Анализ крови, врачи не принимают

[Natasharoma]

Да, принимаю, варфарин - он не дает мне умереть, но и только. А пожизненные ЖКТ-проблемы и суставы, мышечная слабость - это тоже АФС?

[Dr.Vad]

прием варфарина при мно 1.39 не предупреждает ни тромбозы, ни риска умереть от них, у вас все может быть следствием серонегативной СКВ, просто вашим ревматологам по каким-то причинам неизвестен такой диагноз, или решили вас держать в неведении;

и кстати, фотодерматит - одна из частых находок при серонегативных формах СКВ:

The concept of ANA-negative lupus was first mooted by Koller et al. in 1976, with their description of five patients who were ANA-negative despite having clinical features consistent with SLE.6 Cutaneous features, particularly photosensitivity, appeared to be a predominant feature of this ANA negative group. A succession of reports over the next 10 years suggested that approximately 5% of patients with lupus were ANA-negative.

[Natasharoma]

Спасибо! А можно поподробнее про серонегативную СКВ? Как ее можно доказать?

[Dr.Vad]

у меня нет под рукой критериев для диагноза, наличие антител, не является необходимым условием для диагностики, у некоторых пациентов антител нет вначале, но появляются потом, необходимы многократные тесты в динамике, иногда зависит от тест наборов.

Antinuclear antibody-negative systemic lupus erythematosus-how common?
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[Natasharoma]

Спасибо! Буду прорабатывать эту версию!

[Dr.Vad]

в среднем проходит 3 года (до 7.5 лет) после выявления афс антител и тромбоза, пока не будет установлен диагноз СКВ:

24 patients (18.5%) were positive for IgG and/or IgM aCL prior to SLE diagnosis. Anticardiolipin antibodies appeared from 7.6 years prior to SLE diagnosis to within the same month as SLE diagnosis, with a mean onset occurring 3.0 years before SLE diagnosis. Additionally, aCL presence early in the disease process seemed to predict a more severe clinical outcome; these patients eventually met an average of 6.1 of the 11 classification criteria for SLE, compared with 4.9 criteria for other patients (P< 0.001). The early aCL-positive population also had more frequent renal disease, central nervous system disease, thrombocytopenia, and clotting events. In this population, aCL preceded initial thrombotic events by a mean of 3.1 years.

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[Natasharoma]

Это если постоянно отслеживать, а мне как поставили тромбофилию в 2006 году, так я с ней и ходила, пока не заподозрила, что что-то не так и не начала сдавать все подряд, и так, методом тыка, поймала антифосфолипидные и волчаночный.

[Natasharoma]

Добрый вечер, не могли бы подсказать наш аналог анализа DNA-bc - cвязывающая способность ДНК? Что-то не могу найти в наших лабораториях ничего подобного. Позиционируется в статье как самый специфичный тест СКВ при отсутствии ANA.
Спасибо.

[Dr.Vad]

если вы имели в виду anti–double-stranded DNA (anti-dsDNA), то это Антитела к двуспиральной (нативной) ДНК

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[Natasharoma]

Нет, это анализ из вашей статьи Antinuclear antibody-negative systemic lupus erythematosus-how common? "A review of five years' DNA-binding antibody results in a routine service laboratory revealed 38 patients who had high DNA-binding capacity (DNA-bc) but no antinuclear antibodies (ANA)" Что это за ДНК-связывающие антитела? Или "Our findings indicate that ANA-negative SLE is commoner than generally realised and lead us to recommended the measurement of DNA-bc in every case where clinically appropriate." DNA-bc - какой у нас есть аналог этого теста?

[Dr.Vad]

это научная методика, которая использовалась ранее в 70-80-х, но потом по каким-то причинам ее прекратили делать и сейчас похоже нигде не используют

[Dr.Vad]

не специалист в этой области, но вот как устанавливали подобный диагноз у девушки:

все антитела отрицательные:

Antinuclear antibody, anti-dsDNA, anti-cardiolipin antibody, lupus anticoagulant, anti-RNP antibody, anti-Sm antibody, anti-Ro antibody, anti-La antibody and rheumatoid factor were all negative.

Диагноз поставлен по:

ANA-negative SLE on the basis of:
malar rash,
photosensitivity,
arthritis,
lymphopenia and
pericarditis.

An Antinuclear Antibody-Negative Patient With Lupus Nephritis
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[Natasharoma]

Понятно, спасибо. Кто из специалистов и/или лечебных заведений с большой вероятностью может установить диагноз в пределах России?

[Dr.Vad]

любой, кто слышал, о таком диагнозе и знает как он устанавливается, заметьте, что у Вас не все антитела отрицательны: антикардиолипиновые/антифосфолипидные есть

[Natasharoma]

Добрый вечер,
Провела анализ моих признаков по перечню СКВ Американского общества ревматологов. Скажите, пожалуйста, это похоже на серонегативную СКВ?

Rash (including butterfly, livedo reticularis, vasculitis) – ливедо и сыпь да
Discoid lesions – no
Raynaud’s phenomenon -yes
Alopecia – yes
Photosensibility – yes
Oral/nasal ulsers – yes
Artrtitis – no
Serositis – no
DNA-bc > 40 U/ml – Не проверяла
Renal disorders – ХБП
Neurological disorders – yes
False + ve syphyliis serology – no
Reagent Strips for Urinalysis, Tests for Protein ++ не проверяла
Granular urinary casts – no
Pleurisy / pericarditis – плеврит да
Cytopenia – тромбоцитопения временами бывает
Ocular disease – yes
Anti-dsDNA – no
Anti-Sm – не проверяла
ANA – 160
Волчаночный антикоагулянт – выявлен
Антифосфолипидные антитела – выявлены
Уровень С1 – ингибитора 8,7
Увеличение лимфоузлов
2 тромбоэмболии, вторая после отмены варфарина
Во время тромбоэмболий усиливались ЖКТ проблемы
Боль в суставах

Спасибо!