Пароксизмальный синдром (судорожная готовность) и поездка в горы

[AlisaXXX]

Здравствуйте! У моей дочки стоит такое в выписке от невролога: "Параксизмальный синдром неэпелептического характера". Врач, который расшифровывал ЭЭГ, написал: Судорожная готовность. Спецефической (эпилептической) активности не обнаружено.
Дочке 2 года почти.
В 1.2 мужу показалось, что она "подвисает". ПОтом прошло. Сейчас, если она "задумывается", можно предложить е печенье (сыр), тут же мгновенно отзывается, т.е. сейчас, когда она стала старше, и хорошо говорит, становится понятно, что она все слышит и понимает в это время. ЭЭГ с прошлого февраля сделано 4. Все они, приблизительно, об одном и том же (делали в 2 местах). Врач никаких препаратов не назначает, только режим и "беречь от инфекций", плюс медотвод от прививок кроме полио и Манту.
В сентябре с разрешения эпилептолога мы ездили на море, все прошло замечательно.
Вопрос - можно ли ехать с ней в горы? (она, конечно, кататься не будет, будет со мною гулять, кататься на санках, купаться в бассейне. Кататься будет папа). Высота городка над уровнем моря 1300 км. Просто врач наш сейчас в отпуске, а нам нужно принимать такое решение...
И, конечно же, интересно ваше мнение о подобной ситуации, неназначении препаратов. Также интересно - целесообразно ли вести ребенка к другому эпилептологу? Мне наш врач нравится, ее хвалят.

[Dr. W.N.]

Таких диагнозов не существует. Опишите подробнее, что беспокоит.

[AlisaXXX]

Лично меня беспокоит ЭЭГ, и из-за него я уже присматриваюсь ко всему. То есть в прошлом феврале она начала "подвисать". Просто выключаться из действительности. Ненадолго, до нескольких раз в день. Причем, иногда она отзывалась, однажды жестами мне показала, что музыку слушает, а один раз было - я ее ущипнула - она не отреагировала.
Все эти подвисы пропали за день до похода к эпилептологу.
Потом летом был один, вроде как. Смотрела на речку, не отрываясь, как будто застыв. Бывало такое, что "смотрит в даль", застыв, я ее зову, а она хитро улыбаться начинает. Потом, в сентябре, снова начались подвисы, но, покольку она уже хорошо говорит, то мы с мужем договорились, что в такие моменты ей будем говорить: Хочешь печенье. И это работает, она сразу же реагирует, говорит, да, хочу. А если просто по имени позвать - может и не отреагировать.
В общем, я довольно спокойна на этот счет. (не знаю, парвильно ли это). И первые подвися, и сентябрь - я связываю с резким развитие разума и речи. И тогда, и в сентябре у нее были гигантские скачки в развитии.
Что еще? После поездки ан море некоторое время беспокойно спала, звала меня. Сейчас все в порядке со сном (ттт). Вообще сон с рождения был крепкий и хороший.
Еще она, когда засыпает, подергивается (миоклонии сна?). Честное слово, я не знаю, когда это началось, потому что не обращала на это внимания - это заметила медсестра, снимавшая ЭЭГ, которая спросила - и часто у вас так? Дело в том, что дочка до сих пор часто засыпает со мной, и теперь я уже стала обращать на это внимание. Это всегда происходит, когда она засыпает. Потом сон становится крепким, и дальше она спит крепко и ровно. МОжет 2 часа спать не шевелясь. (муж мой, например, во сне может просто колотить меня ногой, я иногда просыпаюсь, как падаю. от того, что нога дергается).
Но страшно, все равно. То есть ЭЭГ у нее, по словам врачей, не идеальная, нарушения ритма есть, по которым они и пишут Судорожну готовность, эпилептолог просто пише Параксизмальное состояние неэпилептического генеза (?).
Наверное, не было бы этого ЭЭГ, я бы вообще не замечала бы этого, даже "подвисы" заметила не я, а муж.
Говорит дочка хорошо, в развитии даже немного опережает сверстников, общительная, очень активная, веселая и ласковая.

[AlisaXXX]

Прилагаю расшифровку ЭЭГ, могу выложить сканы самого ЭЭГ (это последняя, конец августа) Не получается выложить ее здесь, простите! поэтому прилагаю ссылку
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[Dr. W.N.]

Так покажите ЭЭГ - фото на фотофайл, здесь укажите ссылку. Заключение неинформативно.

[AlisaXXX]

Василий Юрьевич, спасибо, изините за беспокойство!
Вот сканы, они лежат в правильной последовательности, постранично
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[Dr. W.N.]

Это нормальная ЭЭГ сна.
Но в вашем случае сон не так нужен, при подозрении на эпилептический характер наблюдаемых состояний планировать мониторинг надо так, чтобы суметь записать именно эти события. По описанию не могу составить никакого окончательного впечатления. Если сомнения в наличии/отсутствии эпилепсии сохраняются, то нужна видеофиксация событий и при возможности ЭЭГ-мониторинг.

[AlisaXXX]

Спасибо Вам огромное! Просто как бы непонятно, что именно снимать? Подвисов, как таковых (когда она вообще не реагирует ни на что) с марта у нее было 2 - летом (смотрела на воду), и вот неделю назад пришел педиатр, я (сама виновата) рассказала, что он сделает ей укол, она и так его боится, сидела, и боялась. А как он зашел - она просто замерла, причем это бы явный, нескрываемый ужас. Подергивания при засыпании есть на этой ЭЭГ.
У врача-эпилептолога нет сомнений - она считает, что эпилепсии сейчас нет, есть некое отличное развитие мозга, (повышенная судорожная готовность???), при которой есть бОльший, чем у большинства других детей, риск развития эпилепсии, надеюсь, я правильно это описала. С "подвисами" она мне сказала так: если они будут идти больше 10 в день - делать видеомниторинг на день.
Вопрос - если ребенок "зависает", взгляд в пространство, но лицо нормальное, не реагирует на происходящее, но на вопрос: хочешь печенья? мгновенно "возвращается в реальность" - да, буду! - это может быть абсанс? Такое может быть иногда пару раз в день, иногда вообще не бывает. То есть я даже не понимаю, как часто это бывает, но точно, что не каждый день. Может, несколько раз в неделю. И, повторюсь, при предложении вкусненького выходит мгновенно, те она все слышит, на самом деле.
Я вообще ничего не хзнаю - я не врач. Я просто боюсь.
И вот, все-таки, вопрос - в горы-то нам можно ехать? Спасибо! Вообще еще какие-то ограничения?
И еще - если это НОРМАЛЬНАЯ ээг - то почему же они пишут про судорожную готовность? Врач, которая расшифровывала ЭЭГ, вообще была довольно пессимистична...

[Dr. W.N.]

Термин "судорожная готовность" не имеет клинического смысла, ни один эпилептолог его применять не может. Про больше 10 в день - идея странная.
Если есть уверенность, что у ребенка не эпилепсия, то оставьте ее в покое. Я ничего сказать по поводу этих состояний не могу, их надо видеть либо на приеме, либо в видеозаписи, либо в виде имитации кем-то из свидетелей.

[AlisaXXX]

Я так понимаю, что речь идет о том, что "Судорожная готовность мозга говорит о том, что при определённых ситуациях возможно развитие судорожного припадка" или [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
Я вот тут еще почитала [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
про то, что "судорожная готовность" - это термин времен покорения Очакова. Но там же есть фраза "Описание пароксизмального события"
Врач-эпилептолог, кстати, термин "судорожная готовность" ни разу не употребляла (это писали врачи, которые расшифровывали ЭЭГ, причем в 2 больницах), она пишет "параксизмальный синдром", мне пыталась это объяснить именно так, что есть люди, у которых эпилепсии нет, но шанс того, что она будет, выше, чем в основной популяции. (см в самом начале)
Судя по второй ссылке - эпи либо есть, либо нет? Но означает ли это то, что предрасположенность у всех одинаковая?
Речь в нашем случает идет о том, чтобы оберегать ребенка от стрессовых ситуаций, болезней, провокаций, которые могут привести к первому приступу, т.е.к развитию эпилепсии. (ну, сравню это с тем, что есть люди со слабым зрением, предрасположенностью к ухудшению, если они будут много смотреть тв, и вообще перенапрягать зрение, то оно будет ухудшаться, или человек вообще ослепнет, как-то так).
Как Вы понимаете, это все довольно неприятно (например, снижение Т с 38, хотя я сторонник того, что с такой Т организм должен справляться сам, ограничение по прививкам, запрет нахождения на солнце в жаркие часы - ну это разумно в любом случае), отказ от поездок в машине ночью (провокация).
Типа как бы "дремлющее" в человеке заболевание, которое может вообще не проявиться, а может проявиться при неблагоприятных условиях.
Эпилептолог мне, как раз, предлагала просто следить за дочкой, и тп. Через 4-6 мес котроль ЭЭГ, если мне будет казаться, что состояние ухудшилось - то делать видео ЭЭГ.
В общем, я совершенно запуталась. У нас с мужем ощущение, что мы живем на пороховой бочке.
Были бы мы в Москве, попросилась бы к Вам на консультацию, но мы в Питере...
Понима, что вопросы довольно риторические...

[Dr. W.N.]

Нет ни одного метода, позволяющего узнать "готовность" и дать рекомендации по предотвращению приступов, если их не было. Даже при имеющихся эпилептических приступах ограничивают конкретно то, что у данного пациента их провоцирует, а не "вообще всё".
Пароксизмального синдрома тоже не бывает.

[AlisaXXX]

Василий Юрьевич, Вы сейчас ставите мое представление об этой ситуации с ног на голову (или наоборот).
То есть (извините, если Вам покажется, что я задаю один и тот же вопрос), нельзя предположить, что у разных людей разная степень предрасположенности к эпилепсии? Как, например риск развития инсульта у людей с сосудистыми заболеваниями, рака желудка у тех, у кого есть язва, и тп?
Понятно, что есть наследственность, и проблемы в беременности и родах.
У меня было ЭКС после стимуляции на 41 неделе, через 3 часа отошли зеленые воды, гипоксия в родах. По первому УЗИ ГМ в месяц были незначительные отклонения, в 3 уже все было в норме.
То есть, я правильно понимаю, что нужно жить, как обычным людям, и ни о чем не думать? ПРосто переодически проверяться, и следить за этими "подвисами", не перерастают ли они во что-то большее? (просто когда они началсь - это действительно было страшно пару раз. Я сама видела, как она шла мимо бабушки, которая ее звала, а она просто шла мимо, глядя в пространство. Потом такого не было, было всего пару таких моментов. Сейчас это, скорее, ощущение, что ребенок задумывается о чем-то своем, несколько уходит в себя, знаете, как взрослый, который глубоко задумается, его зовут, а он как из глубины своих мыслей выныривает: а? что? у меня, например, переодически так бывает. Имеет ли право двухлетний ребенок так задумываться?).
Частично то, что Вы говорите, коррелируется с тем, что мне говорила наш врач-эпилептолог, может быть, я как-то не так ее поняла?

[Dr. W.N.]

Предположить можно, доказать нельзя.
Еще раз, если есть сомнения, то нужен мониторинг, и, возможно, не один. В СПб качественно записывают мониторинг в [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]. Эпилептологов не знаю. По описанию вероятность, что это эпилептические приступы небольшая, но верить описаниям в интернете нельзя. Рассеять сомнения мы тут не сможем.

[AlisaXXX]

Спасибо огромное! А какой видеомониторинг стОит, в нашем случае, делать? Достаточно ли буде нескольких часов, или нужне целый день? Или попробовать 3 часа, и дальше смотреть по ситуации?

[Dr. W.N.]

Это зависит от того, когда, при каких обстоятельствах можно застать эти состояния. Я этого не понял, поэтому не могу ничего рекомендовать.