Постоянные обструкции у ребенка

[montanus]

Здравствуйте, уважаемые врачи! Умоляю,помогите хотя бы советом.Руки опускаются и не знаем куда везти и кому показать ребенка.
Мальчик,родился 25.11.18 г.Беременность 3я, в 1 триместре орви,бронхит,угроза прерывания(стац лечение), во 2 триместре тоже угроза прервания (стац лечение), на сроке 28 недель о.аппендицит (аппендэктомия под общим наркозом),анемия. Ребенок родился в 32 недели,дексаметазон мне не кололи. Двое страших детей доношенные,здоровые.Первые 2 дня в роддоме CPAP назальный,на 3и стуки перевели в отделение недоношенных детской областной больницы.2 недели в кювезе,периодически подавали кислород,потом переложили в кроватку.На искусственном вскармливании с 7 дней жизни.не срыгивает,запоров нет.В 1 месяц (перед новым годом) выписали домой.
30 декабря появились сопли у старшего ребенка,1 января появился насморк и кашель у маленького. 3 января вызывали деж педиатра: диагноз орви, назначен флемоксин 125 мг: 1/2 таблетки*3р
д,геделикс,називин в нос.4 января эта же врач пришла-сказала можно дома лечиться,все продолжать. Вроде бы стало чуть лучше,но продолжал ребенок кашлять. 9 января вызвали своего участкового врача,врач поругалась,что мы дома до сих пор,сказала,что у нас обструкция ,(все хрипит в бронхах) и одышка у ребенка, отправила в больницу.Там подвтердили диагноз,в преимном покое укололи преднизолон,в отделении делали ингаляции с пульмикортом,беродуалом,амброгексал давали пить,кололи цефотаксим,через неделю выписали домой.
Через 3 дня (19 января) снова ребенок закашлял,появился насморк,коньюктивит.Вызвали врача,решили,что при выписке из больницы поймали орви и наслоилась обструкция,пробовали лечиться дома (сумамед, пульмикорт,беродуал,тобрекс в глаза,називин в нос),стало как будто хуже-кашель усилился.Через день опять вызвали врача,отправили в больницу.
В больнице стали колоть цефтриаксон, делали ингаляции с пульмикортом,беродуалом и амбробене опять-стало вроде лучше. Через 6 дней,опять врач выслушала хрипы,поменяли антибиотик на ампициллин,продолжали ингаляции,выписали 12.02.
14.02 ребенок опять кашляет и одышка появилась. 15.02 вызов врача и нас сразу отправляют в больницу,т.к со слов врача,в этот раз нет никаких абсолютно симптомов орви. В направлении кроме обструктивного бронхита врач пишет " муковисцидоз?дефицит альфа1-антитрипсина?блд? ".В больнице сказали,что это все ерунда и это я ребенка не берегу,поэтому он опять заболел орви и у него оно осложнилось бронхитом. Но дома все здоровы, старшие дети забраны из детского сада,чтобы малыша не заразить ничем.
В весе ребенок прибавлят хорошо( 800 г ежемесячно),стул нормальный,анализы в прошыле госпитализации хорошие,кроме небольшой анемии. Сейчас у ребенка небольшая сыпь на щеках (буквально пара пятнышек),в больнице сказали,что это атопичсекий дерматит и ребенок свистит из-за него и из-за вируса.
Смесь с рождения нутрилон обычный,переносит хорошо.
Вопросы такие: нужно ли ехать в санкт-петербург искать пульмонолога? генетика?аллерголога?переводить на гидролизат ребенка? читала,что при блд у недоношенных спасают ингаляции пульмикортом курсом по 6-12 месяцев, может ли это нам помочь?(наши врач таких рекомендаций не дают)

[SergDoc]

ну, варианта два, или ребенок нацеплял несколько подряд бронхиолитов (что немудрено при наличии старших братьев-сестер, в разгар эпидсезона, и никакой вашей вины тут нет, говорить про "не уберегли" не следует)
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
либо действительно есть большая причина для хронической обструкции, типа перечисленных муковисцидоза, альфа1, БЛД, или (добавлю немного парнойи) трахео-пищеводного свища

при наличии хороших прибавок в весе - пока модно быть относительно спокойными, совсем грубое и опасное прежде всего не дает прибавлять вес. нужен хороший педиатр, который будет все это отслеживать, обучать вас красным флагам, наблюдать, и при первом серьезном подозрении - отправит по профилю. если муковисцидоз - то потовую пробу сдать, если трахеопищеводный крепко подозреват - то бронхоскопию выполнить в стационаре и/или МРТ, и тд

[montanus]

Сергей Александрович,спасибо за ответ! Педиатр у нас хороший,она в этот раз и сказала,что если б мы хоть немного могли жить дома без одышки и свистов,то она б направила через врачебную комиссию к пульмонологу в Санкт-Петербург нас,но мы в сумме были дома около 3 недель пока за всю жизнь =(( (10 дней от выписки из патологии недоношенных-и то,потому что нам неправильный диагноз ставили и лечили не так,по сути здоровый ребенок дома был 4 дня), потом еще 6 дней,и сейчас анти-рекорд, 2 дня(( Врача больше всего насторожило,что сейчас у нас нет симптомов орви(насморка нет,горло чистое,температура и аппетит нормальные).Дети старшие тоже никуда не ходят месяц уже,они совершенно здоровы-ни насморка,ни кашля. Поэтому куда-то сьездить никак не можем,а в больнице,когда я спросила лечащего врача о муковисцидозе и прочих болезнях ,нам сказали,чтоб мы не придумывали проблем.(мол раз кровь на врожденные болезни была номральная,то никакой это не муковисцидоз,раз алт и аст нормальные,то нкиакой не дефицит альфа1-антитрипсина и т.п).С таким подходом бронхоскопию,думаю,нам никто делать не будет=(