Хроническая ИТП

[Marusolka]

Добрый день!
Ребенку 6 лет, первый случай ИТП был диагностирован почти год назад (26 июня 2014 года). Уровень тромбоцитов на тот момент был 22. Сразу была взята пункция костного мозга, показатели ее были в норме. Прокапали Октагам и с уровнем тромбоцитов 100 были отправлены домой с мониторингом через 2 недели. Через 2 недели уровень тромбоцитов был 17! Снова госпитализация и снова Октагам в большей дозировке, снова подъем тромбоцитов, на этот раз госпитализировали недели через 3 и опять больница и Октагам, дозировка была 0,8/кг массы тела. Через неделю тромбоциты подскочили до 420, а потом начали постепенно снижаться и почти через два месяца опять снизились до критических значений ниже 30. Теперь нам назначили три курса Солу-медрол (капали три дня подряд с перерывом 2 недели). Первый курс дал вначале подъем тромбоцитов, но через две недели после начала первого курса тромбоциты упали до 9. Второй курс тоже дал подъем, потом снижение, но до критических 30 так и не дошли, 4 ноября 2014 началась положительная динамика, медленно но верно тромбоциты поползли вверх, к концу января стали колебаться в районе 150. Мы приняли решение отдать ребенка в сад, она его не посещала с момента обнаружения заболевания. Естественно дочка стала там цеплять инфекции, на фоне заболеваний тромбоциты несколько снижались, потом поднимались. До конца апреля 2015 снижений ниже 60 не было и они сменялись подъемом, а потом резко рухнули до 26. Опять был Октагам, после которого разогнали аж до 529, за три недели упало до 100, а потом поднялись до 240 и тоже держались так две недели. Теперь снова 57.
Наблюдаемся мы в республиканском центре детской онкологии и гематологии (Беларусь). В настоящее время принимаем дицинон и пьем отвар кровохлебки. Это я максимально сжато постаралась рассказать нашу историю.
У меня вопросов по самому лечению особо не возникает, из всего, что я перечитала про эту болезнь я как то сделала вывод, что все это укладывается в рамки мировой практики. И прогнозов с таким диагнозом вряд ли стоит ждать.
Вопрос у меня другой.
Наша врач наложила серьезные ограничения на образ жизни и рацион ребенка. Она рекомендует не посещать детский сад, поменьше бегать и прыгать. Мы придерживались рекомендаций в течении семи месяцев, а затем вернули ребенка в сад. Я заметила, что такая длительная жизнь без коллектива не очень хорошо сказалась на дочке. Когда мы попросили дать нам справку, что ребенку рекомендовано еще на год остаться в саду, врач не отказала, но сказала, что мы вполне можем идти в школу и быть на надомном обучении. Меня это очень смутило, так как у ребенка день рождения летом и мы вполне можем еще год подождать и возможно пойдем в школу со всеми одноклассниками, а не будем начинать с надомного обучения.
В этом и заключается мой первый вопрос, насколько спокойным должен быть режим и насколько обосновано ограничение посещения детского сада?
Второй вопрос о питании. Моя дочка не аллергик. Когда нам при первых обращениях летом сказали не есть цитрусовые, мы как то отнеслись спокойно. Нет значит нет. Потом запретили и шоколад, ну и пусть. Но теперь нам уже не разрешают есть и клубнику и вообще не давать аллергенов. Когда я залезла в интернет посмотреть какие же продукты аллергенны, оказалось, что вообще ничего сезонного нам нельзя. Мне вчера просто плакать хотелось когда дочка на рынке говорила мне: "Мамочка как пахнет клубничкой". Мне бы хотелось знать что же можно давать ребенку из сезонных фруктов/ягод?

[Dr.Vad]

У ребенка хоть раз была повышенная кровоточивость на фоне тромбоцитов менее 25-30 или в республиканском центре детской онкологии и гематологии (Беларусь) лечат не болезнь, а цифры в анализе???

[Marusolka]

Кровоточивости не было. Появляется пурпура, но на далека от страшных картинок, которые я видела в интернете. Становится очень много синяков, если не ограничивать в лазании по площадке при низком уровне тромбоцитов обе голени впереди почти сплошной синяк становятся.
Зимой были носовые кровотечения, но, судя о анализам они не были связаны с понижением тромбоцитов. Ну и с окончанием отопительного сезона закончились, так что это скорее всего из-за сухого воздуха. Чуть позже введу данные сегодняшнего анализа.

[Dr.Vad]

Это и есть признаки кровоточивости, спонтанные кровотечения начинаются, когда тромбоциты снижаются менее 10-15; Вашего ребенка лечат/ведут в целом правильно, если у Вас есть на примете вменяемый врач, то обсудите с ним вопрос диагностики у ребенка хеликобактерной инфекции и при подтверждении - курс эрадикации, подробнее здесь (покажите врачу распечатку): [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[Marusolka]

Огромное спасибо за ответ. Как я поняла врач, которая ведет нас, ведет всех детей с таким диагнозом, стоящих у них в центре на учете. В принципе мы доверяем этому врачу, вот только меня смущает оправданность ограничений, которые там накладывают. Самое удивительное, что именно сегодня там сказали сдать этот анализ. Видимо у них в центре такой анализ не делается. Завтра пойдем в частную лабораторию сдавать.

[Dr.Vad]

На самом деле, никаких ограничений у ребенка по передвижению (кроме участия в активных физ. состязаниях, где может быть травма), повседневной жизни или питанию быть не должно...

Обязательно узнайте, каклие именно анализы на хеликобактер делаются и делайте только общепринятые - дыхательный тест с уреазой или определение антигена в кале или на крайний случай иммуноглобулины/антитела к хеликобактеру в крови

[Marusolka]

Мы будем делать анализ на определение антител в крови. Пока нашли такой.
Наш сегодняшний ОАК
СОЭ 7
Эритроциты 4,05
Гемоглобин 114
Гематокрит 32,8
MCV 81
MCH 28
MCHC 34.6
Тромбоциты 76
Лейкоциты 3,5

Лейкоцитарная формула
Эозинофилы 1 0,035
Нейтроф:палочкояд. 1 0,035
Нейтроф:сегментояд 53 1,855
Лимфоциты 39 1,365
Моноциты 6 0,21

[Dr.Vad]

нужно знать, как его интерпретировать, других тестов в РБ не делают? если верить ОАК, у ребенка также имеется ЖДА - гемоглобин менее 115.

[Marusolka]

Знаете меня тоже смутили такие показатели гемоглобина. Дело в том, что в понедельник (сегодня четверг) гемоглобин был 128. И раньше никогда не было таких низких значений. Анализ в понедельник делали в поликлинике анализатором, почти сразу после забора. Сегодня анализ делали в центре гематологии. А может ли низкий гемоглобин быть, если ребенок голоден?
Еще неделю назад нам делали биохимию там были повышены.
Железо 27,9
Билирубин общий 29,4
Все остальные показатели в норме. К сожалению не могу привести весь анализ так как плохое качество фото.

Огромное спасибо Вам за ответы, я долго нигде не могла найти толкового врача, которому можно задать вопросы, чтобы узнать альтернативное мнение.

[Dr.Vad]

нет, из-за голода не может - гемоглобин может снижаться из-за частых кровезаборов и кровотечений. Билирубин повышен за счет какой фракции?

[Marusolka]

Билирубин только общий, вот вроде расшифровала я эту биохимию
Железо 27.9
Общий белок 72
Мочевина 3.5
Креатинин 31
Глюкоза 5.4
Билирубин общий 29,4
АЛТ 14
АСТ 26
Щелочная фосфотаза 276
ЛДГ 390
ГГТП 8
Ревматоидный фактор 6
Антистрептолизин 26

Иммуноглобулин А 1,33
Иммуноглобулин М 0,46
Иммуноглобулин G 7,54
Большой кровезабор был неделю назад, когда и брали анализ на биохимию и еще что-то. Анализ в нашей поликлинике был после этого кровезабара и только из пальца. Сегодня тоже был только из пальца. Кровотечений не было. Я пересмотрела анализы за последние два месяца там гемоглобин от 123 до 136. Мы анализ сдаем еженедельно.

[Dr.Vad]

если билирубин в норме, то нет смысла делать фракции, если ж он повышен, то лаборатория должна сделать фракции, чтобы врачу можно определиться с дальнейшей тактикой обследования; бессимптомная гипербилирубинемия без повыш. печен. ферментов чаше всего из-за синдрома Жильбера

[Marusolka]

Спасибо, значит завтра еще попросим сделать анализ на билирубин, в этой лаборатории есть общий и прямой. Этого достаточно или еще что-то надо?

[Dr.Vad]

на сегодняшний день ничего пока не нужно, в след. раз, когда нужна будет ребенку биохимия, повторите общий и прямой билирубин.

[Marusolka]

Спасибо за ответы, Вадим Валерьевич!
Мы сегодня сдавали на антитела хеликобактер, поэтому заодно попросили сделать и билирубин. Я бы просто так не повела бы сейчас делать анализ из вены, подождала бы следующей биохимии, как Вы и советуете (очень уж дочка не любит их), завтра придется откупаться пирожными)))