|
#1
12.04.2007, 14:44
|
|||
|
|||
нужна помощь : что за диагноз?
Обращаюсь в надежде что хоть как-то проясню ситуацию. С гематологией не был знаком. Анализы крови всегда были нормальные - иногда в связи с какими-то заболеваниями что то понижалось - но в целом проблем не было, поэтому всё это очень непонятно.
Мне 43 года, около 2 месяцев назад перенёс ОРВЗ появился кашель, выраженная слабость, потливость. Ночью обязательно меняю бельё. Так случилось что в это же время перенёс сильную душевную травму - психологически был подавлен, пытался уйти в работу не обращал внимание на здоровье. Обратился за помощью в клинику по поводу затянувшегося кашля - бронхита.Общий анализ крови от11.04.07 HE - 107г/л L - 42* 10 9/л. Э - 3,28* 10 12/л. Тромбоциты 84* 10 9/л. П -2% С -4 % Э -1% Л -12% М -7 % Недифференцированные клетки 74 % Нормобласты : 1:100 СОЭ 63 мм/ч. Как я понял из мнений гематологов Боткинской и Института гематологии это тяжёлый диагноз - что-то с костным мозгом. Необходимо срочно ложится на лекарственную терапию в клинику. Я вроде стал чуствовать себя лучше за последнюю неделю - кашель прошёл, осталась слабость и ночной пот - но это у меня иногда было и раннее. Я уже это знаю - было но потом проходило и даже всё забывал! По реакции врачей уловил что лечение необходимо пройти как можно быстрей... Не надеюсь на "само рассосётся" но может это какие-то периоды обострения - кот. можно как-то перенести без тяжёлой клиники. Что это за диагноз и какие перспективы выздоравления - мне сказали 50/50... так стоит ли влезать в сложное лечение - может лучше отдохнуть - пожить в курортных условиях с хорошим питанием и без стресса? Или это "затягивание" ничего не даёт в плане выздоровления? 
|
|
#2
12.04.2007, 14:58
|
|||
|
|||
|
Цитата:
|
|
#3
12.04.2007, 16:06
|
|||
|
|||
|
Цитата:
 Может в Москве есть частный мед.центр, который может сделать дообследование? Я просто пока подавлен и не готов куда-то ехать и радикально менять всё тем более самочуствие вроде нормализуется...
|
|
#4
12.04.2007, 16:09
|
|||
|
|||
|
Частным клиникам эти исследования не под силу. Лечение таких заболеваний в России попадает под программу высокотехнологичной мед. помощи, которая финансируется бюджетом. Ни один врач (кроме лохотронщиков), за решение этой диагностической и лечебной задачи силами частной клиники не возьмется.
Не обольщайтесь мнимым улучшением.
|
|
#5
12.04.2007, 16:40
|
||||
|
||||
|
И не теряйте времени!
Не так все просто, как Вам кажется. Никакие частные медицинские центры не проводят лечение таких пациентов. Для Вас возможны 3 варианта - Гематологический Научный Центр, Онкоцентр и Боткинская. Предпочтительнее - ГНЦ. Окончательный диагноз будет после биопсии костного мозга.
|
|
#6
12.04.2007, 22:06
|
|||
|
|||
|
Rodionov
Цитата:
но апетит немного появляется да и вечером вот смог посидеть писать-читать. Dr.IrMa - спасибо за места куда можно обратится... Сейчас вот на сайте "ГЕМАТОЛОГИЧЕСКИЙ НАУЧНЫЙ ЦЕНТР РАМН ИНФОРМАЦИЯ ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ"нашёл: "Прием производится по специальному направлению «квоте» из департамента здравоохранения Москвы, Московской области и других субъектов Российской Федерации производится бесплатно, для прочих граждан России и иностранцев – за плату." Но я сегодня был там и мне сказали что не могут помочь. Хотя просто хотел приёма у специалиста - а они видимо решили что я хочу пройти лечение? Ещё вот: Скажите а мог ли повлиять на результат этого анализа длительный приём антибиотиков и др. лекарств? Сначала я дней 5 пил какой-то "...цетидин" - название счас не могу найти, затем пропил 3 дня сумамед потом несколько дней перерыв и семь дней продолжил сумамед. прошу не судить лечащего врача - это было типа самолечения - лишь потом был оставлен сумамед т.к. он вроде снял кашель - в тоже время весь апетит и общее самочуствие было как под наркозом. Кстати анализ крови как раз был поведён в конце его приёма - на 7 день утром - а вечером я последний раз принял дозу в таблетке 500 мг. также принимал 1 кратно флюкостат, кларитин, и пару раз бронхомунал. Пишу потому что в инструкции применения сумамеда есть такое предупреждение: Побочные явления: В крайне редких случаях нейтрофилия и эозинофилия.Изменённые показатели возвращаются к границам нормы через 2 - 3 недели после прекращения лечения. Я понял так, что это какие-то изменения как раз в крови... Может кто-то поможет понять что это?
|
|
#7
13.04.2007, 02:07
|
||||
|
||||
|
Нет, те изменения в анализе крови не могут быть следствием приема Вами указанных лекарств: у Вас с высокой степенью вероятности серьезное заболевание крови, требующее немедленного дообследования и лечения. Здесь ситуация напоминает слова классика: "...промедление смерти подобно."
|
|
|
|
#9
31.05.2007, 11:30
|
|||
|
|||
|
спасибо и немного личного
Благодарю всех тех Врачей которые обратили внимание и предупредили меня об опасности - собственно спасли...
Еще в Москве удалось пройти анализ на Каширке, спасибо всем кто помог, и диагноз: ОМЛ. По совету доктора я успел доехать домой и лечь в гематологическое отделение Одесской клиники где несмотря на тяжелые экономические условия работает хороший персонал. Сейчас на 2-м курсе химии.Протокол, кажется, имеет название 7+3, 2 курса консолидация и 2 индукция. Метаксантрон, этазол, цитозар,ну и чтото поддерживающее и т.д. После 1 курса вышел с ремиссией т.к. анализ показал в костном менее 3 % бластов. Вроде бы можно жить поживать да не могу. Мне 43. До этого я жил строя планы.Чтото осуществил что-то нет.Сейчас вся депрессия в том что нет цели. Я знаю что ОМЛ неизлечим в моем возрасте - ну 2-3 года до сл. более серьезного рецидива. сначала думал прожить отдав наконец себя семье - есть женщина (пока не жена) и ее чудесный сынишка, которому хочу что-то отдать. Но боюсь воспитатель будет плохой т.к. все время (в подкорке) буду думать о горе которое возможно им доставлю. Также думаю по мере сил стремится найти веру и путь к Богу т.к. убедился что только эти люди по настоящему счастливы. По предыдущей жизни я связан с точным расчетом - компьютеры, технические приемы, погоня за скоростью работ, заработки, что сейчас оказалось глупо. Сейчас мне кажется что лучшим выходом было бы служение людям которым еще хуже чем мне - ведь их так много. Ведь жить в "здоровом" мире где другие ценности и постоянное напоминание о твоей неполноценности будет невыносимо. Может это не верно и тут подскажут какие-то "пути реабилитации" - общество где люди прошли этот путь, даже просто с подобным диагнозом - оч.интересует их опыт. Наконец возможно именно тут есть люди занимающиеся гематологией как наукой (или доктора, связанные с научными центрами) и я смогу стать полезным как доброволец при испытании новейших технологий в борьбе с этим недугом. Готов на высокие степени риска, в надежде, что помогу другим страдающим, возможно с большим желанием и причинами к продолжению жизни. Конечно есть наверное и доля "шкурного интереса" - я сейчас много читаю из инета и общего и вполне научных статей и вижу что возможно в ближайшее время будут найдены какие-то новые способы лечения - как гливек для больных ХМЛ или успехи в продлении жизни больных ВИЧ. Если будет нужда в подобных добровольцах - я готов и морально и физически - у меня пока нет др. осложняющих заболеваний. Это мне кажется достойная цель на остаток жизни. Ведь у больных совсем другая шкала отсчета времени. Если же обращаюсь не в тему - прошу извинить и по возможности направить меня в нужное русло, да и вообще буду признателен за любые мнения. Да и не считайте это временным депрессивным состоянием - этим вы просто упрощаете ситуацию. Я достаточно серьезный человек не склонный к восторгам но и не впадающий в панику. Увы, надеюсь подсознательно на чудо, но более доверяю фактам и статистике и пытаюсь в этом письме найти новые оценки этих самых фактов и мнения специалистов. К сожалению лечащие меня врачи по понятным причинам не смогут погружаться в эти проблеммы.Но к счастью есть смартфон с инетом где я и надеюсь найти информацию и единомышленников. С ув. Сергей. [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
|
|
#10
31.05.2007, 22:57
|
||||
|
||||
|
Цитата:
...The 3+7 combination of the anthracycline daunorubicin (45 mg/m2 or 60 mg/m2 intravenously for 3 days—no randomised comparison between the two doses) and standard-dose cytarabine (100 mg/m2 by continuous infusion over 7 days) results in complete remission rates between 65% and 75% in patients aged 18–60 years... (The Lancet; Volume 368, Issue 9550, 25 November 2006-1 December 2006, Pages 1894-1907)
|
|
#11
31.05.2007, 23:12
|
||||
|
||||
|
Цитата:
|
|
#12
01.06.2007, 13:29
|
|||
|
|||
|
Спасибо Dr.Vad*и Polina_S.
Полине за поддержку и оптимизм который несет ее письмо. Думаю так и будет - конечно иметь... правда жизнь я хочу изменить - идеально было бы переехать в др. город или еще лучше в сельскую местность.Причина - мне надо менять круг общения. Все же в маленьком городке где почти все знакомы, сложно в этой ситуации не стать "изгоем". Dr.Vad за подаренную статистику на целых 2 года. Вы для меня лучший психотерапевт особенно за четкие "кто это вам сказал"... как много хочется спросить, узнать но это беспредметное самокопание. Но ведь интересно все что дает надежды не только мне. Что вы (хотя конечо интересует мнение всех кто прочитает) думаете по поводу иммунотерапии, статья, начало кот. я тут приведу: "Иммунотерапия становится одним их методов лечения при заболеваниях системы крови. В обзоре рассматриваются отдельные иммунотерапевтические подходы в онкогематологии: адоптивная иммунотерапия, активная иммунотерапия, использование моноклональных антител. Обсуждаются вопросы, связанные с возможностью применения противоопухолевых вакцин". 1. Дает ли в широком смысле это направление надежду? 2. Как вы оцениваете инертность систем здравоохранения? Ведь от разработки лекарств до его массового применения проходит какое-то время? 3.Что бы вы порекомендовали читать в инете? К сожалению специализированные журналы тут недоступны. Английский не проблема хотя спец. термины делают эту тему почти недоступной - ну да что-то пойму. 4. Вопрос даже не к Вам конкретно, а ко всем. Есть ли в интернете обсуждения - общества людей с гематологическими заболеваниями где можно общаться, как адаптироваться к своему заболеванию? возможно опять же англоязычные т.к. в бывшем Союзе такого сайта не нашел.Или это не возможно т.к. все сводится к просьбам о помощи? Охотно переписывался бы с человеком который болен подобным заболеванием и борется за будущее. С ув. Сергей. [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
|
|
#13
01.06.2007, 21:33
|
||||
|
||||
|
Цитата:
Я думал, что это Вам известно: результаты длительных наблюдений за пациентами с лейкемией показали, что если пациент проживает 5 лет без рецидива, то считается выздоровевшим, ибо имеет одинаковые шансы прожить и 7 и 10 и 15 лет. Вот как выглядит общая выживаемость у пациентов с ОМЛ и благоприятной цитогенетикой/факторами риска после 3+7 (BLOOD 2005):
|
|
#14
02.06.2007, 10:44
|
||||
|
||||
|
Цитата:
В жизни человека происходит нечто, что меняет привычный ход событий. Назовем это испытанием. Вся моя работа, а значит, и жизнь связана с этим, поскольку я работаю с семьями, где родился и растет особый ребенок. Помимо переживаний по поводу случившегося, опасений за жизнь и здоровье малыша, родителей терзает мысль о неизбежном изгойстве семьи. Что же происходит на самом деле? Отношение окружающих действительно меняется, и конечно, кто-то отдаляется совсем. Все это во многом объясняется не тем, ЧТО случилось, но во многом определяется тем, что, пройдя через испытание, ИЗМЕНИЛСЯ сам человек. И от того, каковы эти перемены, меняется и мир вокруг него. Диапазон таких перемен огромен. В тех случаях, о которых я говорила, он колеблется от: «Я так и знала, что никому не буду нужна с таким ребенком!» до «Я и не знала, что вокруг столько замечательных людей». А ведь это о людях, которые живут в одном городе, ходят по одним и тем же улицам. Я уверена, что у вас все будет хорошо и надеюсь, что рядом с вами и вместе с вами всегда будет много хороших людей. P.S. Не покидайте наш форум, здесь ведь не только о болезнях, но и о нас, о жизни…
|
|
#15
02.06.2007, 17:47
|
|||
|
|||
|
Ув. Вадим Валерьевич!
Сказать слова благодарности это ничего - вы подарили надежду! Это маленькая часть того чуда на которое каждый больной втайне надеется. Я впервые за все это время проснулся с таким чувством. Конечно не обольщаюсь и "будем бороться" с этим также как и с отчаянием. Я не начал строить планы на 10 лет. Все мои мысли о целях и смысле дальнейшей жизни не меняются. Сейчас надеюсь на духовную поддержку т.к. пока общения "в инете" не нахожу. Вы удивляетесь что я ничего об этом не знал: максимум что я нашел это то что в "некоторых случаях ДАЖЕ возможно выздоровление".Более никто ничего не говорил. Я оцениваю свои шансы серединка на половинку, но как же важно что они есть. (И то что вы "пригвоздили" это конкретным фактом исследований). Верно ли, что "благоприятная цитогенетика" это сейчас как бы общий термин реакции больного и может только когда нибудь это смогут установить при исследовании генов? У меня опятьже вопросы: 1. HiDAC (на рисунке)*это выживание с высоким фактором риска или что то другое? 2.Что в онко-гематологии считают факторами риска: облучение (солнце-компьютеры)? Питание (избыт. масса тела, холестерин)? Хронические или какие-то определенные болезни? Может депресии или стрессы? (Наконец - мое любопытство?) Или это какие-то определенные показатели состояния крови - мозга в организме больного? И что значит кривая выживания MCT? Пока писал получил письмо от Полины. Удивительно что я тоже думал о детях и можно ли где-то там работать, чтоб помагать - особенно больным... По поводу... В общем конечно все равно что думают други "беспечной молодости". Останется наиболее интересный круг общения.Предстоит отбор и самое неприятное что многие воспримут это как обиду замкнутость и гордыню. Они хорошие люди я многим с ними связан... Полина а может в соседних ветках есть общение на подобные темы? Мне невозможно делать поиск со смартфона. И как говорится - спасибо что вы есть. С ув. Сергей. [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
|
Линейный вид
