Синдром двигательных нарушений, ДЦП? И назначенное лечение

[Nata333]

Здравствуйте, уважаемые специалисты. Помогите пожалуйста разобраться с назначенным лечением (все ли лекарства необходимо принимать или может вообще другие), нужен ли стационар и что, по-вашему мнению, мне следует предпринять, чтобы помочь ребенку стать на ноги?

Девочка, 1год и 2 месяца. Вес – 8кг. Из моих жалоб: пока еще не сидит, не ползает и не стоит у опоры. Если ставить на ноги – становится или на пальчики или на внутреннюю поверхность стопы (поджимает пальцы и выворачивает ноги так, что даже большие пальцы опираются на пол боком). Плохо еще пользуется левой рукой (во время бодрствования чаще всего сжимает ее в кулак). Около месяца назад начала использовать ее, разгибая несколько пальчиков, для того, чтобы порвать салфетку. Более плотные игрушки левой рукой сама не берет. Старается обходиться ртом и правой рукой.

Мы были на консультации у областного невролога. Показали ей необходимые анализы:
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
МРТ:
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
Протокол ЭНМГ-обследования:
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
Врач попросила нас показать как мы «ходим». Анюта отказалась перебирать ногами – дома мы это не тренируем (мы работаем сейчас над упором на ноги и «седлом»).
Вот запись, которую она сделала в карточке:
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
На словах сказала, что очень похоже на ДЦП, но так как мы не проходили лечение в стационаре (нам еще не предлагали), то она не может поставить такой диагноз.

Информация, которая возможно будет полезна:
Беременность у меня первая, (ЭКО, криопротокол, двойня) протекала нормально. Разница по УЗИ между детьми всегда была 1-1,5 недели до 31недели беременности, а когда сделали УЗИ на 36й – оказалось, что Анечка почти не изменилась и выглядит на 31-32недели. Нас отправили в область и в день приезда сделали КС.
Выписной эпикриз
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
Через 2 недели после рождения у Ани начались отеки, вес за счет них поднялся до 2050г. Потом, когда отек сошел, она весила 1800г.
Кормили ее через зонд, т.к. она слабо сосала. За 3 дня до выписки я отказалась от использования зонда (у ребенка начиналась рвота при его вытаскивании) и кормила из бутылки с интервалом 20 мин - 1,5 часа. Она стала съедать треть от положенного (15мл максимум за раз), но вес стала набирать значительно лучше.
По приезду домой мы домучили ребенка назначенным актовегином и выпили 4 флакона цераксона.
Все, больше никакие из назначенных лекарств не применяли (не считаю в 3 месяца стационар с бронхитом).
Были на приеме у городского невролога:
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
Она нам сказала проверить глазное дно (норма) и сделать УЗИ головного мозга:
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
Еще делали УЗИ в 10 месяцев – цифры такие же, а заключение: «незначительное асимметричное расширение боковых желудочков».

По поводу тонуса. До трех месяцев Аня очень часто плакала и при этом выгибалась дугой. До пяти месяцев спала с запрокинутой головой (держала голову с 4х месяцев). До шести – спала с прямыми (не сгибая в коленях) ногами. По этому поводу ее пытались лечить от дисплазии. http://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=224091
После шести месяцев тонус начал проходить. Сначала это радовало, а потом, когда она перестала голову держать, оказалось, что у нее анемия. В 10 месяцев сдали анализ крови и гемоглобин был 93 г/л. Два месяца пили назначенный «феррум лек» - гемоглобин стал 79г/л. Потом здесь на форуме прочитала, что нужно было давать не трех, а двухвалентное железо. Стали с 7.07.2012 принимать актиферин и 3.10.2012 (сдали по требованию анестезиолога перед МРТ) гемоглобин был 138г/л.

За время, когда гемоглобин начал повышаться Аня опять начала держать голову, переворачиваться на живот и обратно, несколько секунд может стоять, держась одной рукой за опору. В ванной требует, чтобы ее садили. Правой рукой может брать мелкие предметы большим и указательным пальцами, нашла коленки
Есть еще УЗИ сердца от 3.05.2012. Если нужно - выложу.

Надеюсь с Вашей помощью разобраться с нашими временными неприятностями.

[Nata333]

Попробую спросить по-другому.
Девочка 1год 3 месяца. Вес 8кг, рост 75см. Родилась путем КС на 36й неделе, ЗВУР с весом 1700г и ростом 44см. Оценка по ш. Апгар 6/6 б.
У дочери гипотонус, но при этом некоторые мышцы скованы. Сейчас она все еще не может сидеть. Когда ее садишь, создается впечатление, что ей не хватает растяжки. Стала чаще уже разгибать левый кулак, но большой палец все равно прижимает к ладони. Если ставить Аню на ноги, придерживая за подмышки, то она уже может некоторое время не сгибать колени (еще месяц назад упора не было).

Обл. невролог написала диагноз: синдром двигательных нарушений (т**парез) на ** фоне. Простите, но в терминах и почерке не сильна. Вот скан [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
При этом она рекомендовала пройти лечение в стационаре и реабилитационном центре, а если не поможет – «дадим инвалидность».
Назначила в терапию:
- кортексин 5,0 в/м №10
- актовегин 1,0 в/м №10
- кудесан 1 мес.
- нейромедин 1/6 т х2р/д
- массаж, ЛГ 1 месяц
- электростимуляция мышц нижних конечностей и левой руки ** [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

Вопрос: что-нибудь из назначенного кроме массажа и ЛГ принимать можно/нужно или нет?

[luidhen]

Неврологи, конечно, могут меня поправить - могу и ошибаться (в чём сомневаюсь ).
Как педиатр - не нужны эти препараты. Я бы предложила создать тему в психомоторном развитии (предварительно ознакомившись с темами в разделе): подобрать комплекс упражнений.

[ZSV]

Наоборот, неврологи полностью Вас поддерживают.

[Nata333]

Здравствуйте, уважаемые неврологи! Подниму тему.
Девочка, 6 лет 11 месяцев. ДЦП спастическая диплегия. Рост 104см. Вес 15,5 кг. Неуверенно сидит, ходит с поддержкой. Левые конечности укорочены.
Вчера вечером, когда ее положили отдохнуть, у нее начала дергаться правая кисть (муж подумал, что она так играет и просто постукивает себя по ноге). Еще минут через 10-15 она заплакала, муж подошел и увидел, что вся правая рука дергается (на остальное не обратил внимания).
Голова была повернута вправо (привычное положение), глаза смотрели вправо, правая рука и ноги дергались. Пытались ее отвлечь - не получилось. Сказала, что голова не болит, не тошнит, но голову повернуть и перевести взгляд не может. Минут через 15 она вырвала и спазмы прекратились. После этого жаловалась на головную боль на лбу между бровями.
Сегодня утром я подошла к неврологу, показала ей видео. Она сказала, что в следующий раз нужно вызывать скорую и дала талончик на ЭЭГ на 19.06.2018 и после этого к ней.
Подскажите пожалуйста, какие еще обследования нужно пройти и как срочно? И что нужно делать самим в такой ситуации кроме вызова скорой?

Вот ссылка на видео [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
Подобное состояние было первый раз в 5лет во время дневного сна, но короче по продолжительности.

[eqimi]

В идеале + МРТ головного мозга.

С уважением,

[Nata333]

Уважаемый eqimi , подскажите пожалуйста, я понимаю, что МРТ головного мозга нужно сделать чем раньше, тем лучше, но есть ли какие-то ограничения по времени (неделя, две, месяц)?
И если Вам не трудно, скажите, как называется этот приступ, который на видео, хочу почитать и морально подготовиться.

[eqimi]

Давайте так сделаем:
1. ЭЭГ
2. консультация очного доктора и результаты выложите здесь
3. МРТ - по возможности

[Nata333]

Доброе утро! Были мы вчера на ЭЭГ. Вот ссылки:
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
Зашли после этого к неврологу. В карточке она записей не делала.
Сказала, что с такой ЭЭГ нет смысла обращаться к эпилептологу.
Направление на МРТ только через стационар.
Выписала Диакарб 250мг по 1/2т х 1 раз утром до еды по схеме +-- 2 недели. Аспаркам по 1т х 2 раза после еды в дни приема диакарба или все 2 недели каждый день.
Если при приеме лекарств будет приступ - по скорой.
По ее словам приступ мог быть из-за повышенного внутричерепного давления (от него и выписала лекарства) или недостаток витаминов... сказала, что можем её покормить витаминчиками.
Вопросы на данный момент такие:
1. Нужны ли назначенные лекарства?
2. Расслабляемся и ждем очередного приступа который пока с периодичностью 1,5-2 года и по скорой? Или есть какие-то идеи и предположения что это могло быть и как с этим бороться?
p.s. Внутричерепное давление ей никто никогда не измерял. В заключении невролога для МСЭ от 27.11.2017 написано: ДЦП, спастическая диплегия, выраженные стойкие нарушения двигательных функций (по GMFCS 4 уровень). Сообщающаяся гидроцефалия, субкомпенсированная форма. Формирующиеся контрактуры суставов нижних конечностей. Дизартрия.