субтотальная отслойка сетчатки при синдроме Стиклера-Вагнера

[mumimama]

У моих детей генетическое заболевание: синдром Стиклера-Вагнера I типа. Дочери уже 11 лет, до этого момента у нее была лишь миопия высокой степени, а в декабре 2011 года у нее обнаружили тотальную отслойку сетчатки на левом глазу. После всех обследований (офтальмологических)(в ВМА СПб) врач (обращались по рекомендации) сказал, что потребуется от 4 до 6 операций по 4 часа под общим наркозом, достаточно сложных (я так поняла - витрэтомия). По нашим соматическим показателям нам такая нагрузка не показана, плюс врач сказала, что прогноз по операциям - не более четверти сетчатки может прирасти обратно (глаз не будет видеть). Спросила, что будет, если не будем делать операции - глаз уменьшится в размерах и потом последует ампутация и протезирование...
Меня поставили перед выбором: либо мы потеряем глаз (не факт, что не оба глаза), а ребенок уже передвигается в коляске (прогрессирующий кифоз грудного отдела позвоночника, контрактуры нижних конечностей в коленных суставах примерно60 градусов и т.д.), либо мы решаемся на операции... Подскажите, пожалуйста, кому можно показаться в Питере, чтобы уже точно решиться на что-то!