Болезнь ИК, после операции

[Melnichenko]

То есть Кушинг 3 года. А на гистологию я не возлагала бы надежд- женщина оперирлвпна там_ где не оперируют Кушингов, Бесплатная операция в Москве была не по карману - на дорогу не было денег
Вот это, кстати, признак с моей точки зрения именно БИК
Я не знаю почему ( ведь заболеют не с детства ), это как правило люди малообеспеченных, без образования Кортикостерома может быть обеспеченной, эктопированный АКТГ синдром может быть у академика и министра и даже бизнесмена - но болезнь Кушинга удел бедняков не права ?

[ElenaSS11]

Да, социальный статус не высок. Образования нет, работает продавцом. Ей некогда ходить даже в поликлинику, больничные брать боялась. А в Москву не по карману, Вы правы.
У меня она такая единственная. Я боюсь не оказать должную помощь, не скорректировать то, что возможно подправить.

Что мне делать дальше??

Главное опасение, что на фоне приема ПЗ станет еще хуже (((
И вот еще меня мучает вопрос: субклин. т/токсикоз это параллельно независимо от БИК протекает?

[Melnichenko]

Понять, что флудрокортизон не нужен, что преднизолон надо будет снижать, и что она не леченная скорее всего. Будем пошагоао решать

[ElenaSS11]

Сообщение от Melnichenko

Понять, что флудрокортизон не нужен, что преднизолон надо будет снижать, и что она не леченная скоре всего. Будем пошагово решать

Я так и поняла, что операция неэффективна. Поэтому сюда и написала. Если честно, мне не к кому обратиться за консультацией в городе ((( Вот на руках у меня выписка из областного стационара, самого "крутого" в городе. По идее, я должна все делать согласно их рекомендациям...

Вот прочитают и по шапке мне надают

Спасибо вам всем огромное, что общаетесь со мной!

[Melnichenko]

Увы, лишь тот достоин жизни и свободы, кто каждый день за них идёт на бой (с)но хотьПЗ уберите

[ElenaSS11]

Значит, пошагово это будет выглядеть так:

Уточнить: про гистолог. заключение, про menses
Рекомендовать: отмена флудрокортизона одномоментно и отмена ПЗ по 5 мг каждые 5 дней (или можно сразу, принимала ведь недолго)?

[Melnichenko]

Не надо приключений, флудро одномоментно, ПЗ постепенно.И думать о том, чтобы женщина получила помощь в специализированном центре - Фриске деньги собрали

[ElenaSS11]

Сообщение от Melnichenko

И думать о том, чтобы женщина получила помощь в специализированном центре - Фриске деньги собрали

Можно вновь оформить вызов в ЭНЦ? На поезде, наверное, не очень долго ехать... А билеты никак не могут быть оплачены, да? Может что-то не знаем мы

[Melnichenko]

Я прошу прощения - в Иркутске есть мэр, пэр, и куча сэров
Ну побойиесь Бога - не я же буду оплачивать билет и не Вы. Ну хоть что- то человек может сделать? Даже на рынке мы будем работать с продавцом знпеомым- а на гипофиза бесплатно в Москву не могли прислать, у мэра не было денег ? МЗ есть ?

[ElenaSS11]

Министр есть,конечно. Но к нему никто не пойдет.

Можно еще вопросы?

1. При БИК же еще возникает остеопороз. Необходима денситометрия? Лечение?

2. Данной пациентке, наверное, необходимо оформление МСЭ для установления инвалидности? Ей ее дадут или откажут?

3. Существует ли какой-то регистр данных больных?

[Melnichenko]

1.то есть денег нет , но исследование сделаем. Как оно повлияет на клиническое решение
В начале пожара вытрем пыль с буфета?
2.Вероятность её гибели к 5- му году болезни составляет 50%без лечения, а она без лечегияи с поступлением избытка гкокортикоидов
При продолжении такого ведения к 10 годам болезни её 100% не будет на свете. Кто и что не даст? Но вот зачем НЕ лечить ( априори кортикотропиномы лечат только там, где лечить умеют, отправляя её в не специализированный центр, Иркутск ОБРЕКАЛ её

[ElenaSS11]

"При неэффективности первого нейрохирургического
вмешательства, проведение повторной нейрохирургической
операции может быть рекомендовано не ранее чем через 3-6 месяцев
при сохраняющейся активности заболевания" - ее нужно попытаться отправить в ЭНЦ осенью?

Возможно ли в настоящее время (или если в худшем случае она так и не попадет в специализированный центра) использование медикаментозного лечения? лучевой терапии? на самый худой конец 2сторонней адреналэктомии?

[Samitin]

Сообщение от Melnichenko

Я не знаю почему ( ведь заболеют не с детства ), это как правило люди малообеспеченных, без образования Кортикостерома может быть обеспеченной, эктопированный АКТГ синдром может быть у академика и министра и даже бизнесмена - но болезнь Кушинга удел бедняков не права ?

Прошу прощения за офтоп, но попалась недавно напечатанная статья о том, что при БИК удел более бедных - лишь более тяжелое течение и худший прогноз, и речь о детях: Pediatric Cushing disease: disparities in disease severity and outcomes in the Hispanic and African-American populations - Pediatric Research (2017) doi:10.1038/pr.2017.58 - [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ].

[Melnichenko]

Когда - то ( то ли видела, то ли Евгения Ивановна говорила) эта идея была зафиксирована кубинцами, когла я попыталась сказать
это Пивонелло , он меня не понял и сказал, что в Италии БИКи не отличаются от распределения социального общего, но у нас всегда проблема с этими больными социальная- ну ладно когнитивные нарушения, стероидная энцефалопатия - понятно, приобрели- но почему в преморбиде они не достигли неких социальных уровней?

[Samitin]

Могу предположить лишь неодинаковую толщину социальных страт у нас и в Италии. Значение может иметь скорее не средний доход в обществе, а выраженность социального/имущественного неравенства, которая у нас за последние четверть века (а то и чуть больше) вполне может быть несопоставима с неравенством итальянским.