Дискуссионный Клуб Русского Медицинского Сервера
  #1  
Старый 17.08.2018, 11:09
Linnete Linnete вне форума Пол женский
Начинающий участник
 
Регистрация: 13.05.2018
Адрес: Волгоград
Сообщений: 14
Сказал(а) спасибо: 11
Linnete *
Лечение ЖДА (тромбоциты, витамины при миопатии)

Добрый день, Вадим Валерьевич.


Женский пол, 37 лет, вес 50 кг, рост 166 см.
Хроническое заболевание - FSHD muscular dystrophy (Лицевая плече-лопаточная прогрессирующая мышечная дистрофия Ландузи Дежерина). Официально диагноз поставлен с 25 лет, по клиническим признакам. Анализ ДНК на мою форму не делают в России, не подтверждала.

С мая 2018 лечу запущенный вариант ЖДА. Со всеми характерными для этого симптомами, самочувствие было тяжелое. Особенно усугублялось в периоды ПМС и менструации последние года 4 мышечный тонус падал в эти дни с риском падения (с 12, 5 лет, цикл 25-26 дней, длительность 5-6 дней, обильные из них 2 дня).

Гемоглобин, как я сейчас понимаю, всегда был с тенденцией к снижению – 118, 103, 106 и др., никто особо из врачей не подсказывал. Особенно на ферритин. Все списывалось на мое основное заболевание и мышечную, и общую слабость.

Этой весной по направлению нового врача, сдала анализы 04.05.2018 (общий, железо, ферритин). Прилагаю их.
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

Сразу же начали капать железо (Феринжект, по 100 мл (упаковка 2 мл №5).

Сразу же почувствовала действие. Поняла, что не так спрогрессировала моя миопатия, а что суть в анемии. (появилась устойчивость, вернулась к некоторым движениям-навыкам, стало легче в плане тахикардии, моментально прошли заеды и др.)

Промежуточный анализ сделан 01.06.2018 (после 500 мг Феринжекта)

Гемоглобин – 121, Ферритин – 21.8. Было решено еще прокапаться (так же Феринжект 500 мл, только делали уже 1 раз в неделю).

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

11.06. у меня неожиданно умер отец на 74 году жизни, от острого лейкоза (если важен диагноз в плане наследственности). Самочувствие ухудшилось на нервной почве начала еще принимать витамины (Solgar С 500 мг, E – доза 100 IU, наши русские Магний B6

После капельниц –добавила (после консультации врача B12 (Солгар Метилкобаламин 1000 мкг). E и B12- чувствовала действие на мышцы ( стало легче и устойчивее в движениях и ходьбе).

После курса капельниц, при менструации, снова почувствовала слабость, снижение тонуса. С одобрения врача пила Железо Солгар.

Пила месяц. + добавила и Аминокислоты,+Триптофан с B6, добавила фолиевую к B12. Чувствую от всего эффект.

Перед сдачей анализов – бросала пить витамины на 3 дня. (В общей сложности, B12 и E, железо - я пропила месяц, Фолиевая – 10 дней) до сдачи анализов.

На данный момент состояние гораздо лучше весеннего, но 1) нет еще полного восстановления самочувствия. + 2) стали беспокоить глаза, с низким гемоглобином, я забывала о покраснении глаз. Хотя это м б в большей мере симптом Синдрома сухого глаза. (рабочий день за компьютером + при моей миопатии нет возможности полностью закрыть глаза) 3) выпадение волос продолжается.

Результаты анализов от 16.08.2018

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]


Вопросы следующие:
1) Самый главный: В чем причина падения тромбоцитов (они снижались по мере повышения гемоглобина), насколько это критично и что делать?

(сама искала причины, что мог снизить витамин Е, как антагонист вит К, либо прием болеутоляющих накануне (головная боль), + сдавала анализы на дому, пробирки потом перевозили и брали не удачно, не с 1 раза).

2) Ферритин еще ниже 30, надо ли продолжать прием железа? (в дни приема чувствую себя лучше) Но не будет ли проблем, т.к. гемоглобин уже 150?

3) И по поводу витаминов, при миопатии нет лечения, но история с железом оч. Вдохновила в плане поддержки самочувствия. По рекомендациям при диагнозе надо принимать: антиоксиданты ( о чем здесь, например, пишут [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] ) Е - возможно влияет на тромбоциты и надо добавлять K2 ?) Витамины группы B, аминокислоты, Витамин D, Цинк, Коэнзим. Какие могут повлиять на состояние крови и навредить? М б не пить слишком долго, максимум курсы по 1 мес.

Простите. Что написано слишком много текста. Благодарю Вас заранее за возможный ответ мне, и за другие темы этого раздела.
Ответить с цитированием
  #2  
Старый 21.08.2018, 17:04
Аватар для Dr.Vad
Dr.Vad Dr.Vad на форуме
Модератор форума по гематологии
      
 
Регистрация: 16.01.2003
Адрес: Хьюстон, Техас
Сообщений: 58,911
Поблагодарили 22,957 раз(а) за 21,790 сообщений
Dr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форуме
тромбоциты повышены при ЖДА; по мере ликвидации ее их число снижается;
ферритин должен быть более 50; норма гемоглобина 122-153, если у вас имеется гипоксия, то Ваш гемоглобин может быть в норме и 155 и 160;
если Вам удастся ликвидировать ЖД, то никакие др. витамины не нужны - попробуйте проанализировать свой рацион и увеличить в нем количество белка до 25-30%, жира за счет ПНЖК до 40-50% и сократить углеводы до 20-25% от всего рациона
__________________
Искренне,
Вадим Валерьевич.
Ответить с цитированием
  #3  
Старый 21.08.2018, 17:30
Linnete Linnete вне форума Пол женский
Начинающий участник
 
Регистрация: 13.05.2018
Адрес: Волгоград
Сообщений: 14
Сказал(а) спасибо: 11
Linnete *
Спасибо Вам большое за ответ.
В последнем анализе меня напряг результат по тромбоцитам тем, что ниже нормы (142). Но стала искать информацию, нашла, что они могут снижаться ближе к началу менстр. (через день как раз начало получилось). Этим себя и успокоила. Но до конца не уверена.

Уточните, пожалуйста, значит, при гемоглобине 150, я могу продолжить прием железа ради роста ферритина? И улучшения кач-ва жизни и двигательных способностей, при миопатии железодефицит очень заметен.
Простите, что вопросы одни и те же по сути. Очень Вам благодарна за консультацию.
Ответить с цитированием
  #4  
Старый 21.08.2018, 18:16
Аватар для Dr.Vad
Dr.Vad Dr.Vad на форуме
Модератор форума по гематологии
      
 
Регистрация: 16.01.2003
Адрес: Хьюстон, Техас
Сообщений: 58,911
Поблагодарили 22,957 раз(а) за 21,790 сообщений
Dr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форуме
точность подсчета тромбоцитов 5-10%; их число 142 при пересчете может быть и 155 или 135; есть публикация о детях с гипоксией из-за пороков сердца, у которых был ЖД и гемоглобин 180, после ликвидации ЖД их гемоглобин стал более 200 и самочувствие улучшилось
__________________
Искренне,
Вадим Валерьевич.
Ответить с цитированием
  #5  
Старый 26.08.2018, 17:18
Linnete Linnete вне форума Пол женский
Начинающий участник
 
Регистрация: 13.05.2018
Адрес: Волгоград
Сообщений: 14
Сказал(а) спасибо: 11
Linnete *
Добрый день, Вадим Валерьевич. Очень Вас благодарю за разъяснения и рекомендации.

Если можно, прокомментируйте, пожалуйста, а мои результаты по меди 13.06 мкмоль/л (норма 12.56 - 24.34) - показывают ее дефицит?
Ответить с цитированием
  #6  
Старый 26.08.2018, 18:07
Аватар для Dr.Vad
Dr.Vad Dr.Vad на форуме
Модератор форума по гематологии
      
 
Регистрация: 16.01.2003
Адрес: Хьюстон, Техас
Сообщений: 58,911
Поблагодарили 22,957 раз(а) за 21,790 сообщений
Dr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форуме
не разбираюсь в данном вопросе, цифра пограничная, а при дефиците она ниже нормы
__________________
Искренне,
Вадим Валерьевич.
Ответить с цитированием
  #7  
Старый 28.08.2018, 13:16
Claudia812 Claudia812 вне форума
Молекулярный генетик
 
Регистрация: 04.08.2010
Адрес: Москва
Сообщений: 801
Сказал(а) спасибо: 148
Поблагодарили 233 раз(а) за 220 сообщений
Claudia812 этот участник имеет превосходную репутацию на форумеClaudia812 этот участник имеет превосходную репутацию на форумеClaudia812 этот участник имеет превосходную репутацию на форумеClaudia812 этот участник имеет превосходную репутацию на форумеClaudia812 этот участник имеет превосходную репутацию на форумеClaudia812 этот участник имеет превосходную репутацию на форумеClaudia812 этот участник имеет превосходную репутацию на форумеClaudia812 этот участник имеет превосходную репутацию на форумеClaudia812 этот участник имеет превосходную репутацию на форумеClaudia812 этот участник имеет превосходную репутацию на форумеClaudia812 этот участник имеет превосходную репутацию на форуме
Добрый день! Какой у вас КФК? Болезнь Помпе с поздним началом - исключена? Кто (какой врач) поставил диагноз?
__________________
С уважением,
Клавдия К.
Ответить с цитированием
  #8  
Старый 04.09.2018, 15:40
Linnete Linnete вне форума Пол женский
Начинающий участник
 
Регистрация: 13.05.2018
Адрес: Волгоград
Сообщений: 14
Сказал(а) спасибо: 11
Linnete *
Цитата:
Сообщение от Claudia812 Посмотреть сообщение
Добрый день! Какой у вас КФК? Болезнь Помпе с поздним началом - исключена? Кто (какой врач) поставил диагноз?
Добрый день!
Простите, пожалуйста, за долгое молчание и большое Вам спасибо за внимание к моей теме. Дело в том, что мне никогда не назначали сдать КФК, я хотела ответить уже с результатом, но доберусь до лаборатории только к концу месяца. (Врача спрашивала при постановке диагноза почему не сдаю КФК, ответил, что может быть и нормальным, но диагноз-то все равно есть, т.е. не показательно)

Напишите, пожалуйста, что еще необходимо сдать из анализов, сама думала о сдаче КФК и миоглобина.
О болезни Помпе я знаю подробно не так давно, т.к. знакома с автором этой темы вне данного форума.
Мне поставили диагноз на кафедре Неврологии Волгоградского мед. университета. Вот мой первый эпикриз.
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

Добавлю еще, что не написано в нем, у меня есть асимметрия в поражении мышц: правая сторона (рука, нога, спина) - слабее левой. Что, я читала, характерно для Ландузи Дежерина.

Проблемы у меня с детства, но тогда не придавала значения тому, что не умею: свистеть, зажмуриваться, надувать щеки. Потом к 12 годам все сильнее мучилась с осанкой и лопатками, далее к 18 годам - тоже руки (слабые бицепсы, не могу фиксировать поднятые руки вверх, проблемы с поясницей, что после ходьбы - хочется наклониться вперед и растянуть ее, далее к 21 году - не могла уже бегать, труднее стало ходить).

В 3 года я переболела гриппом с осложнением,диагноз звучал как "Постгриппозный энцефалит", после чего у меня и "опустилось" нижнее веко, глаза не могла закрыть полностью во сне.
Почти в 18 лет болела Бронхопневмонией, которая началась внезапно с температуры без иных симптомов и только через неделю начался кашель-заложенность как при восп. легких, тогда - я заметила слабость в бицепсе, что не владею нормально рукой. Если это важно было еще 2 таких момента, но врачи их проигнорировали, как просто совпадение.

Спасибо Вам за внимание.
Ответить с цитированием
  #9  
Старый 01.10.2018, 15:12
Linnete Linnete вне форума Пол женский
Начинающий участник
 
Регистрация: 13.05.2018
Адрес: Волгоград
Сообщений: 14
Сказал(а) спасибо: 11
Linnete *
Цитата:
Сообщение от Claudia812 Посмотреть сообщение
Добрый день! Какой у вас КФК?
Добрый день,

Claudia, КФК по результатам в норме: 160 (0 - 167).

Перешла в др. лабораторию, + сдала анализ на витамин D, выявился дефицит 16,61 (30-100).

По моей основной теме, мой врач (невролог), когда узнал, что гемоглобин 150 (август), "месяц точно не пить железо", т.к. занимаюсь им с мая. Сама не выдержала и пила в критич. дни в сентябре и чуть после, потому что снова плохо себя почувствовала, с железом - легче.
По анализам в др. лаборатории - гемогл. 151, ферритин - 26.6 (август др. лаборатория 28.9).
Планирую пить железо и убирать ЖД.
Буду пить и витамин D3.
Уточните, пожалуйста, Вадим Валерьевич, нормально, если распределять утро витамин D, вечер - железо? одновременно преодолевать дефициты.

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
Ответить с цитированием
  #10  
Старый 01.10.2018, 16:49
Аватар для Dr.Vad
Dr.Vad Dr.Vad на форуме
Модератор форума по гематологии
      
 
Регистрация: 16.01.2003
Адрес: Хьюстон, Техас
Сообщений: 58,911
Поблагодарили 22,957 раз(а) за 21,790 сообщений
Dr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форуме
Норма гемоглобина 122...153, ферритин должен стать более 40, чтобы жд был ликвидирован, жд и дефицит витамина Д часто вместе бывают, такой прием желателен
__________________
Искренне,
Вадим Валерьевич.
Ответить с цитированием
  #11  
Старый 01.10.2018, 16:50
Linnete Linnete вне форума Пол женский
Начинающий участник
 
Регистрация: 13.05.2018
Адрес: Волгоград
Сообщений: 14
Сказал(а) спасибо: 11
Linnete *
Спасибо Вам
Ответить с цитированием
  #12  
Старый 01.10.2018, 17:21
Linnete Linnete вне форума Пол женский
Начинающий участник
 
Регистрация: 13.05.2018
Адрес: Волгоград
Сообщений: 14
Сказал(а) спасибо: 11
Linnete *
Простите, пожалуйста, забыла спросить.
Сколько по времени пить 25 мг Бисглицинат приблизительно надо, при данных гем. 151 , ферритин 26.6 ? Около 3х месяцев? Сориентируйте, пожалуйста, по срокам.
(простите, за одни и те же вопросы).
Ответить с цитированием
  #13  
Старый 01.10.2018, 18:12
Аватар для Dr.Vad
Dr.Vad Dr.Vad на форуме
Модератор форума по гематологии
      
 
Регистрация: 16.01.2003
Адрес: Хьюстон, Техас
Сообщений: 58,911
Поблагодарили 22,957 раз(а) за 21,790 сообщений
Dr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форуме
2.5...3 месяца
__________________
Искренне,
Вадим Валерьевич.
Ответить с цитированием
  #14  
Старый 04.10.2018, 19:25
Linnete Linnete вне форума Пол женский
Начинающий участник
 
Регистрация: 13.05.2018
Адрес: Волгоград
Сообщений: 14
Сказал(а) спасибо: 11
Linnete *
Добрый день, Вадим Валерьевич. Простите, пожалуйста, есть ещё вопрос, по поводу витамина K2, который нужен для усвоения D3. Можно ли мне его принимать? Сама я смотрю и по своим сниженным тромбоцитам (142-август, 168 - сентябрь), что в этом плане он мне не навредит.
Ответьте, пожалуйста, если будет время.
Ответить с цитированием
  #15  
Старый 04.10.2018, 19:28
Аватар для Dr.Vad
Dr.Vad Dr.Vad на форуме
Модератор форума по гематологии
      
 
Регистрация: 16.01.2003
Адрес: Хьюстон, Техас
Сообщений: 58,911
Поблагодарили 22,957 раз(а) за 21,790 сообщений
Dr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форуме
Витамин Д усваивается сам по себе с жирной едой, витамин К не влияет на тромбоциты
__________________
Искренне,
Вадим Валерьевич.
Ответить с цитированием
Реклама
Ответ


Опции темы Поиск в этой теме
Поиск в этой теме:

Расширенный поиск
Опции просмотра

Ваши права в разделе
Вы не можете создавать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете прикреплять файлы
Вы не можете редактировать сообщения

BB коды Вкл.
Смайлы Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.



Часовой пояс GMT +3, время: 05:47.





Работает на vBulletin® версия 3.
Copyright ©2000 - 2018, Jelsoft Enterprises Ltd.