Миоклонии и тонические судороги у ребенка 5 мес не проходят на Депакине

[oermakova]

Добрый день.

Сыну сейчас 5 мес. Миоклонии до 10-15 серий в сутки на фоне приема Депакина.

Плановое кесарево сечение 25.05.2018, тугое тройное обвитие, асфиксия. Но закричал быстро. Апгар 8/9. Узи мозга в роддоме - без патологий. Выписали на 5-й день без диагнозов. Из особенностей: сын часто засыпал с полуоткрытыми глазами и глазные яблоки двигались (закатывались?), но невролог говорила, что ничего страшного.
Родился 3350г, в 4,5 мес весил около 8 кг. Раннее развитие (5 мес) по возрасту, со слов, следит за игрушкой, узнает родителей, эмоционален, захват руками симметричен, перевороты на живот.
КТ головного мозга – артефакты, крупной структурной патологии не отмечается.

12.06.2018 (2 недели жизни) первый раз отмечали вздрагивание правого плеча. В основном под утро (около 6 утра), во время кормления грудью (не каждый день).
С 19.06 эпизоды участились до ежедневных, иногда по 2-3 в день. Вздрагивала верхняя часть туловища (см. видео).
С 30.07 приступы модицифицировались (появились тонические), длительность наросла до 1-2 секунд, приобрели серийный характер (в конце июля - середине августа бывало более 30 приступов в сутки).
07.08 ЭЭГ – «зафиксировали эпилептиформную активность в момент спазма». Назначен Депакин с 10.08. Терапевтическая доза (30 мг/кг/сут) с 05.09.
С 22.09 невролог повысила дозу Депакина (>30 мг/кг/сут): по 2 мл 2 раза в день), с 14.10 по 2,5 мл 2 раза в день (40 мг/кг/сут).
На фоне увеличенной дозы Депакина с 30.09 по 4.10 не было ни одного приступа, далее стали появляться единичные подергивания плечом и к 5.11 кол-во серий подергиваний плечом возрасли до 40 в сутки.
С 6.11 на той же дозе Депакина кол-во приступов стало падать до 10-15 в сутки.

Недавно были у 3-х разных специалистов. Мнения разделились:
1) Эпилептолог рекомендует добавить 2-й противосудорожный препарат (Трилептал).
2) Невролог, у которой давно наблюдаемся, рекомендует лечь в стационар и провести гормонотерапию.
3) Другой невролог рекомендует добавить 2-й противосудорожный препарат (Ламиктал).

Все обследования и заключения здесь: [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

Я вся в сомнениях: ввести 2-й противосудорожный препарат / согласиться на гормоны / найти все-таки возможность сделать МРТ (в Беларуси это непросто), и только потом принимать решение о дополнительных препаратах.

[FSK78]

Что еще за гормонотерапия?
Мрт рекомендовано однозначно.
Вообще заменить депакин не предлагалось?
Пригласила в тему нашего детского эпилептолога.

[annadrobitova]

Не могу открыть архив
Ни трилептал, ни ламиктал при миоклониях (если это они?) не рекомендованы

Выложите видео приступов и ээг

[annadrobitova]

Кем вы приходитесь ребёнку?

[oermakova]

Эпилептолог, который консультировал онлайн, рекомендует добавить Трилептал, а потом постепенно отменить Депакин. Но наши белорусские неврологи не поддерживают идею с Трилепталом.
Что такое гормонотерапия не знаю... разговаривала с нашим неврологом по телефону. Она сказала, что назначают сначала большую дозу, а потом постепенно снижают. Курс 10-12 дней. Что за препараты не сказала (

[oermakova]

Сообщение от annadrobitova

Кем вы приходитесь ребёнку?

Я мама

[oermakova]

Сообщение от annadrobitova

Не могу открыть архив
Ни трилептал, ни ламиктал при миоклониях (если это они?) не рекомендованы

Выложите видео приступов и ээг

В теме сообщения ссылка на папку в dropbox (там все ЭЭГ, обследования, видео эпизодов). Не нашла в правилах публикации тем допустимо ли использовать dropbox...
Прикрепила отдельно последнее ЭЭГ. При записии ЭЭГ был приступ при засыпании, также попал кусочек сна, но во сне все было спокойно.
Приступы чаще всего именно при засыпании или когда уставший перед сном. Но бывают и во сне, и когда тужится пытаясь покакать.

Видео не удалось прикрепить (

[annadrobitova]

Посмотрела документы.
Вас проконсультировал грамотный специалист.
СтОит прислушиваться к его мнению.
У ребёнка не миоклонии - поэтому комментарий про трилептал и ламиктал отменяется.
В первую очередь сейчас нужно сделать качественную ээг со сном и фиксацией приступов. То, что вы сделали, не выдерживает никакой критики, к сожалению.
В Минске не могу никого рекомендовать, может придётся выехать за пределы

[oermakova]

Сообщение от annadrobitova

Посмотрела документы.
Вас проконсультировал грамотный специалист.
СтОит прислушиваться к его мнению.
У ребёнка не миоклонии - поэтому комментарий про трилептал и ламиктал отменяется.
В первую очередь сейчас нужно сделать качественную ээг со сном и фиксацией приступов. То, что вы сделали, не выдерживает никакой критики, к сожалению.
В Минске не могу никого рекомендовать, может придётся выехать за пределы

Подскажите, пожалуйста, где можно сделать ЭЭГ со сном в Москве? Очень желательно без госпитализации. И для МРТ тоже, видимо, придется ехать в Москву. В центре акушерства и гинекологии Кулакова сломался аппарат, в РДКБ никак не дозвониться Куда еще можно обратиться?

Вы рекомендуете ввести второй препарат до МРТ и ЭЭГ или все-таки сначала дообследоваться?
Трилептал не зарегистрирован в Беларуси. За ним опять же нужно будет ехать в Россию или принимать Ламиктал...

[annadrobitova]

У нас можно заказать и принимать препараты, которые не зарегистрированы
Узнайте, у вас скорее всего то же

Первоначально ЭЭГ
Невромед, институт неврологии и эпилепсии св. Луки
Госпитализация не нужна

Для мрт Госпитализация на 2 дня по моему
В других местах не надо делать, звоните ещё в рдкб