|
#16
11.07.2018, 16:42
|
|||
|
|||
|
Здравствуйте. Вариантов эпифизарной дисплазии очень много. Дисплазия Майера - доброкачественный вариант - ничем не грозит. Другие варианты системной дисплазии могут привести к нарушению роста и формы длинных трубчатых костей, варианты спондилоэпифизарной дисплазии - могут сопровождаться деформацией позвоночника.
Вот для того, чтобы понять, вовлечены ли другие эпифизы и позвоночник, и нужны рекомендованные ранее рентгенограммы. Нет, лечение неодинаковое. Пациентов с дисплазией Майера вредно обездвиживать. Пациентов с другими вариантами - бесполезно: эти заболевания с ними с рождения и до конца жизни - что же им теперь всю жизнь лежать? Кого-то приходится оперировать - исправлять ось конечности, устранять контрактуры. Но у вас пока об этом никакой речи не идет - диагноз не ясен. 
|
|
#17
11.07.2018, 17:50
|
|||
|
|||
|
Спасибо, я поняла. Сделаем и приедем к вам в Пушкин. Я, если честно, с абсолютным чувством бесполезности еду с приема. Единственное, что Пертеса, некроз, исключили уже на очном приеме, хотя бы нет с этим путаницы. Хотя и сама чувствовала изначально, что много несовпадений.
Сегодня пришел ответ из Турнера, от Краснова, так же, подтверждает Ваше мнение. Эпифизарная дисплазия, дообследование, очный прием. Спасибо, Никита Олегович, за развернутые ответы. Очень ценно, на самом деле, ведь по незнанию веришь своим врачам (обследуют же), а на деле только от Вас получаешь квалифицированную помощь. Никто даже близко не посоветовал что и как сделать надо. Размыто и неясно.
|
|
#19
12.07.2018, 08:23
|
|||
|
|||
|
Доброе утро. Вчера прочитала в выставленном диагнозе также: дисплазия соединительной ткани. Подскажите, пожалуйста, а на основании чего может быть это выявлено? Врач ничего не назначал в виде дополнительного обследования, только осмотр и наши бумаги(все здесь выкладывала).
Господи, я вообще читаю за эти все дисплазии, ни у кого ничего подобного и рядом не было в поколениях ближайших. Ребенок как ребенок, нормальных пропорций, а уже столько диагнозов неожиданно и из ниоткуда сразу...
|
|
#20
12.07.2018, 19:10
|
|||
|
|||
|
И еще... Из Турнера пришел ответ Краснова, я писала, прилагаю файл. Сказано, что консультация после 06.08. Вы случайно не знаете, это с чем связано, почему не раньше?
Нам лучше сразу сделать рентгенограммы перед приездом или по приезду в самом институте? Я так понимаю, это и входит в дообследование, чтобы разобраться с диагнозом? Что-то еще от нас нужно? Электрофорез с кальцием и никотиновой кислотой рекомендован, их сколько сеансов надо? Наша врач не скажет ничего вразумительного, а в районной забыла спросить, если честно. Сегодня ездили к ним с этим московским результатом, они ходить разрешили, не видят также смысла в запрете. Нам можно все же ходить или нет? Кто что говорит. Ставила ребенка, чуть отвык, но ходит, очень рад, не жалуется. Я уже Вас замучала вопросами, простите. Но Ваше мнение сейчас для нас определяющее.
|
|
#21
12.07.2018, 19:11
|
|||
|
|||
|
Это ответ
|
|
#22
12.07.2018, 21:55
|
|||
|
|||
|
Забудьте про диагноз "дисплазия соединительной ткани" - это чушь.
Не нужно делать никакой электрофорез - пустая трата времени. Ходить можно - ничего плохого ребенку это не принесет. Либо выполните рентгенограммы где-то по месту пребывания, либо приезжайте в институт и выполняйте в институте. С чем связаны такие сроки - не знаю. Может быть, у него отпуск. Просто не нужно записываться именно к Краснову. Я же писал - записывайтесь к Мельченко Евгению Викторовичу/Кенису Владимиру Марковичу 318-54-54. Запись к ним за месяц-полтора. Уже давно надо было это сделать.
|
|
|
|
#23
12.07.2018, 22:48
|
|||
|
|||
|
Да мы не стремимся к Краснову, от его имени пришло письмо, поэтому уточнила. К Мельченко хотим. Мы платно планировали через 2 недели, даже платно такие сроки записи?
|
|
#25
13.07.2018, 00:18
|
|||
|
|||
|
Да, конечно, извините. Спасибо за помощь во всем и рекомендации
|
|
#26
13.07.2018, 21:38
|
|||
|
|||
|
Здравствуйте, а к Вам мы можем приехать? Вы нашу проблему уже знаете...
Рекомендованные специалисты в отпуске, запись на сентябрь. Нужна ли для дообследование , кроме снимков, консультация генетика, их анализы?
|
|
#28
14.07.2018, 08:00
|
|||
|
|||
|
Никита Олегович, а позвоночник в двух проекциях, какой отдел?
|
|
#29
14.07.2018, 10:17
|
|||
|
|||
|
Созвонилась с Турнера, сказала про Ваше согласие. Просила на 28е записать. Сказали, все расписано до 3х. Звонить в пн, чтобы они могли согласовать с Вами.
Мы можем приехать 28, примете? Пока муж в отпуске, одной сложновато с маленьким, тем более ни разу не были ни в Питере, ни в области. Может, билеты бы сразу взяли.
|
Линейный вид
