Синдром Гассера

[dr_Ostanina]

Достаточно хитрая ситуация.
В клинике находится сразу 2 больных ГУС. Первый (ОРВИ) относительно стабилен. 2 - ОКИ - тяжелый (анемия Hb 50, почки практически не работают). Оба на перитонеальном диализе. Москва брать отказалась, ссылаясь на нетранспортабельность. Вопрос - чем можно вылечить ГУС в условиях провинции? Имеются ли какие-либо данные про использование перфторана у детей, особенно с ГУС? Заранее спасибо.

[Dr.Nathalie]

Укажите данные калия, мочевины, клиренс креатинина, общий белок.
А какие показания для перфортрана Вы видите?
Нетранспортабельность определяет не Москва, а врач, который собирается производить транспортировку.

[dr_Ostanina]

К несчастью, именно Москва определяет, кого взять и кого не взять. Наши провинциальные доводы никого не интересуют.
Родители второго ребенка - иеговисты, против переливания эритромассы (мама - врач!). Поэтому и подумали о перфторане.
Данные анализов - 8.07 - мочевина 33,6; креатинин 339; калий 4; белок - 50.
10.07 - креатинин 502, калий 3,7; мочевина 27,7; ьелок - 42, Er 1,7; Hb - 44.

[Dr.Nathalie]

То есть, просто не дают место для ребенка? Вызов консультанта на место?
Маме-врачу .... (только мат)
Про перфортран у детей не скажу - в Питере у нас его не было, в Москве работаю не в стационаре, а занимаюсь, как раз переводом детей из городов и весей в столицу.
Насколько понимаю, перитонеальный диализ не очень-то и работает. Вы работаете на официнальных растворах или готовите их сами?
Мне кажется, что Вам надо настаивать на выезде консультанта на место.

[dr_Ostanina]

Самое интересное, что отец ребенка согласие на эритроциты дал - мы подали в суд, дело должны выйграть. Про выезд - делать москвичам (при всем уважении) нечего? по телефону сказали - не возьмем. сейчас они ринулись... а платить кто будет?
В этом вся прелесть случая - есть ли какие-либо варианты, кроме эритромассы?

[dr_Ostanina]

Растворы официальные. Гемодиализа детям у нас не проводят.

[Dr.Nathalie]

Сообщение от dr_Ostanina

Самое интересное, что отец ребенка согласие на эритроциты дал - мы подали в суд, дело должны выйграть.

Дай-то Бог.

Про выезд - делать москвичам (при всем уважении) нечего? по телефону сказали - не возьмем. сейчас они ринулись... а платить кто будет?

Что делать москвичам? Приезжать и делать письменный отказ от приема ребенка в профильное отделение. Дабы Ваша пятая точка была прикрыта в случае неблагоприятного исхода.
Кто будет платить - сложный вопрос. Вариантов 2:
- Ваша больница
- родители ребенка

есть ли какие-либо варианты, кроме эритромассы?

Увы, не вижу. Возможно, кто-нибудь из коллег присоединится к обсуждению. Возможно, кто-то скажет по поводу применения перфторана у детей.

[DmitryTro]

Наибольший опыт и лучшие результаты лечения ГУСов, безусловно, у Дмитрия Владимировича Зверева (Московская детская больница Святого Владимира, блестящий специалист и потрясающий человек) - попробуйте официально связаться с ним и обсудите необходимые условия "берут-не берут" - к нему стекаются пациенты чуть ли не со всей Росссии (да это не просто согласовать, но возможно - проблема практически одна - источник финансирования).
Именно перитонеальный диализ в случаях ГУСа будет методом выбора, крайне редко требуется гемодиализ или продленные методы заместительной терапии.
Прекрасно понимаю Вашу обеспокоенность нарастающей анемией, но перфтораны, тем более у детей, не стал бы рассматривать даже как терапию отчаянья.
А что мешает применению эритропоэтинов и парентерального железа?

[dr_Ostanina]

Дождемся решения суда - скажут "нет" - даже Зверев не поможет. Эритропоэтин он получает - анемия все равно растет и крепнет. А парентеральное железо при ДВС - спорно...

[DmitryTro]

Без подробной клинической информации обсуждение невозможно.

[dr_Ostanina]

в любом случае спасибо за инфо! и участие.

[bnimail]

Интересно, чем дело закончилось?

[dr_Ostanina]

Дело закончилось благополучно, ребёнок получал перфторан, затем после постановления суда,Эрмассу. Стабилизироан и выписан из стационара с ХПН. Растет и развивается соответственно полу и возрасту.
В отделение закупили "Призму" и теперь все дети с ГУС лечатся с её помощью. В больнице в этом году открыли Гемодиализный центр, правда он пока не работает

[Dr. Vadim]

Извините, что обращаюсь с просьбой не в профильном разделе. Вы можете выложить копию судебного решения? Можно в правовом разделе. Персональные данные, содержащиеся в решении можно удалить. Это очень важное событие, тем более совсем свежее, и мы с большим интересом почитаем.