Наследственный микросфероцитоз или Минковского-Шоффара

[Kissakit85]

Напишу коротко. Есть на руках анализ крови свежий. Поставлен много лет назад диагноз.
Говорят врачи " удалять селезенку и лечению эта болезнь не подлежит".
Сейчас 2 дня уже моча оранжевая.
Состояние "никакое".
Пока на лечение и полное обследование лечь нет возможности (финансовые вопросы)
Дайте советы пожалуйста / есть ли шансы на лечение/ где лечат и лечат ли это / какие методы помогают.

[Dr.Vad]

нужно спрашивать в нии гематологии в Москве напрямую, здесь росс. гематологов нет, обшие сведения о лечении здесь Treatment / Management
Hereditary Spherocytosis
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[Kissakit85]

Скажите пожалуйста, недавно читала статью про Хелен Обандо у девушки была серповидноклеточная анемия. (Есть ли связь этой болезни с моей болезнью !?) Тоже эритроциты другой формы . Ей запустили в клетки костного мозга вирус который починил сломанный ген. тоесть была проведена генная терапия . Есть ли такой вид лечения !? Поможет ли он ? Где его делают !?

[Dr.Vad]

еше разок - все вопросы лично или по почте в НИИ гематологии, раздела "фантастика в медицине" на форуме отсутствует, тема закрыта