После операции на мозг - местный паралич и адская боль в руке

[Girly]

Здравствуйте !
Мама страдает глиобластомой головного мозга с сентября 2005 года (тогда начались сильные головные боли, слабость и нарушение координации), диагноз поставлен в октябре 2005того.
Две операции - октябрь 2005 и декабрь 2006. В Военно-Медицинской Академии СПб. В промежутке - методом проб и ошибок пришли к решению пить Темодал. А именно - когда был сделан анализ на извлечённый в ходе операции материал (оказалось - неметилированный ген, буквально : "метилирование промотора MGMT не обнаружено"). Жуткие сбои в поставке Темодала привели ко второй опрерации (основание - снимок ПЭТ).
В настоящее время - отказали левая рука и нога. После чего институт ЦНИРРИ уклончиво отказал в проведении облучения, на которое уже была договорённость и у нас, родных, и у врачей между собой (нашего хигурга из ВМА и специалистов ЦНИРРИ). При замене памперса, малейшее неосторожное движение вызывает у неё сильнейшую боль в руке, по её словам "под мышкой, в месте прикрепления связок". Слабенькая, теряет память, но кожа бело-розовая, взгляд ясный, даже улыбается и шутит ...
Я так надеюсь, что ещё можно обойтись без морфинсодержащих обезболивающих ...
Диета у нас строгая - без белого сахара, любого мясного, крахмалсодержащих овощей, дрожжей, пшеницы и её производных. Пьём свекольный, морковный, гранатовый сок. Орехи, фрукты едим постоянно.
Мама делает зарядку (левая ножка лучше двигается, чем рука).
Но - потеря памяти, при том, что хирург категорически не велел принимать Ноотропил и, конечно, боль в руке - очень тревожат.
После второй операции мама ходила с трудом, а потом - упала (нас не было дома) и есть повреждение на шее, с большой шишкой.
После чего уже ходить не могла - мы её положили ...

[peebody]

1) Выложите, пожалуйста, снимки.
2) Когда появилась боль - до или после падения?
3) Что за шишка на шее, осматривал ли ее целенаправленно врач?

[vmark]

1.Необходим очный осмотр врача на предмет установления причины болей в руке и для осмотра области шеи.
2. Напишите о всех сопутствующих заболеваниях, аллергических реакциях.
3. Давление, пульс.
4. Характер боли (стреляет, ломит и т.д.). В какой руке болит?
5. Чем ее пытались лечить и с каким эффектом?
6. Если я правильно понял, то боль только при движении?

По поводу потери памяти. Если специальное лечение проводить нельзя, то ухудшение памяти будет прогрессировать С этим ничего не сделаешь.

[Girly]

Не закрывайте тему, pls : я выполню требования, не всё успеваю ...

2) Когда появилась боль - до или после падения?

До падения. После второй операции на мозг (декабрь, 2006)

4. Характер боли (стреляет, ломит и т.д.). В какой руке болит?

Левая рука, подмышкой. Больная говорит : "как-будто связки рвут".

5. Чем ее пытались лечить и с каким эффектом?

Индометацин свечи, мазь (свечи реком. хирург, который опрерировал).
Безрезультатно.

6. Если я правильно понял, то боль только при движении?

Если она на руку ляжет случайно, когда её переворачивают/меняют памперс. Левую руку также нельзя задействовать, когда её поднимаем (она иногда хочет сесть) - та же боль до слёз и крика.

[Наталья П.]

Сообщение от Girly

Не закрывайте тему, ..не всё успеваю ...

Не беспокойтесь, подождем сколько необходимо.

[vmark]

Никто не собирается тему закрывать. А Вы, пожалуйста, успокойтесь, соберите всю информацию и спокойно, подробно все напишите. Ждем.

[Girly]

1) Выложите, пожалуйста, снимки.

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
Снимок ПЭТ, от 19.03.07
Документы. Протокол исследования ПЭТ от 19.03.07;
послеоперационные (декабрь-январь): МРТ; выписной эпикриз; консультация нейрохирурга;
Запись - рекомендация врача-нейрохирурга из Института Мозга от 27.03.07.
Он считает, что сейчас возможно только симптоматическое лечение ...

2) Когда появилась боль - до или после падения?

До падения. И - после операции (прогрессировала)

3) Что за шишка на шее, осматривал ли ее целенаправленно врач?

Нет ... пока нет.

1.Необходим очный осмотр врача на предмет установления причины болей в руке и для осмотра области шеи.

Попытаемся ... Врач Ин.Мозга по поводу боли в руке
проконсультировал, но к сожалению, не очно.
Сказал: "Полсе операции нарушилась нервная регуляция, это привело к атрофии, и к артириту (-озу ?) ..."
Простите, что запомнила не точно(((.
Никаких спец. обезболивающих не назвал.

2. Напишите о всех сопутствующих заболеваниях, аллергических реакциях.

Аллергических реакций нет. Сопутствующих заболеваний вроде бы тоже.
Мама всю жизнь страдала головной болью и её (ошибочно)
лечили от ишемии головы (кавинтон, и т.п) пока не была внезапно обнаружена опухоль. Эти, "ишемические", средства - врач сразу отменил.

3. Давление, пульс.

Давление (сегодня) 90X60
Пульс (сегодня) 60 (она раньше всегда говорила, что это "её обычный пульс").

4. Характер боли (стреляет, ломит и т.д.). В какой руке болит?

С её слов : "как руку сломали", "как-будто связки рвут".
Левая рука, под мышкой. Рука в целом стала очень маленькая и худенькая.

5. Чем ее пытались лечить и с каким эффектом?

Сначала винкристин и ламустин - но их быстро прекратили (по решеню врачей).
Темодал 120 мг, неделя через неделю (теория). Он был в федеральных аптеках очень "щербато", поэтому всегда так не получалось . Принимали с мая 2006. В августе была достигнута стабилизация. Нейрохирург из Ин. Мозга отменил, сказал, что Темодал уже только травит организм (27.03.07).
В Институте Мозга рекомендовали :
Дексометазон - два раз в день,
в 10:00 2 мл (8 мг)
и в 14:00 1 мл (4 мг) - делаем инъекции уже три недели.
Рекомендовали делать две недели,
но поскольку состояние ухудшилось (это выражалось как
сильная вялость, апатия и почти полная потеря памяти, голлюцинации), то - делаем дальше ...
Диакарб 1 таб утром (одновременно с дексаметазоном), от ломоты в глазах.
Пропала ломота, и диакарб уже не принимаем.
Она возникает изредка, не в такой сильной форме.

6. Если я правильно понял, то боль только при движении?

Если она на руку случайно ляжет, когда мы её переворачиваем/меняем памперс. Левую руку нельзя задействовать, когда её поднимаем (она иногда хочет сесть) - та же внезапная боль до слёз и крика .

[vmark]

Спасибо за ответы, теперь многое понятно.
1. Дексаметазон продолжайте. Отменять не нужно, речь может пойти только о повышении дозировки.
2. Боль такого характера не поддается обезболивающим препаратам. В этом случае или хорошо фиксируют руку, или осторожно переворачивают, не трогая руки, или проводят специальную процедуру, т.н. блокаду или денервацию нервного сплетения (этой методикой должны владеть анестезиологи). Но для начала нужна очная консультация врача.

[Girly]

Дексаметазон продолжайте

Да, так и действуем.

или проводят специальную процедуру, т.н. блокаду или денервацию нервного сплетения (этой методикой должны владеть анестезиологи)

А эта процедура - "отключает" нервную регуляцию в руке ? А у больной она и так нарушена ... Можно узнать что это такое и какие последствия может поиметь ?
Ещё очень хочется узнать Ваше мнение по поводу Темодала в нашем случае. Мы столкнулись с тем, что мнения врачей по этому поводу различны : нейрохирург из ВМА, который делал обе операции, считает,
что продолжать пить Темодал необходимо и дальше.
Специалист из Ин. Мозга - что это уже бессмысленное отравление организма, т.к, по его мнению, сбои в приёме Темодала (по независящим от нас причинам) вызвали привыкание (резистентность ?).
Настолько же полярны мнения отностительно
ронколейкина и реаферона.
Оба лекарства мама переносила плохо. Ронколейкин - сначала вызывал головокружение, позже - тошноту; реаферон - сильный озноб и боль во всём теле как при простуде, тошноту. Нейрохирург из ВМА был в курсе, тем не менее, считает, что надо продолжать.
Врач из из Ин. Мозга - отменил. По его словам это - бессмысленное мучение а эти препараты неэффективны.
Прошу прощения, что не указала их раньше.

[vmark]

1. Эта процедура отключает чувствительные волокна нервов, т.е. снимает боль.
2. Вместе с чувствительными волокнами эта процедура может отключить и двигательные, т.е. уменьшиться подвижность в руке (это об осложнении).
3. Все остальные вопросы рекомендую задать лечащим врачам.

[Girly]

Здравствуйте !

У мамы - голлюцинации при бодрствовании и она долго не может "выйти" из сна, и если сон "плохой", то она переживает его события, как "на самом деле".

Это, видимо, "продолженный рост" так выражается ?
Что ещё может помочь ?
Повторная операция ?
Имеет ли значение, насколько быстро и сразу было сделано после операции - облучение ? Может быть, если поспешить с облучением
на этот раз, то ещё можно расчитывать на "стабилизацию" ?

Дексометазон - уже можно увеличить в дозировке ?

И, всё-таки, надо знать... - как человек умирает при глиобластоме мозга ?
В результате чего наступает смерть ? Неужели эти мучительные голлюцинации - никак невозможно "смягчить" для больной ?

[vmark]

Если эти симптомы связаны с прогрессированием болезни, то устранить их нельзя. А что маму они сильно беспокоят? Или это Вам тяжело смотреть на развитие этого процесса?
Что говорят лечащие врачи?

[Girly]

Последнее указание было сегодня : омепрозол, 20 мг на ночь ...
Но у мамы нет жалоб на желудочные боли

[vmark]

Я отвечал на ваш вопрос о галлюцинациях, и задал ответный вопрос, на который вы мне не ответили, а уже задаете следующий. Давайте договоримся, пока вы не ответите на вопрос, на следующий я отвечать не буду.
Да и нужно было спросить врача, почему он назначил данное лекарство.

[Girly]

А что маму они сильно беспокоят?

Да,
беспокоят :

она долго не может "выйти" из сна, и если сон "плохой", то она переживает его события, как "на самом деле"

Или [? - G.] это Вам тяжело смотреть на развитие этого процесса?

Мне тоже тяжело смотреть на развитие этого процесса.

Что говорят лечащие врачи?

Лечащие врачи говорят : "Темодал (не все так считают - G.), дексаметазон - по той же схеме".