гастростома

[Futuro]

Здравствуйте, уважаемый доктора.
Ребенок 3,5 года. Эпилепсия некупированная с частыми приступами, врожденная аномалия мозга, органическое поражение ЦНС.
В сентябре 2011 года начались проблемы с глотанием (я сейчас может быть напишу что-то не так, буду писать, как я сбе это все представляю) - еда попадала в трахею, воду пить немог совсем - сразу же давился. ОТсюда возникали абструктивные бронхиты, одышка. 4 раза лежали в реанимации, 1-2 раза в месяц попадали в больницу с нарушением дыхания. Постоянно накапливалась слизь. так как ребенок не двигается сам, то постоянно его крутили - вертели и держали вертикально, дренажный массаж тоже постоянно.
В мае 2012 мы сами приняли решение поставить ребенку зонд (доктора нас не поддержали в этом вопросе, сказали - пока глотает, зонд ставить не надо) и попробовать кормить его через зонд. С мая по октябрь проблема с возникла все лишь один раз. Но тогда уже у нас дома появился отсос и мы при необходимости отсасывали слизь у ребенка. Слизь чаще всего густая тягучая.
15 октября ребенка положили в больницу - пневмония, 24 выписали, но 25 октбря утром отвезли в больницу с тяжелой одышкой. 31 октября выписали, а 2 октября снова уехали в больницу.
С утра ребенок просыпается с хорошим и ровным дыханием, но стоит его покормить раз-два, то он начинает хлюпать - ощущение, что в горле встает что-то и никуда не двигается. К вечеру появляется одышка.
После приступов эпилепсии бульканье может появится или усилиться.
Наше предположение (но это только предположение, так как мы не знаем как это подтвердить или опровергнуть) - происходит заброс еды из желудка в трахею. Видимо зонд расслабил рефлюкс (или как называется вход в желудок) и теперь он не держит еду.
Зонды мы используем 8 фирма Beromed меняем их ежедневно, утром ставим - а ночь убиарем, зонды проходят не всегда хорошо, иногда как натыкаются на препятствие.
к сожалению, до всего мы доходим сами методом проб и ошибок, так как нам не с кем проконсультироваться и никто толком нам ничего не может посоветовать. В этот раз нам посоветовали менять положение тела почаще, что мы и так делаем постоянно. НО это не решит проблемы с забросом пищи (((
сейчас мы опять в тупике, что делать непонятно. Мы задумались о гастростоме. Но когда заикаемся местным докторам - слышим в ответ - нет показаний. Как вы считаете, их действительно нет?
А если их нет, то что делать нам? Что мы можем сделать в данной ситуации, чтобы помочь ребенку.
Может быть вы в своей практике сталкивались с похожими случаями и подскажете, какие должны быть наши дальнейшие действия.
Спасибо

[Kostrub_Andrey]

После прочтение этого текста складывается ощущение, что есть все показания для установки гастростомы.

[Futuro]

А как нам до наших местных докторов донести информацию о том, что нужна гастростома. Я понимаю, что скорее всего с этим никто не хочет связываться, но ребенку с каждым днем хуже (((
К кому нужно обращаться с этим вопосом?
Может быть на форуме есть доктора из Томска, которые смогут нас очно проконсультировать по этому вопросу и расказать нам все плюсы и минусы.
Если мы поставим гастростому, у нас перестанет происходить забрас еды из желудка в бронхи?