Ретинобластома

[janna]

Добрый день.
К кому на очную консультацию в Москве можно обратиться с DS: Ретинобластома OU? Фибробластома OU? у мальчика 1,5лет?
Спасибо.

[vadimbondar]

надо начать с ультразвука - морозовская больница.
Если диагноз подтверждается , то лечение проводится в онкоцентре

[Rameyka]

Согласна, и быстрее...

[janna]

Ультразвук подтвердил опухоль, говорят лечение радикальное, энуклеация OU. Простите, если спрошу абсурдную вещь, делают ли в мире пересадку глазных яблок?

[ainakoz]

Японцы, вроде, вживили камеру. Но зрение пока только квадратиками... А вообще, наука движется крупными шагами вперёд. 30 лет назад после операции по-поводу катаракты, если человек считал пальцы у лица, то это было уже чуть ли не чудом. Сейчас после операции по поводу катаракты если зрение не 100%, то это уже не очень... Так что... надежда есть!
С уважением.

[opto_dive]

Янна, не задерживаейтесь. Все нужно делать срочно, иначе есть риск для жизни, а не только для зрения. Решение о тактике ведения будут принимать в крупном цетре (онкоцентр, НИИ им.Гельмгольца) после исключения других заболеваний, может будет предпринята тактика по агрессивной лазеркоагуляции, радиотерапии + внутриартериальной регионарной химиотерапии. Все зависит от ситуации, но прочитайте сообщение сначала.
Поэтому не тяните, каждый день пропущенный, будет шагом в пропасть. С наилучшими пожеланиями.

[janna]

Милая профессор Саакян согласилась лечить ребенка.
Но, вместе с тем, мы проводили анализ зарубежных клиник и нашли Хадассу в Израиле. Прошу очень совета, есть ли смысл ехать туда, или в Гельмгольца не хуже?

[qwerty]

Наилучшие результаты по лечению ретинобластомы имеет специализированный международный центр в Лондоне. У них есть все современные методики и есть шанс сохранить глаз. Но сообщили ли Вам, что проведение ХТ резко увеличивает вероятность в последующем развития остеогенной саркомы у носителей мутации Rbs? Координаты Лондонского центра и благотворительного фонда, который по большей части оплачивает лечение, если нужно, пришлю позже.

[janna]

Елена Евгеньевна, спасибо за ответ. К сожалению выбирать не приходится, случай запущенный, при допустимом размере опухоли 6мм, при котором есть все шансы сохранить зрение; у ребенка в OS 19мм, в OD 12мм. Сейчас его обследуют на наличие метастазов. Буду благодарна за контакты центра. Ну и за контакты фонда конечно. Небольшое отступление: собрались было в американскую клинику, так они велели перечислить им 350000 долларов, а потом уже приезжать. С Израилем проще - оплата по факту за каждую процедуру.

[qwerty]

The Childhood Eye Cancer Trust (CHECT) [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
The Royal London Hospital
Whitechapel Road
London E1 1BB
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

Боюсь, что при таком размере опухолей придется удалять оба глаза, лечить уже поздно. Но, с моей точки зрения, это все-же лучше, чем пытаться один глаз сохранить, проходить ХТ, потом все же энуклеацию, а потом мучительно во всех этих попытках раскаиваться, потому что через несколько лет будет диагностирована остеогенная саркома. Существенно возрастает также риск развития сарком мягких тканей. ([Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ])
Посмотрите тему http://www.forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=14361 и тему на Онкофоруме [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]. А вот эта история [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] - почти полное повторение той, что была консультирована здесь и на онкофоруме. Слепота - это еще не самое страшное.
В Лондонской клинике система такая(если все же решите туда обращаться): все медицинские документы на английском языке готовит лечащий врач, с родителями они не контактируют. Можете попробовать найти контакты (у меня их нет) доктора из этого госпиталя Джудит Кингстон - она периодически приезжает консультировать ХТ детей с ретинобластомой в С-Пб. Представляет ребенка в благотворительный фонд, если его берут на лечение, его лечащий врач (уже английский). Поэтому их контакты я дать не могу.

[opto_dive]

Янна, к несчастью согласен со словами сказанными с трудом Еленой Евгеньевной "о большим размерах, необходимости срочного вмешательства на обоих глазах".. Не откладывайте решение поговорив с врачом у которого сейчас обследуетесь...Взвесив риски для жизни и т.д. С уважением..

[janna]

Доброе время суток, доктора. Решила отписаться. Мальчик лечится в Гельмгольца. Как же мы ошиблись, что уговорили докторов сохранить хотябы один глаз. В итоге летом прошлого года энуклеация OS. Полгода химиотреапии. В итоге увеличение опухоли единственного глаза и в марте 2010 его удаление. Ждем гистологию. По словам хирурга опухоль проросла глазной нерв. Впереди лучевая терапия и тягостное ожидание...

[janna]

Добрый день, доктора. Это опять я. У мальчика пока стабильно, носит протезы, посещает курсы химиотерапии.
Нашла случайно [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
Очень важно ваше мнение. Спасибо заранее.

[qwerty]

Как тесен мир... Эту методику разработал мой работающий в Америке однокурсник Юрий Данилов. Методика пока сугубо экспериментальная, но результаты обнадеживают.

[janna]

Спасибо, Елена Евгеньевна, как Вы считаете, мы не навредим мальчику?
Я лично пока минусов не вижу, не считая финансовых затрат.