Дискуссионный Клуб Русского Медицинского Сервера
MedNavigator.ru - Поиск и подбор лечения в России и за рубежом
  #1  
Старый 28.02.2009, 12:46
irinakos irinakos вне форума Пол женский
Серфер
 
Регистрация: 28.02.2009
Город: Москва
Сообщений: 4
irinakos *
Exclamation синдром Ниймеген

Здравствуйте. Ребенку 5 лет поставили диагноз синдром Ниймеген еще в возрасте 6 мес. С тех пор ежемесячно проводится заместтельная трапия иммуноглобулинами. Хотела-бы узнать, есть ли какие-то методы лечения этой болезни, может быть пока на стадии эксперимента.
И еще, может кто-нибудь владеет статистикой - как развиваются такие детки 6-ти, 7-ми летнего и более старшего возраста.
Ответить с цитированием
  #2  
Старый 28.02.2009, 14:14
LupusDoc LupusDoc вне форума ВРАЧ
Ветеран форума
      
 
Регистрация: 04.08.2007
Город: RUSSIA
Сообщений: 4,176
Поблагодарили 1,091 раз(а) за 998 сообщений
LupusDoc этот участник имеет превосходную репутацию на форумеLupusDoc этот участник имеет превосходную репутацию на форумеLupusDoc этот участник имеет превосходную репутацию на форумеLupusDoc этот участник имеет превосходную репутацию на форумеLupusDoc этот участник имеет превосходную репутацию на форумеLupusDoc этот участник имеет превосходную репутацию на форумеLupusDoc этот участник имеет превосходную репутацию на форумеLupusDoc этот участник имеет превосходную репутацию на форумеLupusDoc этот участник имеет превосходную репутацию на форумеLupusDoc этот участник имеет превосходную репутацию на форумеLupusDoc этот участник имеет превосходную репутацию на форуме
Цитата:
Сообщение от irinakos Посмотреть сообщение
Здравствуйте. Ребенку 5 лет поставили диагноз синдром Ниймеген еще в возрасте 6 мес. С тех пор ежемесячно проводится заместтельная трапия иммуноглобулинами. Хотела-бы узнать, есть ли какие-то методы лечения этой болезни, может быть пока на стадии эксперимента.
И еще, может кто-нибудь владеет статистикой - как развиваются такие детки 6-ти, 7-ми летнего и более старшего возраста.
Это очень редкий генетический синдром, по имеющимся оценкам всего в мире 200-250 человек с такой патологией. Насколько известно, каких-либо клинических испытаний специально при данном синдроме в настоящее время не проводится.
Лица с данным синдромом, несмотря на микроцефалию, в раннем периоде имеют обычно нормальный интеллект, к сожалению, снижение интеллекта начинается в школьном возрасте и к 15-18 летнему возрасту отмечается та или иная степень задержки умственного развития.
Помимо иммунодефицита (по поводу которого проводится лечение иммуноглобулинами) лица с данным синдромом имеют предрасположенность к развитию злокачественных новообразований, в основном гематологических. Примерно у половины лимфомы и лейкозы развиваются в возрасте до 20 лет. Имеются особенности в лечении лимфом и лейкозов и таких пациентов. Способов предотвратить новообразования у таких лиц не описано.
К сожалению, продолжительность жизни у лиц с данным синдромом значительно снижена, в основном по причине новообразований и инфекции из-за иммунодефицита. Наибольшая продолжительность жизни с даным синдромом, описанная в литературе, составляет 53 года.
Способов излечения генетических болезней пока нет...
Ответить с цитированием
  #3  
Старый 28.02.2009, 18:23
irinakos irinakos вне форума Пол женский
Серфер
 
Регистрация: 28.02.2009
Город: Москва
Сообщений: 4
irinakos *
Цитата:
Сообщение от LupusDoc Посмотреть сообщение
...
Большое спасибо за ответ!
Ответить с цитированием
Ответ


Опции темы Поиск в этой теме
Поиск в этой теме:

Расширенный поиск
Опции просмотра

Ваши права в разделе
Вы не можете создавать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете прикреплять файлы
Вы не можете редактировать сообщения

BB коды Вкл.
Смайлы Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.



Часовой пояс GMT +3, время: 09:18.




Работает на vBulletin® версия 3.
Copyright ©2000 - 2024, Jelsoft Enterprises Ltd.