксикарбамид), больше ничего пока. Кто сталкивался с таким заболеванием, как вообще лечится подобное, как длительно лечение проходит, обязательно ли делать пункцию...? Вообще поделитесь, пожалуйста, опытом! Заранее спасибо.
|
#2
|
||||
|
||||
Вы больны на пару с кем-то или о себе как царь-император столетие назад говаривал "Мы повелеваем"? Вы правила форума и раздела прочитали, прежде чем создать ето сообшение? Опытом лечения пациенты/больные здесь НЕ делятся. Подумайте второй раз, прочтите все необходимое и задайте один вопрос, ответ на который Вы не смогли получить у леч. врача Татьяны Ивановны
__________________
Искренне, Вадим Валерьевич. |
#3
|
|||
|
|||
Вадим Валерьевич, болею я, а пишем вместе с женой, поэтому "мы". Извините. Хочу узнать что еще можно предпринять, чтоб не сидеть сложа руки. Есть может какие-нибудь эффективные методы лечения, чтоб не упустить время. Есть возможность получить у вас личную консультацию? Заранее спасибо!
|
#4
|
||||
|
||||
Если МПЗ - это тромбоцитемия, то необходимо выполнение мутаций, например https://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=311364
в завосимости от находок и определяется лечение и прогноз, в Европу Вам будет сьездить на консультацию дешевле, чем ко мне, заочно такое заболевание не лечится.
__________________
Искренне, Вадим Валерьевич. |
#5
|
|||
|
|||
как можно подтвердить - тромбоцетамия это или какое-то другое МПЗ? В медицинской карточке диагноз стоит просто МПЗ без расшифровки
|
#6
|
||||
|
||||
только обратиться к вменяемому очному гематологу, где бы он ни находился, СПб, Хельсинки как территориально наиболее близкие варианты
__________________
Искренне, Вадим Валерьевич. |
#7
|
|||
|
|||
пункция костного мозга сможет помочь определить точное заболевание?
|
|
#8
|
||||
|
||||
сами будете себе делать? на фоне лечения результат ее непредсказуем, во всем мире сначала точный диагноз - затем соотв. лечение
__________________
Искренне, Вадим Валерьевич. |
#9
|
|||
|
|||
Нет, конечно, не сам. Хотел просто узнать, может ли врач на основании данных биопсии поставить более точный диагноз. Можно у вас проконсультироваться по скайпу ?
|
#10
|
||||
|
||||
прочтите алгоритм диагностики по ссылке выше, заочно по скайпу/мейлу/форуму сделать ничего нельзя (как посетить курорт по скайпу или ресторан по интернету)
__________________
Искренне, Вадим Валерьевич. |
#11
|
|||
|
|||
Я прочитал, Вадим Валерьевич, спасибо большое за информацию. И всё же, как можно с вами связаться по поводу консультации - не по поводу конкретного лечения, а по поводу алгоритма своих действий в этом деле? Заранее спасибо!
|
#12
|
||||
|
||||
1. JAK2 V617F;
MPL exon 10; CALR 2. BCR-ABL1 if above negative and/or if positive and there are atypical features basophilia 3. Bone marrow examination - aspirate and trephine biopsy делаете анализ на все вышеуказанные мутации количественно, в зависимости от результата будете видеть, нужна (если ни одной не будет обнаружено) или нет биопсия костного мозга, нет необходимости тратить свои средства на мое консультирование - ни диагноз Вам окончательный не поставлю, ни рецепт на бесплатное лечение не напишу...
__________________
Искренне, Вадим Валерьевич. |
#13
|
|||
|
|||
Спасибо большое Вадим Валерьевич
|
#14
|
|||
|
|||
Вадим Валерьевич,еще можете подсказать - первый анализ на мутации мы сможем у нас в городе сделать, а вот второй BCR-ABL1- проблематично. Предлагают вот такой - Анализ относительной экспрессии гена BCR/ABL -количественная RQ ПЦР (ПЦР в реальном времени, колич.) Analysis of the BCR/ABL relative expression, RQ-PCR, quantitative. Он покажет что-нибудь, или нужно именно BCR-ABL1?
|
#15
|
||||
|
||||
первый делаете - JAK2 V617F
второй, если первого ноль - MPL exon 10 третий, если первых двух нет - CALR
__________________
Искренне, Вадим Валерьевич. |