МДС?

[Ttani]

Добрый день! Пишу о свем муже, помогите нам пожалуйста!
Родился в 1971 году. Возраст 41 год.
С рожденья установлен диагноз врожденный порок сердца, тетрадаФалло. Так же была выявлена анемия. Установлен диагноз по анемии – гипопластическая анемия ДаемондаБлэкфона, т. к. данный тип анемии имеет генетическую природу, после генетических исследований в 2006 году, данный диагноз был отвергнут.
По врожденному пороку сердца дважды оперирован (в 1975 и в 1992 г.).
На протяжении жизни, до 2005 года, анемия себя проявляла в легкой форме и на качество жизни практически не влияла. Гемоглобин был всегда не ниже 100 – 110 г/л. Но не выше 130 г/л.
В 2005 году, по субъективным ощущениям, в течение трех месяцев общее состояние ухудшилось. По лабораторным исследованиям уровень гемоглобина упал до 44 г/л. Проводились гемотрансфузии, назначались препараты железа и курс витаминов В6, В12. Ответ на препараты железа был нулевым. Удалось стабилизировать и держать гемоглобин на уровне 90 – 100 г/л только с помощью выработанной диете, особенно БАДами - мумиё, и пантогематоген.
Проведены различные исследования. Признаков гемолитической природы анемии не выявлено, проба Кумбса отрицательна, какие либо гельминты не выявлены, вегетаций на клапанах сердца не выявлено, воспалительных процессов не выявлено, со стороны ЖКТ проблем нет, дефицита железа, витамина В12 нет. Эритропоэтин выше нормы в 200 раз. Исследование стернального пунктата (14.06.2005) - Клеточность стернального пунктатаумеренная, Эритронгиперплазирован, созревание элементов не нарушено. Отмечается мегалобластоидность небольшой группы эритрокариоцитов, единичные цитоплазматические мостики, умеренный смешанный анизоцитоз, часто овалоциты, умеренная полихромазия и базофильнаяпунктация зрелых эритроцитов. Созревание гранулоцитов нарушено, морфология сохранена. Мегакариоциты умеренно. Трепанобиопсия (21.04.2005) – Пазухи костного мозга примерно на 50 – 55% заполнены кроветворной тканью. Присутствуют все ростки кроветворения. Расположены достаточно правильно. Расширен гранулоцитарный росток за счет зрелых и за счет молодых форм. Эритронгиперплазирован. Количество мегакариоцитов достаточное, преобладают микроформы. Фиброз отсутствует.
После проведения гемотрансфузий, и выработки диеты, в комплексе с приемом мумия и пантогематогена (чередованием), в 2005 – 2006 годах, анемия столь серьезно не беспокоила. Диета и проведение 2 раза в год курсов приема мумия и пантогематогена позволяла держать гемоглобин на уровне 90 – 100 г/л.
Но полтора года назад начался рецидив. Гемоглобин вновь стал падать. Гемотрансфузий хватает на 2-3 месяца. Ни диета, ни курсы БАДов прежнего эффекта не дают. Диагноз выставлен как Миелодиспластический синдром (МДС). Какого либо лечения не предлагается как не существующее.

В августе 2012 года провели трепанобиопсию костного мозга, результаты - в приложении. Тогда же был очередной курс гемотрансфузий. Сейчас гемоглобин опять падает, на уровне 65 г/л.
Живем в Новосибирске, муж наблюдается у хорошего гематолога, но никаких предложений по лечению или дополнительных исследований не предлагается... Стараемся не опускать руки, но настроение у него неважное, хотя он очень сильный по духу. Подскажите, куда нам обратиться и как поступить. Заранее благодарю.