Здравствуйте,
женщина 39 лет, вес 77, рост 164
в декабре 2007 выполнено удаление аденомы паращит железы.
по ТАб фоллик.опухоль, по гистологии аденома паращ.железы
Со слов хирурга удалена 1 железа из 4, все остальные в порядке.
Про синдром МЕН мне никто не говорил после операции.
Паратгормон и кальций с фосфором нормализовались после операции на след.день.

До операции попадала в больницу с МКБ, тем же летом. После операции попадала во время беременности в больницу с МКБ в 2009, но мне кажется это остаточный камень был. С желудком проблем не было.
Беременности и роды в 2009 и 2013 году.
"Кисту", которая оказалась аденомой, наблюдала примерно с 2002-2003 года, когда мне было получается около 20 лет, обнаружила гинеколог на приеме, впоследствии делала узи каждый год, а в в 2007 она начала расти.

Я читала про синдром МЕН, но кроме как аденомы у меня вроде как по симптомам не было.

Что еще? Наблюдали липому в почке около 7 мм, но на последнем узи (весна 2021) врач не мог ее рассмотреть
Хотя написал с моих слов, что она там есть, но даже размер не указал на фотографиях я ее действительно не вижу, куда она пропала - секрет.

Еще удалили суходильный ганглий 1пальца левой стопы (ноябрь 2020), по биопсии гигрома. Стал увеличиваться в размере и я решила удалить.

Сейчас обратилась к врачу эндокринологу в связи с долгим выпадением волос, примерно 2 года. ОБратилась в Сев-Зап региональный центр, уверена, что там квалифицированные эндокринологи.
Врач обратила внимание, что непонятно как по ТАБ была фолик.опухоль , а оперировали аденому
Плюс сказала надо исключить синдром МЕН.

Назначены обследования:

мрт головного мозга с контрастом
кальцитонит
ионизиров.кальций
альбумин
кальций крови общий
фосфор
паратгормон
пролактин
инсулин
глюкоза
соматотропин
ипрф 1
ОАК
Узи почек, поджел.железы
ТТГ

Мои последние анализы (сдавала просто так):
ноябрь 2020
ТТГ 0.585
паратгормон: 37.98

Прием был немного сумбурным, поэтому есть ряд вопросов, я их, конечно, задам потом, но возможно и вы сможете мне чем-то помочь.

Первый вопрос, который меня волнует. Сейчас все направлено на поиск какой-то опухоли где-то еще. Поджелудочная, мозг.
Но почему нельзя сделать генетический анализ и однозначно найти изменения и поставить диагноз?
Я готова потратить деньги, чтобы однозначно решить вопрос, а не заниматься поисками, тем более их же могут не найти и всю жизнь ждать, что где-то вырастет?
Или я не понимаю чего-то, и невозможно со 100% уверенностью исключить по генетическому анализу? (зачем он тогда нужен)

Второе, достаточно ли анализов из списка? Или есть что-то еще, что надо сдать?
Третье, не даст ли МРТ головного мозга сразу ответ на вопрос есть ли что-то в мозге,а не сдавать сразу пролактин?

В чем смысл всего этого, если у меня нет симптомов? Может "и так сойдет"
Это, конечно, шутка, но реально не лучше ли ждать симптомов и лечить?
И вообще как люди с таким живут?

Получилось очень много, извините.

Заранее спасибо за любую помощь.

Во первых, совершенно не обязательно искать МЭН1, бессмысленно проводить бесконечные исследования инструментальные, да, паратирома может быть дебютом МЭН 1 - но это вовсе не обязательно.
Существуют и другие варианты - в первую очередь изолированная паратирома.
Непонятно, зачем нужна новая тема - тему о паратироме Вы уже открыли.
Соблюдать разумное отношение к своей болезни очень важно.
МРТ головы выявляет микроаденому гипофиза, не имеющую никакого смысла клинического, у каждого 5-го человека на Земле.
Проводить всем лицам молодым с паратиромой сиквенс на целый ряд мутаций ? Menin не единственный ген, МЭН 1 - не единственный вариант множественных опухолевых поражений- в принципе это можно сделать , но куда интереснее - прошло 10 лет, что заставило так активизироваться?
Гипофиз - не мозг, и никто опухоли мозга не ищет у Вас.
Кто вообще поднял волну ?

Спасибо за ответ,
да, была тема, я про нее и забыла за столько лет

Вообще, я пришла на прием с проблемой долгого выпадения волос и совсем не расчитывала, что доктор сфокусируется на моей старой операции.

Мне сложно сказать, почему врач решила, что сейчас необходимо искать синдром, у меня вообще не было такого запроса и, честно говоря, хочется забыть про эту операцию, а не думать, а может как-то у меня где-то еще вырастет что-то

Т.к. доктор работает в Сeвeро-Западном цeнтрe эндокринологии (филиал) то, видимо, у них есть настороженность по поводу таких случаев. В тот же день, по странному стечению обстоятельств, вышла лекция доктора этого же центра Ребровой Д.В. Синдром множест.эндокр. неоплазии 1 ст в их группе в контакте, которую я с удовольствием посмотрела

Вообще не знаю, что делать. Если оставить все как есть - будет глодать сомнение - не пропущу ли я что-то, если начать искать - то потрачу кучу денег и сил, но все равно 100% гарантии, что не вырастет потом тоже нет.

Наверное, стоит спросить напрямую - надо ли мне искать что-то еще сейчас и делать все анализы или просто жить счастливой жизнью(все равно ДМС мне не согласовала почти все из списка, кроме узи, ттг и оак, но и так понятно что ттг у меня будет в норме).
Спасибо за ответ

В принципе, Вы в прекрасной клинике, и там вполне могут предложить исследовать генетическую панель ( и по паратироме, и по МЭН1, и по МЭН—подобным синдромам), и проверить банальные маркёры - пролактин, ИФР1. Инструментальный поиск - УЗИ брюшной полости.
Главное, не надо предлагать ненужные деяния типа МРТголовы но генетика никак не будет оплачена ОМС

ну врач мне предложить сделать все из списка - на вопрос зачем мне МРТ если по результатам будет все хорошо, допустим, ответ был что мало ли у вас аденома пока не влияющая на анализы...
спасибо, я приму к сведению ваши слова и сделаю эти анализы
по вашему опыту все-таки возможно, что у меня не MEN, если кроме аденомы ничего не было за 14 лет? (хочется надеяться)

Начнём с начала - вероятность того, что на МРТ у Вас будет микроаденома, составляет 20%, при этом НИКАК это не станет проявлением синдрома МЭН. Это понятно?

да про микроаденому и МРТ ГМ я все поняла

Коллективного ума ни в одном учреждении нет: каждый умён и профессионален индивидуально.
Посмотрев рекомендации Вашего врача я сомневаюсь в его знаниях. Уж пардон.

спасибо за Ваше мнение,
почему Вы так считаете? вроде все анализы есть для исключения или подтверждения синдрома, разве нет? думаю, врач хочет мне помочь

Действительно, и почему и экс- президент ассоциации по аденомам гипофиза из совсем не нашей страны, и вице- президент Российской ассоциации эндокринологов так считают? Ну просто оба? Вот врач хочет помочь - а они считают, что это судорожные хаотичные деяния без практического смысла, но гарантирующие формирование фобий.

вы не поняла, я Вам обеим (обоим) больше верю
поэтому пришла на Ваш форум, спасибо
просто пытаюсь найти логику в действиях врача

Здесь не логика - здесь просто эффект « что ему книга последняя скажет, то на душе его сверху и ляжет»
Врач, очень добросовестный, прослушал хорошую лекцию , справедливо утверждающую, что в случае диагностики паратиромы в молодом возрасте следует иметь в виду возможность дебюта синдромов генетически детерминированных множественных опухолей.
Ну вот сказал лектор, а тезис как иметь - то собственно и что делать то ли не расшифровал, то ли и на самом деле не вполне понимал, то ли не написали мы все внятно, что делать - и кто оплатит банкет.
Идея « побольше анализов, хороших и разных», побольше МРТ/ КТ/ УЗИ сталкивается со следующим противоречием: по законам статистики каждый 20й анализ отклоняется от референса, просто по статистике.
Имидж сегодня - не имидж завтра, и не факт, что видно то, что нужно.
Генетическая панель? А реализуется ли генетическая предрасположенность? Но в принципе это более менее вменяемый путь при наличии денег.
Отсюда и критика предложенного алгоритма.
Проще всего выбрать очевидно ненужное - примерно разумно оценить ИФР1

Здравствуйте,
сделала некоторые анализы:
УЗИ:
правая доля: 18х17х49 мм
объем: 8 см куб
структура: умеренно диффузно неоднородная, среднезернистая
локальные образования: единичные расширенные до 3 мм фолликулы
левая доля: 17х20х43 мм
объем: 8 см куб
структура: умеренно диффузно неоднородная, среднезернистая
общий объем 16 см куб
заключение: уз картина дифф.изменений в щит.железе без изменения объема.
Анализы:




Нужно ли искать что-то дальше? ИФР выглядит как будто повышенным для моего возраста.
Заранее спасибо

То есть Вы втянулись в эту игру?

ДМС оплатила - жаль анализы пропадать будут
вообще, думаю пора заканчивать эту историю