Нейрофиброматоз-гипертрофия конечности

[hjvfabr400]

Здравствуйте!
У моего сына 4 года нейрофиброматоз Реклингаузена, кофейные пятна по всему телу с рождения, в семье такого заболевания нет. Примерно после 3-х лет заметили что одна нога короче другой (стал ставить ножку на носочек), сейчас ортопеды ставят 2,5 -3 см. разницы в ногах и 4 см объем бедра правой длинной ноги больше объема бедра левой ноги. Наблюдаемся у нейрогенетика, невропатолога, ортопеда. Скажите разница в ногах это проявления нейрофиброматоза или нам искать другую причину? Как нам действовать дальше? Положена ли нам инвалидность? Кто у нас в стране занимается этой проблемой?