|
#76
06.11.2019, 00:40
|
|||
|
|||
|
Александр Иванович, вы меня извините, у меня сейчас много эмоций. Вы меня поймите правильно, вот у меня вроде бы здоровый ребенок, но на самом деле-неизлечимо болен, а ему всего 13 лет. Мне до сих пор в это трудно поверить! Если в Алмазова подтвердят ген.тестом тот же самый ген, то конечно будем поддерживать жизнь метопрололом.
Лечение назначила врач эндокринолог, ...как я могу ей не доверять лечение? Я пыталась с ней поспорить, на что она мне ответила, что она врач , и не для того они (врачи) учатся 9 лет, чтоб любой человек мог посмотреть интернет и ей советовать... (Малик Елена Ильясовна )врач-детский эндокринолог высшей категории, работает в областном центре эндокринологии в Архангельске. Поедем тогда в город к врачу другому, но я же не могу сама взять и по вашим указаниям начать давать по 50 мкг? А у подруги и у мамы нет щит.железы. И я не горжусь этим, подруга вес 50 кг, принимает 100 мкг... У мамы дозу не помню, но тоже больше своего веса. Я вас услышала, врача будем менять. Про родственника возможности нет узнать. Даже если диагноз перепутали, сейчас это уже никто не скажет. 
|
|
#77
06.11.2019, 09:38
|
||||
|
||||
|
Ваш ребенок болен только гипотиреозом, который легко поправим лекарствами.
LQTS - это не совсем болезнь, а врожденный генотип, который несет определенный риск. Т.е. в жизни может вообще ничего плохого не случиться. Речь лишь о некоторой более высокой чем у других вероятности. Но теперь мы знаем о риске и будем избегать вещей, которые при таком генотипе считаются опасными. Своего рода "стелим соломку". Не надо ни себе, ни ему внушать идею о неизлечимой болезни, это путь в депрессию и ипохондрию. Наш форум достаточно представительный. Эндокринологов на нем возглавляет Директор Института клинической эндокринологии (Москва), академик РАН Мельниченко Галина Афанасьевна. Во многих темах она советует распечатать текст наших рекомендаций и показать своему эндокринологу. Можете именно так и поступить. Хотя после таких фраз: Цитата:
|
|
#78
07.11.2019, 09:40
|
|||
|
|||
|
Ответьте мне еще на один вопрос, сына с этим диагнозом в армию возьмут? Сможет ли он пройти мед.комиссию? Сын планировал связать свою жизнь с армией и спортом....теперь мы ищем альтернативы. Когда такой диагноз (не дай бог конечно) появился бы у вашего близкого человека, вы (как и любые другие родители) тоже бы впали в депрессию и ипохондрию (на первое время точно).... Я понимаю, что пройдет время (я жду результата ген.теста с Алмазова), и я свыкнусь с этим диагнозом.
Ребенок не воспринимает что у него есть какой то врожденный генотип, он ходит на секцию волейбола, мы до первого снега бегаем по 3-5 км спокойным темпом. До сих пор (сын) надеется вернуться на плавание, ходит по выходным на тренировки с другими детьми, не плавает, просто сидит в бассейне, общается с друзьями, тренером.
|
|
#79
07.11.2019, 21:42
|
||||
|
||||
|
Простите, я не живу в России и давно не слежу за приказами министерства обороны.
Про спорт. Средняя продолжительность жизни атлета в США - 47 лет. Я понимаю, что Вам не просто. Потому и пытаюсь разъяснить, в т.ч. про поведение при ребенке.
|
|
#80
13.11.2019, 16:41
|
|||
|
|||
|
Александр Иванович, здравствуйте! Сдали кровь на ферритин и витамин Д.
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] Витамин Д скину в тему эндокринологам, мне бы помочь с ферритином. Сможете проконсультировать в какой дозе и какой препарат принимать? Вы писали что 3-4 месяца, это я помню. Дома есть такой препарат [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] и есть такой [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] Читала что лучше и быстрее всего усваивается в виде безглицинатных хелатов (для ЖКТ, и по времени применения)
|
|
#81
13.11.2019, 17:05
|
||||
|
||||
|
Вот этот из Ваших можно:
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] Это и есть бисглицинат (Вы написали с ошибкой "безглицинат") и доза 25 мг вполне нормальная. Давайте 1 раз в день 4 месяца потом повторите анализ на ферритин. А у второго [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] очень маленькая доза 5 мг.
|
|
#82
15.05.2022, 21:00
|
|||
|
|||
|
Александр Иванович, здравствуйте! Нам пришел ответ из Алмазова по генетике. Он идентичен с платным из Генотека.... теперь
у нас уточненный диагноз Сыну назначили атенолол 50 утром и 50 вечером. Выписали из больницы 2 дня назад, и вопрос у меня, атенолол пить до или после еды? В больнице сын пил после, а анатации написано до🤔. Как правильно надо пить?
|
|
#85
01.07.2022, 00:26
|
|||
|
|||
|
Александр Иванович, доброй ночи! Я сдала(мама) анализ на 1 ген. Пришел ответ. Как понять ответ? Мне почти 40, предстоит операция у челюстно-лицевого хирурга....наркоз какой то противопоказан при qt?
|
|
#86
01.07.2022, 17:44
|
||||
|
||||
|
Цитата:
2. Любой препарат можно проверить по этой ссылке: [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
|
Линейный вид
