Синусовый гистиоцитоз, проблема с кишечником

[Olivka1308]

Проблема заключается в том, что я уже болею с августа месяца и у меня нет диагноза, расскажу по порядку:

1- Август. Сначала болел безумно правый бок, отдавало в ногу, делала уколы папаверина и антибиотик, жидкий стул по 5 раз на дню, низкое железо, потеря веса, лежала в НИИ Гастроэнтерологии с раздраженным кишечником, лечили диарею, восстанавливали микрофлору, патологий не нашли.
2- Сентябрь. Приступная боль, думали что-то по женски, сделали лапароскопию в районной больнице, обнаружили флегманозный аппендицит, видимо, который болел в августе, удаляла гинеколог, хирурга позвать не успели, биопсии нет.
3- Октябрь. После выписки через 2 недели увеличиваются лимфоузлы на брыжейки, на шее, подчелюстные, на затылке, в паху. Проблема с пищеварением не переваривается еда, стул вообще без запаха, хожу в туалет по многу, раздут живот, потеет малый таз и пульсирующая терпимая боль внутри брюшной полости,отдающая в крестец, в районе прямой кишки, дискомфорт внизу, ферменты и таблетки не помогают держится температура, поджелудочная, печень, желчный пузырь все проверили, по биохимии ничего не показывает.
Врачи Гастроэнтеролог, энтеролог
4- Октябрь. Биопсия шейного лимфоузла, подозрение на лимфому не подтверждается, диагноз синусовый гистиоцитоз, (Болезнь Розаи Дорфман-Ковригиной не подтверждается) кладут в Гематологическое отделение Боткинской больницы для обследования, Исследования КТ-грудной клетки- плевральные спайки (кашля ничего нет), перебои в сердце тахикардия, делают КТ- сужение подвздошной кишки до 4 мм, внутренний рельеф неровный, колоноскопию находят изменение в подвздошной кишке, взята биопсия-энтероколит, антибиотик не помогает, салофальк тоже.
5- Ноябрь. МРТ Вишневского- показывает изменение перекрут тонкой кишки вокруг брыжейки и опущение в малый таз, сохраняется дискомфорт в малом тазу
6- 20.11 С детства очень увеличена одна гланда, и после приема преднизолона, прописывала врач, она уменьшилась в разы, но появился отек, что-то мешает глотать

На данный момент держится температура 37,5, сохраняется боль, стул без запаха с непереваренной пищей, ночной холодный пот, лимфоузлы, отеки лица, темные круги на веках, мошки перед глазами, выпадают волосы, нарушение в менструальном цикле, кровянистые выделения раз в 2 недели (узи и мазок), пройдены все исследования и не помогает ни одна таблетка.
Исследования на инфекции и туберкулез кишечника ничего не показывают. (Тосоплазмоз, Гепатиты, Сифилисы, ВИЧ, диаскин тест, Эпштейн бар, Иерсиниоз, Лямблии, Шигелы, Сальмонеллы, Гельминты, Посевы крови стерильны, онкомаркеры СА 125, РЭА, СА 19-9 в норме, Прокальцитонин норма, копрограмма непереваренные соли жирных кислот, крахмал, мышечные волокна)
Исследования КТ-грудной клетки, клоноскопия, биопсия лимфоузла, биопсия после клоноскопии, узи брюшной полости, кт и мрт брюшной полости, узи сердца, Узи малый таз.

Какие нужны еще обследования, что делать? Лапароскопия? Аспират эндометрия? Биопсия гланды? Врач, кто мне поставит диагноз будет заслуживать нобелевской премии, и вознограждение от всех моих родных и близких. 28 лет

Синусовый гистиоцитоз
1- Болезнь Розаи Дорфмана- отклонена
2- Болезнь Уипла
3- Злокачественное образование в организме или инфекция- регионарный лимфоузел

[Dr.Vad]

Как выйдете из бани, пусть все свое вознаграждение родные и близкие потратят на приобретение в/в препарата железа и найм медработнников, которые бы могли его ввести Вам в амб. условиях. Если какие из симптомов останутся через 1 мес. после введения 1000-1500 мг в сумме, напишете здесь