Cиндром Ретта

[shveshka]

Уважаемые врачи!

Если я выбрала неправильный форум, пожалуйста переадресуйте моё сообщение.

Я ваша коллега, живу и работаю в Финляндии. В Москве у меня живёт племянница, у которой я подозреваю синдром Ретта. Ей уже 30 лет, но, к сожалению, никакого конкретного диагноза (кроме олигофрении) у неё нет. Обследование ей проводили только в детстве, в Морозовской больнице, но в то время о синдроме Ретта в России ещё не знали.

Во взрослом возрасте её больше не обследовали. Племянница физически довольно неплохо сохранна, но быстро устаёт и панически боится выходить из квартиры, поэтому пойти с ней к врачу не представляется возможным. Невропатологи и психиатры отказываются прийти на дом, невозможно даже договориться взять анализ крови на дому. У стоматолога по этой же причине она ни разу не была. Из поликлиники приходит только участковый врач, который ничего не может посоветовать.

Я бы хотела узнать есть ли какие-нибудь стандарты обследования и лечения или реабилитации таких больных. Какую социальную помощь они могут получать? Что моя сестра может требовать от врачей (обязан ли психиатр в особых случаях, каким таковой является, обслуживать больного на дому?) и где и как можно организовать обследование? Моя сестра одна воспитывает больную дочь и даже просто физически не сможет сама привезти мою племянницу в больницу.

С уважением,
Светлана

[Gilev]

Госпитализация в СПО (ПСО). Решит проблемы.