недифференцированная дисплазия соединительной ткани

[soroka_60]

такой диагноз поставил генетик моей дочери,плюс иммунолог поставил ОВИН. в письме вышлю ссылку на файлы выписок. Плюс очаг в мозге ишемического характера,перегибы и гипоплазия позвоночных артерий,киста шишковидной железы,поражение берцовых нервов обеих ног, дистрофия позвонков поясничного отдела,теперь и с руками проблема недавно-не может писать больше 5 минут,не может держать чашку,после плавания болит голова,головокружение иногда с потерей слуха и прочее. На МСЭ нач. МСЭ ХОмяк написала "нет показаний к инвалидности".много лет надомное обучение, уроки только по 15-20 минут,больше не можем,гуляем со стульчиком-ноги слабнут. Записались на приём к нейрохирургу по поводу рук,но в прошлом году он молча написал "операция не показана" и ушёл из кабинета,не ответив на мои вопросы о прогнозе и прочем.
Болезни и смерть отца связаны с ликвидацией аварии на ЧАЭС(закл. Экспертного Совета).
Прошу Вашей консультации-восстановится ли работоспособность рук и ног? к кому обратиться?