Синдром Беквита Видемана

[радость]

Здравствуйте! Очень сильно подозреваю, что у моей дочки этот синдром. Зачата она в 2006 году, ЭКО-ИКСИ. В 36 недель мне сделали кесарево(преклампсия). Родилась на 3, 400 рост 51,голова 36см. со странной формой головы - очень был вытянут затылок. Была "желтуха новорождённых" очень долго - месяцев до пяти. Но многократно сдавали анализы, показатели были в норме. Буквально через месяц после рождения начала сильно набирать вес и расти. в год мы весили 15,2 кг., рост 84см.голова 52, 5. В 3 года сделали снимок кисти руки, оказалось, что костный возраст опережает паспортный на 3 года. В младенческом возрасте делали несколько раз УЗИ, печень была увеличена. Делали МРТ головы в 1,5 года - кисты. Интеллект нормальный, хорошая память. Алфавит знает с 2х лет. Вычитание, сложение, счёт. Сейчас ей 4,5 года. Рост 122см., вес 32 кг., голова 57см. Нога 35 размера. Её отец и я ростом 1м65см. Проблемы с дикцией. Логопед говорит, что у неё большой и мягкий язык и по-этому ей трудно даётся произношение.(но язык никогда изо рта не высовывался вроде бы, хотя рот постоянно приоткрыт)
Год назад лежали в больнице в эндокринном отделении, никаких гормональных аномалий не выявили.
Хочу спросить - каков прогноз на жизнь при этом синдроме? Какова продолжительность жизни таких людей? Будет ли она так и дальше расти или все же рост остановится? Как можно остановить рост??? ( дети уже стали дразнить её, что она Даун, что чудовище, очень больно смотреть на это...)
Буду благодарна за любую информацию об этом синдроме или ссылку на информацию, которая ответит на все мои вопросы....
С уважением,
Юля, Саратов