Дегенерация сетчатки (сложный случай)

Tavrid · #46 27.11.2015, 20:50

Я стал очень критичен к докторам после того как 31 день пролежал летом в стационаре с пневмонией, которую можно было вылечить за 2 недели качественными оригинальными антибиотиками 80-х годов вместо отечественной подделки под ЛяРош и лошадиных доз. Доступ к интернету и научным исследованиям сделали из меня врага НомерОдин завотделением и главврача.
Сегодня были на приеме у офтальмолога.
При осмотре она выявила нарушения в периметрии зрения (пропадание зрения в центральной части). При осмотре с расширенным зрачком ее мнение что имеет место отек (возвышение) центральной области сетчатки, в связи с чем изменяется рефрактометрия (миопия уменьшается на левом глазу). Будем делами компьютерную периметрия глаза на том же аппарате.
В одном из исследований обратил внимание на указание зависимости аппаратов ОКТ разных производителей - Zeiss Cirrus и Heidelberg Spectralis, второй выдаёт результаты замеров больше на 15 микрон - у нас как раз такие расхождения. Здесь доклад: [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
Пересняли осмотры с 10 года, и заключение врача за сегодня.
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

Tavrid · #47 02.12.2015, 20:12

Очередной осмотр офтальмолога сегодня в городской поликлинике.
Предлагают все тот же курс Ретиналамина раз в полгода в уколах под глаз.
Пошли ради получения направления в республиканскую офтальмологическую клинику (в идеале в шефствующий над Симферополем Питер в клинику Федорова) - отказали, сами лечить будут амбулаторно.
Врач начала разговор об инвалидности, но старший врач сразу сказала как отрезала - "и не мечтайте".
Врач предложила пройти обследование с линзой Гольдмана, как мы поняли она есть только у 1 врача в Крыму (платно).
Прошу сделать скидку на то, что у нас полностью бесплатная украинская система здравоохранения которую год назад поставили на российские рельса, но вагоны явно не те или дорога уж больно незнакомая для врачей.
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

**DrWORONZOff** · #48 02.12.2015, 20:27

Цитата:

Сообщение от Tavrid

При осмотре с расширенным зрачком ее мнение что имеет место отек (возвышение) центральной области сетчатки

Чем-то предложили лечить отёк?
На [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]соглашаться не стОит.

Tavrid · #49 02.12.2015, 20:36

Цитата:

Сообщение от DrWORONZOff

Чем-то предложили лечить отёк?
На [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]соглашаться не стОит.

Она сказала что она не видит отек, точнее она не может его увидеть из-за отсутствия инструмента диагностики (щелевая лампа и осмотр в не расширенный зрачок), вот поэтому и посоветовала линзу Гольдмана пройти в частной клинике. Я предложил проколоть превентивно дексаметазон (даже заикнулся об 1 превентивном уколе Люцентиса по полдозы в каждый глаз он имеет противоотечное действие) она сказала что без подтвержденного отека не будет назначать, и колоть его можно только в операционной республиканской глазной больницы куда направление они не выдают ввиду отсутствия квот/мест. (Проблема отсутствия мест во всех больницах возникла после заявлений власти что всех лечим бесплатно по ОМС, а ОМС оплачивает бюджет России - везде аншлаг).
На ретиналамин я не соглашаюсь, но жена говорит что если бы полтора года назад она начала его колоть... и местные врачи все как один его рекламируют.
Полтора года назад проходили обследование с линзой Volk - тогда определили дистрофию по типу желто-пятнистой. Идем сейчас чтобы отбросить отек.

**DrWORONZOff** · #50 02.12.2015, 21:22

Цитата:

Сообщение от Tavrid

На ретиналамин я не соглашаюсь, но жена говорит что если бы полтора года назад она начала его колоть...

То что? Возможно было бы лучше? Возможно, но не из-за препарата, а от самих инъекций могло бы быть и хуже. Вряд ли кто-то за океаном его колет.
Вы почитали ссылку об этом препарате?

Tavrid · #51 03.12.2015, 09:59

Ссылку читал, еще полтора года назад читал и принял решение не делать.
Еще я много чего читал, все упирается в лечение влажной ВМД, по сухой прорыва в лечении пока не нашел.
Слежу за исследованиями в пересадке ретины.

Цитата:

Other treatments
Treatments such as radiation therapy, other medicines and surgery to the retina are being investigated. For example, a surgical technique where a part of the peripheral retina is grafted into the diseased macular area is being investigated. The value of these newer treatments is not clear.

Еще на дальних стадиях можно установить iolAMD lenses - Hubble technology по 10000$ за глаз.
А вот с терапевтическим лечением сухой ВМД пока не густо.
Никто не проводил исследований минимальной эффективности препаратов (anti-vegf) против влажной ВМД при использовании сухой ВМД или их влияния на сухие области сетчатки не пораженные влажной ВМД?
Мне не нравятся скачки рефлексометрии, и падение остроты зрения, проявление скатомы. Ранее принятое решение подождать 10-20 лет развития ситуации с ВМД мне кажется уже неверно.

**DrWORONZOff** · #52 03.12.2015, 13:29

Проблема в том, что у Вас и не ВМД и не диабетическая ретинопатия, чтобы так смело их сравнивать с Вашим состоянием (под словом Вашим я имею в виду Вашу жену).
Очень интересно заключение врача, к которому Вас рекомендовал американский оптометрист.

**DrWORONZOff** · #53 03.12.2015, 13:31

Чтобы говорить об анти-VEGF, нужно для начала нормальную ФАГ сделать. А пересадке ретины советую пока забыть. Клетки ретины не заканчивается в глазу.

**DrWORONZOff** · #54 03.12.2015, 13:33

Цитата:

Сообщение от Tavrid

1.Мне не нравятся скачки рефлексометрии,
2. падение остроты зрения, проявление скатомы.
3. Ранее принятое решение подождать 10-20 лет развития ситуации с ВМД мне кажется уже неверно.

1. Это Вы о чём?
2. Это мне тоже не нравится.
3. А какие есть предложения?

Tavrid · #55 03.12.2015, 16:02

Цитата:

Сообщение от DrWORONZOff

1. Это Вы о чём?
2. Это мне тоже не нравится.
3. А какие есть предложения?

1. Рефрактометрия, с 2010 года меняется туда-сюда.
2. Вот сегодня сделали периметрию. Центральная скатома - откуда она вдруг взялась?!?!
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

3. Пока кроме препарата на букву Р ничего и не предлагается.

**DrWORONZOff** · #56 03.12.2015, 16:56

1. Рефрактометрия всегда меняется, если её проводить не в условиях циклоплегии (атропин, циклопентолат), но это не столь важно для нашего случая.
2. Центральная скотома исходит из макулы, так же как и раньше была парацентральная. Болезнь естественно прогрессирует. These crystals progressively disappear within time and are replaced by areas of chorioretinal atrophy. [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
. Кистовидный макулярный отёк, атрофия, ХНВ, Subfoveal neurosensory detachment, subretinal neovascular membrane, and macular hole formation - всё это может осложнять Bietti Crystalline Retinal Dystrophy.
Нужен ФАГ и ОКТ в динамике.
Если на ФАГ не обнаруживается ХНВ, а врач диагностирует отёк, то есть примеры его лечения.
[Изображения доступны только зарегистрированным пользователям]

Цитата:

Patients with Bietti dystrophy who develop worsening central vision should be promptly assessed to diagnose cystoid macular oedema. This complication is responsive to therapy with acetazolamide, resulting in improved anatomical outcomes and preservation of visual function.

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

Tavrid · #57 03.12.2015, 18:01

Так может начать принимать Ацетазоламид (Acetazolamide 500mg/daily) превентивно как описано в вашей последней ссылке (и там хороший прогноз и такое же резкое падение остроты за последний год), копеечное мочегонное средство, будет ли от него необратимый побочный эффект? Я сомневаюсь. А пока подтвердим отек(cystoid macular oedema?) еще неделя пройдет (нужен ФАГ и осмотр), хотя здесь [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] пишут что ее можно и обычной щелевой лампой диагностировать, и очень легко подтвердить ФАГ исследованием.
Попробуем провести ФАГ в республиканской клинике, а на осмотр с линзой Гольдмана записались только на утро понедельника (может найдем другого богатого глазного диагноста).
Сегодня врач который делал последний ОКТ сказал что он видит изменения в нижнем слое рецепторов, так же он назвал общий диагноз макулярная дистрофия, посоветовал обратиться к детским офтальмологам, так как это больше генетическое заболевание на котором специализируются детские офтальмологи, а не взрослые.

**DrWORONZOff** · #58 03.12.2015, 18:11

Цитата:

Сообщение от Tavrid

1.Так может начать принимать Ацетазоламид (Acetazolamide 500mg/daily) превентивно
2. будет ли от него необратимый побочный эффект? Я сомневаюсь. А пока подтвердим отек(cystoid macular oedema?)
3. пишут что ее можно и обычной щелевой лампой диагностировать
4. найдем другого богатого глазного диагноста).
5. это больше генетическое заболевание на котором специализируются детские офтальмологи, а не взрослые.

1. Я не назначаю заочно лечение, но, наверное, бы применил этот препарат. Ацетазоламид - ходовое и проверенное средство в офтальмологии.
2. Вряд ли. Но в медицине всё бывает.
3. Можно, так и делаем обычно за неимением лучшего.
4. В смысле "богатого"?
5. На счёт генетики, просто попалось:

Цитата:

we have reported seven new mutations and illustrated the large range of genotypic and phenotypic variability in BCD, highlighting the lack of a clear genotype–phenotype correlation and underlining the existence of less severe clinical manifestations, probably linked to relatively mild mutations.

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

Tavrid · #59 03.12.2015, 18:55

Цитата:

Сообщение от DrWORONZOff

1. Я не назначаю заочно лечение, но, наверное, бы применил этот препарат. Ацетазоламид - ходовое и проверенное средство в офтальмологии.
2. Вряд ли. Но в медицине всё бывает.
3. Можно, так и делаем обычно за неимением лучшего.
4. В смысле "богатого"?
5. На счёт генетики, просто попалось:
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

Уже купил Диакарб, принимаем 2р по 250мг, офтальмолог у которого было подозрение на отсек диагностированный щелевой лампой могла бы и намекнуть на превентивное лечение...

Богатых офтальмологов в Крыму нет, линза очень дорогая какая-то уже от нескольких офтальмологов это слышу...

Генетика это ПЯТЬ, вот сегодняшний осмотр отца пациентки: Ds: центральная дегенерация сетчатки обоих глаз...
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

**DrWORONZOff** · #60 03.12.2015, 19:43

Если будут фото глазного дна всех кровных родственников, то подписывайте и выкладывайте здесь.
А на счёт отца, если бы у него была Биети, но не было бы всё так хорошо, как в выписке. У отца скорее просто ранняя ВМД [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
Но фото посмотреть было бы здорово.