Вопрос-генетику

[BYLena]

Вы просто должны попросить направление в ортопедический центр. У Вас, в Москве – отличные специалисты. А главное более новые технологии и методики лечения. В Беларусь доходит все с опозданием. Но у нас человечных врачей больше. Я когда мне говорили ужасы, не смогла все это принять. (наверное это и есть проблема) Я сразу решила если рост будет 150 то в 17 лет ляжет на аппарат Елизарова и вытянет кости. + 15 см. На лицо сделаю пластику - заработаю. Этим всем я занималась после рождения, лежа с ним в больнице. Я 168, муж 170. Муж успокаивал. Он готов был морально, либо мужчины крепче духом? При последнем обследовании генетик сказала, что все будет как у нормальных людей. И внешне ни как не будет отличаться от других. Сейчас ему 3 года рост 104см. А еще мне в больнице в роддоме, когда делали УЗИ, врачи зареванной говорили. «Вы разговаривали с нашим нач.медом?, Вы видели какого он роста?». Я, - «Нет. Он сидел». «Так вот он 155см ростом, женат 3 детей и умнейший человек.» Так что есть вещи поважнее. Прочтите в Интернете, что делают в таких случаях как у Вас. Посмотрите, может он просто унаследовал Ваш тип и мелкий ребенок. Спросите все это у врачей? Сходите в библиотеку, изучите энциклопедии. И чем больше мнений тем больше информации.

[irixa]

В том - то и дело мы были у 3-х генетиков, у 2-х ортопедов,2-х эндокринологов, сдавали ген анализ, правда на ахондроплазию, в Москве не так просто сдать на гипохондроплазию.
На счет Москвы- это ошибочное мнение, если нет знакомых в этой области- пропал.
Вы же знаете, что врачи любят подстраховку, и нам пророчат очень мрачную картину, а некоторые говорят, что ждите и все будет ясно. Наше заболевание, если оно есть лечится, то только аппаратом Елизарова. Мне очень хочется общаться с родителями таких детишек, но я очень надеюсь, что у нас и у вас все обойдется.

[BYLena]

Дело, в том, что мы должны использовать каждую ниточку, каждую возможность, чтобы изменить здоровье ребенка в лучшую сторону. Конечно не доходя до сумасшествия. Но спокойствие в нашем положении уже и ждать нечего. Я учитывала даже такую информацию, что дети выше ростом по статистике, которые живут в просторных квартирах, т.е. с достаточной площадью. А еще дети вырастают больше своего возможного роста, когда родители его часто обнимают и прижимают к себе. В спокойной обстановке. Муж объяснял, что такой же эффект у рыб. Чем больше аквариум, тем больше вырастает рыба. А еще мой муж был собачником в молодости (пуделей разводил), и он меня успокаивал тем, что каждый щенок по-своему растет. У кого-то задние ноги вытягиваются и голова, потом все выравнивается, и - красавец! И каждая мать не хочет косых взглядов на своего ребенка! Берегите себя.

[irixa]

Именно косых взглядов и вопросов: "Почему я такой?", я боюсь больше всего.

[BYLena]

Кстати, интересно. Почему к нашей беседе не присоединился не один генетик и не разъяснил, наши действия? Или посоветовал что-то. Похоже в такой науке как генетика, много неизвестных.

[irixa]

А что они могут сказать?
Могут только посоветывать пойти на очную консультация к генетику, на которой мы были не раз, и говорить, что такие проблемы заочно не решить.

[nata-k]

Уважаемые мамы! Во-первых, позвольте сказать вам, что вы прекрасные сильные матери. Хочется поддержать вас.
Но поймите, генетики уже сделали всё, что могли. Ведь дело генетика – подтвердить диагноз. Это сделано на столько, на сколько возможно в наших условиях. Генетик не назначает лечение. Если у вас есть вопросы по лечению, попробуйте задать их в разделе ОРТОПЕДИЯ.
Консультация генетика вам может понадобится если вы будете планировать следующего ребёнка.
Желаю всего наилучшего!

[BYLena]

Неужели нет исследований в области этих заболеваний. Я имею в виду, лабораторных. Какой ген несет такие несовершенства и в какой степени будут отклонения, либо вообще какие? Почему за границей, в новостях. Исследования по поводу такого гена, этакого. А у нас? Столько наблюдений, сдвиги есть? Работают ли генетики совместно с ортопедами?

[irixa]

Я много прочитала иностранных сайтов с нашей проблемой.Лабораторные исследования у них на высоком уровне,но это только после рождения ребенка.

[nata-k]

К сожалению, на нашем постсоветском пространстве диагностика генетически обусловленных заболеваний значительно беднее в сравнении с развитыми странами. Прежде всего, из-за недостаточной материальной базы.
Так что пока вы должны довериться ортопедам.