Паллиативная помощь при непроходимости ДПК

[Nataly439]

Здравствуйте.
Отец, 76 лет. Рак поджелудочной железы .Тема о нём http://forums.rusmedserv.com/showthr...=313981&page=1

К концу февраля 2015 г. был пройден 5-й курс химиотерапии, переносил хорошо, без побочных эффектов, даже не было тошноты, не выпил ни одну таблетку от тошноты, поправился на 6 кг, чувствовал себя неплохо. После УЗИ перед 6 курсом на консилиуме отказали от химиотерпии на основании найденных образований в печени, которые расценили как метастазы.
До июня 2015 не получал никакого лечения, в середине июня начались симптомы непроходимости ДПК: при приёме даже ложки каши ощущение тяжести, "кола" в желудке.

19 июня вызвали участкового врача на дом, но в поликлинике переадресовали на неотложную помощь помощь. Ничего не сделали, отправили на консультацию к онкологу.
Были на приёме у онколога в диспансере 24 июня. Он развёл руками и сказал:"Ну вы же были на консилиуме, там вам определённо сказали - симптоматическое лечение по месту жительства. Зачем вы пришли сюда?"
На мой вопрос:"А какое симптоматическое лечение должно быть, если это действительно непроходимость ДПК?" Он ответил:"А с чего вы решили, что это непроходимость?" Я сказала:"Мы ничего не решили, а обратились за помощью к вам при новых симптомах, которых у отца не было ранее и которые , как нам кажется, требуют достаточно срочного вмешательства." В результате врач, даже не осмотрев отца, просто кинул направление на ФГС, сказал сделаете ФГС, пойдёте на консилиум, пусть там решают, что с вами делать. Про стентирование, сказал, что у нас вообще не делается. ФГС по записи в диспансере только на понедельник, 29 июня.
Утром 24 июня он выпил только 100 г. Нутридринка и у него остаётся ощущение, что из желудка ничего не уходит. Вечером была рвота.
25 июня сходили к районному онкологу с просьбой о направлении на рентген. Она сказала, что в поликлинике такое исследование не проводится и надо вызывать скорую. Пришли, вызвали скорую. Приехали, посмотрели, сказали, что операцию вам никто делать не будет, смысла вас везти в стационар нет. Ешьте жидкую пищу... На вопрос, какую жидкую пищу, если она не проходит? Ответ:"Покупайте глюкозу в ампулах для инъекций и пусть он её пьёт".
Позвонила в Минздрав местный. Обещали разобраться.
Разобрались.
Позвонили и сказали, что пришлют другую бригаду скорой помощи, отца отвезут в стационар, где ему поставят зонд для питания.
Действительно приехала другая бригада. Доктор стала говорить, что они госпитализируют хронических больных только по направлению, у вас больной хронический, а направления нет! Так что мы пошли... Я стала говорить, что и у хронических больных бывают экстренные ситуации, на что она сказала, что ничего экстренного нет. ( ну, да , умирает от голода, но это не экстренное состояние) После настоятельных просьб отвезти на осмотр в хирургическое отделение стационара, всё же повезли.
В стационаре взяли кровь, сделали УЗИ и сказали... обращаться в онкодиспансер!
Никакой диагностики именно непроходимости проведено не было.
Это больница скорой медицинской помощи.
А в онкодиспансере только вчера врач говорил, что нашей ситуацией должен заниматься хирург общей практики.
Дожили до понедельника. Сегодня отец пошёл на ФГС. Накануне в воскресенье съел 2 баночки детского питания в обед. Утром в понедельник при попытке сделать ФГС пошла рвота съеденным, т.е. за ночь ничего не ушло. Врач ФГС сказал, да, у вас непроходимость, но исследование отложили до завтра. Сказали ничего не есть, промывать желудок.
Человек практически не ест уже 2 недели. Кроме истощения из-за болезни, он теряет вес и силы из-за непроходимости. Умирает непосредственно от голода. При этом аппетит есть. Он просто страдает от голода!
У него уже нет сил ходить по поликлиникам.
Вопросы:
1. Какие учреждения должны помочь в данном случае?
Онкодиспансер говорит, что мы занимаемся только плановыми операциями, госпитализациями, а больница скорой помощи, узнав диагноз, отправляет в Онкодиспансер.

2. Является ли подозрение на непроходимость ДПК у онкобольного показанием к экстренной госпитализации?

3. Если подозрение на непроходимость ДПК у онкобольного не показание к экстренной госпитализации, то само состояние больного, который практически не ел 2 недели, обезвожен не является показанием для госпитализации и проведении всех необходимых диагностических и лечебных манипуляций в условиях стационара? Если да, то какого? Онкодиспансера (там нет экстренной госпитализации) или общей сети ( не берут, отправляют в ООД)?

Завтра ему надо будет добраться до онкодиспансера, сделать ФГС, потом дождаться приёма врача, который даст направление на консилиум. Консилиум проводится с 13 до 14.30 часов.
До 13 часов нужно либо ожидать в диспансере на стульчике, либо ехать домой, взбираться на 4 этаж без лифта... А потом после консилиума опять на 4 этаж без лифта. Даже здоровый после 2 недель голодовки не очень то взберётся...
Да и самое главное, ожидаемый ответ консилиума:"У нас плановые операции, обращайтесь в общую хирургию или хоспис".
В хоспис звонила, сказали, что у них нет даже возможности провести анализы, не то, что рентген и т.д., у них обезболивание, клизма...

[Nataly439]

На мои вопросы никто не знает ответ?
Вчера отцу сделали ФГС, вчера и сегодня после еды (есть он хочет!) возникает рвота, консилиум только завтра...
Ответьте, пожалуйста, нам важно знать это, чтобы разговаривать с врачами на консилиуме завтра.

[Nataly439]

Хорошо, мои вопросы видимо не имеют ответа.
Тогда другой вопрос. Один.
Где можно посмотреть действующие стандарты оказания медицинской помощи при непроходимости ДПК в результате онкозаболеваний?

[ELENA_VLAD]

Этих стандартов скорее всего нет. Вашему папе будет наложена стома- трубка в желудок ниже места стеноза. Мы не можем знать, в какой клинике города Вам будет оказана эта операция. В РФ не все регламентировано.
Одно скажу- вам предстоит тяжелый год, активная помощь папе, крепитесь.

[Nataly439]

Спасибо за ответ. Существует же и стентирование ДПК. Хотя бы платно. Не могу найти, где это можно сделать достаточно быстро. Человек умирает не непосредственно от рака, а от голода. Стому тоже никто не предлагает. Говорят, что не перенесёт операцию! Но они то же самое говорили, что он не перенесёт химиотерапию, год назад. Однако, химиотерапию он переносил нормально, даже очень хорошо. Интересно, а если у отца возникнет приступ острого аппендицита, то ему тоже откажут в операции в связи с тяжёлым общим состоянием? А состояние это тяжёлое прогрессирует большей частью от истощения и элементарного обезвоживания.

[Nataly439]

Сообщение от ELENA_VLAD

Мы не можем знать, в какой клинике города Вам будет оказана эта операция. В РФ не все регламентировано.

А я знаю, что ни в какой клинике помощь оказана отцу не будет. Вообще никакая. Но хотелось знать, кто же по закону должен заниматься данными случаями. Меня интересует не конкретное название больниц нашего города, а просто: общая хирургическая сеть как экстренного больного или всё же онкологическая служба города ( но там только плановые операции).

[Tihoma]

Кишечная непроходимость - это экстренная ситуация, независимо от того, на фоне каких заболеваний она развилась.
На стентирование кишечника рассчитывать, скорее всего, не приходится, но наложить стому, а если это невозможно - установить порт для полного парентерального питания, могут и должны в любом хирургическом стационаре.

[Nataly439]

Спасибо за ответ.
Значит надо вызывать скорую помощь и настаивать на проведении данных манипуляций?
Чудовищно, но врач больницы скорой помощи, куда со скандалом был доставлен отец неделю назад написал: "Данных за острую патологию нет. Консультация онколога." При этом из обследований был ОАК и УЗИ БП.

[Tihoma]

Да, вызывать скорую помощь. При отказах - требовать их в письменной форме, с формулировкой диагноза. Не нашли общего решения с дежурным врачом - обращаться к заведующему приемным отделением, к начмеду и т.д.

[Nataly439]

Так как сегодня был назначен консилиум в ООД, отец не согласился вызывать скорую, решили всё же из последних сил сходить и получить заключение от них.

Ответ был ожидаем:
"Болезнь прогрессирует и ничего другого кроме симптоматического лечения в хосписе вам не можем предложить."

Мои попытки что-то говорить про паллиативные операции ( стент, анастомоз, стома, венозный порт) воспринимались в штыки, самый главный аргумент "он не перенесёт операцию, поэтому никто делать их не возьмётся."

Хотели после ООД обратиться самостоятельно в больницу скорой помощи, но отец уже устал от поликлиник и отказался ехать...

Взяли результат эндоскопии.

Пищевод свободно проходим. Кардиальный жом не смыкается. Полость желудка увеличена в размерах, заполнена жидким содержимым тёмного цвета. Видимая слизистая желудка атрофичная. Привратник округлой формы свободно проходим. В ДПК примерно на уровне БДС циркулярная, изъязвившаяся опухоль, перекрывающая просвет кишки. Биопсия - 6 кус диаметром 0,3 см отправлены на цито- и гистологическое исследования.

Заключение.
Недостаточность кардии. Хр. атрофический гастрит. Опухоль ДПК. Высокая кишечная непроходимость.

Я не знаю, что делать...
Ведь и в Скорой будет точно такой же ответ.
Ну как их заставить делать операцию, даже по наложению стомы, если они говорят, что это заведомо летальный исход...

[ELENA_VLAD]

Сложно оценить состояние Вашего отца заочно. Возможно введение питательных смесей внутривенно. Есть ли паллиативное отделение/ хоспис в Вашем городе?

[Nataly439]

Состояние стремительно ухудшается. Тяжесть состояния обусловлена стремительным истощением и обезвоживанием.
Хоспис есть, звонила туда. Сказали, что никаких питательных смесей они не вводят. Только обезболивание.
Посоветовали самим найти возможность купить и капать ему инфезол. Ни в одной аптеке нашего славного города нет инфезола. Под заказ возможно в понедельник. И то не точно. Аналогов тоже никаких не предложили. Кроме отсутствия растворов ещё стоит вопрос, кто будет ставить капельницы дома?
Подскажите хотя бы какой-то раствор на основе глюкозы, что туда ещё добавить, если удастся найти человека, который поставит капельницу.

[Nataly439]

Так как не удалось найти человека, который смог бы ставить капельницы дома, в пятницу 3 июля отвезли отца в хоспис с условием, что они пока будут капать глюкозу, а в понедельник мы купим инфезол и будут капать его.
Ну, это я считаю преступлением, что человеку умирающему от голода ставили капельницы 5 % глюкозы в объёме 200 мл в день!!! То есть 40 ккал в день и объём жидкости 200 мл в день!
Отец всё же дожил до понедельника. Принесли инфезол, начали ставить капельницу, кололи вены 4 раза. Просим поставить катетер. Ответ: "Катетеров нет у нас, и нет в городе." Чудом нахожу в одной аптеке 2 шт. Ответ:"А что толку вы их купили? У нас никто не может их ставить."
Это областной центр. Не деревня Кукуево.
Читаю инструкцию инфезола. Несложный подсчёт говорит о том, что калорийность 500 мл Инфезола 40 составляет 185 ккал.
Глюкозу, кстати, сразу же отменили. Те, 40 ккал...
А отец хочет есть. Просто пытка голодом. Приносят еду, он не удержался и съел картошку пюре и сардельку. Теперь всё стоит в желудке, он не может ни лечь, ни сесть, постоянно икота, отрыжка, изжога. Пытается вызвать рвоту, не получается, нет сил... Просит м/с сделать промывание желудка, но она отказывает, т.к. нет назначений врача. Врача в выходные нет.
Звоню в местный минздрав, рассказываю ситуацию, говорят: " Непроходимость - срочное показание к операции. Почему не сделали?"
Обещают позвонить в хоспис главврачу и разобраться...
А человек просто тихо умирает от голода. Никакой инфезол с калорийностью 185 ккал не может просто поддержать его. Ничего другого не назначают.
Инфезол и все подобные растворы недёшевы, пытаемся добиться выписки по льготному рецепту - бесполезно, хотя в списке ЖВЛС есть жировые эмульсии для парентерального питания.
Я всё понимаю, что диагноз изначально не предполагает излечения, но то, что происходит сейчас - это просто завуалированная эвтаназия!
Ладно, это всё эмоции.
Вопрос: Вот из этого типичного набора растворов для парентерального питания:

500 мл 12,5%-го раствора аминокислот;
1000 мл 24%-го раствора глюкозы;
500 мл воды;
500 мл 10%-й жировой эмульсии (или 250 мл 20%-й жировой эмульсии + 250 мл физиологического раствора);
электролиты, микроэлементы и витамины в соответствующих количествах.
Такой режим обеспечивает 9,75 г азота и 1510 небелковых килокалорий в 2500 мл.

Из этого списка отцу капают только 500 мл. аминокислот и получает он 185 ккал!!!!!!!!!!!

Вот из этого списка отцу должны хоть что-то выписать по льготному рецепту ( инвалид 1 группы), раз этого нет в хосписе?
Если ему положены эти растворы бесплатно, то кто должен выписать рецепты: поликлиника или хоспис?

[ELENA_VLAD]

На медицинском полисе есть адрес и телефон страховой медицинской организации , которая несет контроль за оказание мед помощи. Позвоните или туда или обратить очно. Естьдепартамент здравоохранения Вашей области - или министерство.

[Nataly439]

Обращалась и в страховую, и в министерство...
В страховой сказали, что у хосписа нет договора со страховой и никаких компенсаций от страховой мы не получим, если купим эти растворы сами и потом захотим возместить свои расходы. В хосписе среди списка препаратов, которыми они располагают нет ничего для парентерального питания. Хоспис не занимается продлением жизни, как мне пояснили, поэтому эти растворы не предусмотрены.
В министерство я обращалась начиная с 19 июня 4 раза.
Результат - ноль.