экстремально низкая масса при рождении

[dr.Ira]

А, чтобы не быть голословной, почитайте вот это:

Although the mortality rate has diminished with the use of surfactants, the proportion of surviving infants with severe sequelae, such as mental retardation, cerebral palsy, and deafness, has not.


И вот это:

A 1987 California study calculated that the average cost per first-year survivor in infants in neonatal intensive care units with birth weights less than 750 g was $273,900; for those who weighed 750-999 g, average cost was $138,800. However, the overall percentage of costs for infants who died, usually within the first 3 days of life, was small. Hospital bills continue to rise as a result of advancing technology and may rise even higher if the child needs any type of rehabilitation or follow-up care. The infant's family undergoes severe emotional and financial stress with the birth of an extremely premature infant, and they often are confused, angry, and frustrated by resulting issues. In addition, society in general is affected by these infants, some of whom are significantly cognitively or physically impaired and require lifelong public assistance.

[Dr.Nathalie]

Да, проблема детей с ЭНМТ - это не сколько "реанимационная", сколько социально-экономическая проблема. Пытаться посчитать уровень затрат даже не хочется (от цифр калифорнийцев волосы встают дыбом).
Но, ёлки палки, как приятно, когда бывшие "650 грамм" подходят к тебе своими ногами, тыкают в тебя пальцем и говорят: "Тётя!".
Кстати, ЭНМТ редко доживают до детского дома. Выжить - прерогатива "домашних" детей, которых, в первую очередь, любят.

[Dr.Nathalie]

Новорожденные с экстремально низкой массой тела отстают в психомоторном развитии в возрасте 5 лет. [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]Увеличение частоты выживания младенцев с экстремально низкой (<1000 г) массой тела (ЭНМТ) и особенно новорожденных с гестационным возрастом (ГВ) менее 26 недель вызывает серьезное беспокойство у специалистов в связи с высоким риском развития у них отдаленных неблагоприятных неврологических результатов, в том числе познавательной дисфункции.
Финские ученые решили оценить 5-летний результат нервно-психического развития, в том числе познавательной функции, у национального контингента младенцев с ЭНМТ.
Методы и ход исследования.
С 1 января 1996 г. по 31 декабря 1997 г. в Финляндии было проведено проспективное изучение национального контингента младенцев с ЭНМТ, состоявшего из 351 (66%) живорожденного младенца и 178 (34%) мертворожденных младенцев с ГВ ≥22 недели или с весом при рождении ≥500 г.
Среди всех младенцев изучения были выделены дети, рожденные в ГВ <27 недель (подгруппа ГВ <27), маленькие для ГВ [МГВ] (подгруппа МГВ), а также обычные, без задержки внутриутробного развития для ГВ [ОГВ] (подгруппа ОГВ).
В возрасте 5 лет пациенты изучения были оценены по специальной программе нервно-психического исследования (NEPSY). Результаты неврологической экспертизы были классифицированы следующим образом: 1) нормальный результат; 2) простая минимальная мозговая дисфункция (ММД); 3) комплексная минимальная мозговая дисфункция (ММД-К) и 4) детский церебральный паралич (ДЦП). Моторное развитие было оценено с помощью модифицированного Touwen испытания.
Были собраны данные о соматическом здоровье детей в возрасте 5 лет, включая антропометрию, функцию зрения и слуха.
Результаты.
Частота выживания среди всех живорожденных младенцев с ЭНМТ составила 60% (n=211), в возрасте 5 лет – 59% (n=206). У 110 (57%) детей был нормальный неврологический результат, у 41 (21%) – ММД, 14 (7%) – ММД-К и у 28 (14%) – ДЦП. У 10 (5%) детей была диагностирована эпилепсия. У 37 (20%) детей была выявлена патологическая осанка, у 33 (18%) – патологические рефлексы, у 31 (17%) – непроизвольные движения, у 94 (51%) – проблемы координации и у 20 (11%) – патология черепно-мозговых нервов. Регрессионный анализ выявил в качестве фактора риска для ММД мужской пол (отношение рисков [ОР] 2.93; 95 % доверительный интервал [ДИ] 1.1-7.6; P =0.03), а в качестве защитного фактора – родоразрешение в центре родовспоможения третьего уровня (ОР: 0.29; 95 % ДИ 0.11-0.74; P<0.01).
У 86 (42%) младенцев была диагностирована ретинопатия недоношенных (РН). 21 (10%) младенцу с РН требовалась лазеро/крио терапия, что являлось фактором риска для более поздних тяжелых нарушений зрения. 8 (4%) детей нуждались в слуховом аппарате.
Познавательные нарушения были диагностированы у 19 (9%) детей, 13 (68%) из которых были мальчиками (различие пола P =0.04). Средний показатель интеллекта (IQ) тестированных детей (n=172) составил 96±19 (диапазон 39-139; медиана 99). Высокий социальный класс семьи повышал ожидаемый IQ на 14 пунктов (P< 0.001), увеличение веса при рождении на каждые 100 г – на 2 пункта (P =0.025), тогда как внутрижелудочковое кровоизлияние 3-4 ст. уменьшало IQ на 20 пунктов (P =0.001), мужской пол – на 8 пунктов (P =0.002).
Результаты NEPSY исследований во всех 5 областях оказались более слабыми, чем для нормальной финской популяции. В подгруппе детей МГВ 4 из 5-ти показателей были, по крайней мере, на 1 SD ниже нормального математического ожидания. Речевые результаты были также значительно ниже по сравнению с детьми из подгруппы ОГВ.
По полным критериям инвалидности 124 (61%) младенца изучения не были инвалидами, 38 (19%) были с умеренной инвалидностью и 41 (20%) – с тяжелой инвалидностью.
Средние значения роста у детей с ЭНМТ в 5 лет были ниже нормальных значений для финской популяции.
Полная частота выживания в 5 лет для всех младенцев из подгруппы ГВ <27 составила 39%, для детей, рожденных в ГВ 22 недели – 5%, 23 недели – 11%, 24 недели – 41%, 25 недель – 63% и 26 недель – 69%. Познавательные нарушения имелись у 12 (12%) детей, у 5-ти из которых также был выявлен ДЦП. При неврологическом обследовании 61 (60%) ребенок был с нормальными показателями, у 17 (17%) детей была ММД, у 6 (6%) – ММД-К и у 19 (19%) – ДЦП. Частота ДЦП в 5 лет у детей из подгруппы ГВ <27 была значительно более высокой по сравнению с аналогичным показателем (9%) у детей, родившихся в ГВ ≥27 недель (P =0.039). РН была диагностирована у 63 (62%) младенцев, 21 (33%) из них получил лазеро/крио терапию. Из пролеченных детей 17 (81%) имели нарушения зрения в возрасте 5 лет. 7 из 8-ми детей из подгруппы ГВ <27 нуждались в слуховых аппаратах, что достоверно отличалось от детей с ГВ ≥27 недель (P =0.03). В среднем показатель интеллекта был равен 94±19 (диапазон 50-138; медиана 97). Полная частота инвалидности увеличивалась с уменьшением ГВ. В подгруппе ГВ <27 дети МГВ имели параметры роста в 5 лет значительно ниже, чем дети ОГВ. Средние речевые показатели, оцененные у МГВ детей, были значительно более слабыми, а минимальные нарушения были значительно более частыми (8 из 23; 36%), чем у детей ОГВ (11 из 80; 14 %; P=0.02).
Выводы.
Авторы исследования пришли к выводу, что частота тяжелой инвалидности у выживших младенцев с ЭНМТ составляет приблизительно 20% и не имеет тенденции к уменьшению. В возрасте 5 лет только 25% детей с ЭНМТ не имеют существенных отличий в нервно-психическом развитии от доношенных детей, остальные же демонстрируют более низкие результаты.
По мнению авторов, все беременные с высоким риском перинатальной патологии должны
поступать на роды в перинатальные центры третьего уровня с последующим высококвалифицированным лечением и выхаживанием новорожденных.
Ограничением данного исследования стало то, что в качестве фактора риска развития нервно-психических нарушений у младенцев с ЭНМТ не рассматривалась внутриутробная инфекция.
Авторы считают, что для выявления всех типов познавательных нарушений у детей с ЭНМТ изучение не должно ограничиваться только 5-ти летним периодом и необходимо продолжить исследование данного контингента предпочтительно до полного взросления.
Источник: [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[marihi]

Извините, что вступаю в вашу дискуссию, но я родилась 30лет назад , преждевременно, с весом 1800, и врачи сказали маме, что я не выживу, а когда я выжила, сказали, что буду "Умственно отсталой", представляете, что пережили мои родители? Но их любовь и забота помогли, школу я закончила с медалью, институт - с красным дипломом, родила сына на 4200. Так что не только лечение ребенку нужно, но и любовь и самоотверженность родителей.

[Dr_Darya]

Сообщение от vlg_asb

Здравствуйте, Наталья!

Все, кто любит детей с ЭНМТ!

Что, если сделать сайт "Хочу жить!" об этих детях?
Буду благодарен любому за любую поддержку этого сайта.

Здравствуйте, коллеги!
Тема, которую вы подняли очень актуальна. 318 приказ, к слову, уже пересмотрен и в ближайшее время выйдет в свет. Он уже на утверждении в министерстве так же как и приказ о первичной реанимации, и там будеи строго оговорено, что новорожденные гестационного возраста более 23 недель будут рождаться только в акушерских стационарах. Насколько я знаю, из опыта зарубежных коллег противопоказанием к реанимации является только анэнцефалия. Хотя реанимация 23-24 недельных детей - тоже дело неблагодарное. Считается, что в этом случае следует обговорить этот вопрос с родителями. Но где вы видели родителей, которые откажутся от реанимации. Недавно в 24 недели рожала наша мед.сестра, которая видит этих детей каждый день. И что вы думаете? Попросила реанимировать....
Так что выхода я не вижу. Весь мир реанимирует 23недели, скрепя сердце, и без особого энтузиазма. Придется и нам.
Что касается сайта - это замечательная идея!
Есть такой отличный сайт cardiomama.ru для родителей детей с ВПС. Я считаю, такой же нужно создать для родителей детей с ЭНМТ. Мое отделение специализируется на их выхаживании. Так что даже не думайте, они не только выживают, но замечательные малыши из них получаются. А родители мечутся от отсутствия информации о том как они должны расти, как питаться, где наблюдаться и т.д. Если кто-нибудь займется этим сайтом, я готова помогать и рекламировать его.

[Dr_Darya]

Уважаемая Наталья!
Я знакомилась с этим исследованием , но, незабывайте, что стратегии выхаживания в 1996 году и сейчас значительно изменились. Я не думаю, что эта работа сейчас актуальна в отношении определения "порога выхаживания". Знаете, есть еще такой аспект - если начинают выхаживаться дети 26-27 недель, то 30-недельные выхаживаются автоматически. Из личного опыта.

[Nikulin Denis]

Да, я тоже считаю, что такие сайты необходимы.
В немецкоязычном сегменте Интернета мне удалось найти очень интересные странички, посвященные недоношенным детям. И далеко не всегда они создаются людьми профессионально занимающимися выхаживанием недоношенных (хотя, может быть, идея, толчок ...), а усилиями родителей, имеющих собственный опыт воспитания глубоко недоношенных детей.

Появляются очень интересные личные странички – дневники, где родители рассказывают о своих детях, начиная с первых дней жизни. Вот, например, одна такая [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] и потрясающий [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ], рассказывающие о первом годе жизни недоношенного мальчика с весом при рождении 590 гр.

Реальные примеры из жизни дают больше для изменения укоренившегося стереотипа отношения к недоношенным детям с экстремально низкой массой тела как к неполноценным существам, не имеющим права на развитие. Вот только у нас такой открытости боюсь не получится...

А ведь сайт в 2003 году был создан. [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
Он и сейчас еще жив... еле жив.

[Dr_Darya]

Сообщение от Nikulin Denis

А ведь сайт в 2003 году был создан. [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
Он и сейчас еще жив... еле жив.

Здравствуйте, Денис!
Сайт хороший, только пугает слово fatal. И, мне кажется, общий настрой должен быть несколько другим. В России есть хорошие клиники, где таких малышей выхаживают. Нужно, чтобы женщины с угрозами, преждевременными родами в анамнезе и т.д. об этих клиниках знали. Знали, куда можно обратиться.
Недавно открылся официальный сайт клиники, где я работаю, [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]. Коллеги, приглашайте мам туда, там будут и вопросы-ответы и блоги. Жду.

[Eithery]

Извините, что вмешиваюсь, просто знакома с этой проблемой не понаслышке. Это случилось в нашей семье - моя сестра родила в 28 недель мальчика весом 965 г. Через три дня поступило предложение от медперсонала написать отказ от реанимации, снять с ИВЛ... Невозможно описать, как ей приходилось бороться за своего сыночку. Мы обращались даже к депутату, чтобы предоставить ребенку полноценную реабилитацию (кстати, безответно, направление в спец.медцентр пришлось выбивать самостоятельно). Стандартный прогноз - слепоглухой вегетик. Первый год его жизни прошел в шоковом режиме, в постоянной готовности к худшему.
Сейчас ему 4. Он почти догнал своих сверстников. Да, у него слабое здоровье, но в группе реабилитации астматиков, куда они ходят, все остальные дети - доношенные. Главное ведь в том, что абсолютно (!) полноценного во всех смыслах ребенка могло бы и не быть...

[QpQ]

У меня сын, доношенный, но на сроке 28 недель была угроза преждевременных родов. Делали какой-то специальный укол для того, чтобы у ребеночка открылись легкие. Я уж не знаю как, но остановили роды и мое чудо появилось на свет вовремя.
Я слышала о недоношенных детях краем уха, что называется... а теперь в глубоком шоке после прочтения. даже температура поднялась - так переволновалась.
Пойду крепко обниму своего Фея.
Храни Господь всех, кто дарит жизнь - и мам, и докторов!