Болезни крови по наследству

[SOROKOPUDOVA81]

Добрый день, Вадим Валерьевич. Очень беспокоюсь за состоянии дочки. Мне поставили диагноз полицетемия, JAK 2 мутация выявлено 8,9%,гемоглобин 150, эритроциты 5,07, тромбоциты 700-1000,прохожу лечение интерферонами. Возраст 35,вес 85.Ребенку 6 лет. Вес 22,рост 124. Насторожили в ОАК высокие эритроциты 5,07, гемоглобин 150 тромбоциты 388. Ребенок веселый, активный, по узи внутренних органов все в норме. Высокий пульс 110-120 в состоянии покоя, не любит пить воду. Педиатру сказала он тоже оплачен, хотя прошлый год сдавала, все показатели были в норме. Необходимо ли показывать ребенка очно гематологу.

[Dr.Vad]

нет не нужно, у детей полицитемии не бывает, крайне редко если и начинает появляться, то с 25-30 лет. Согласно низкому % мутации и повышенным тромбоцитам, но не гемоглобина (норма 122-153), у Вас тромбоцитемия, а не полицитемия. Надеюсь, что интерфероны у Вас в лечении пегилированные (Пегасис)?

[SOROKOPUDOVA81]

Спасибо, успокоили насчет ребенка. Интерферон к большому моему сожалению не пиги, а короткие Реаферон 3 МЕ 3 раза в неделю, за 2 недели тромбоциты снизились до 600. Мой гематолог пегинтерфероны не рассматривает и настаивает на полицетемии, хотя кроме крови больше нет никаких симптомов. Я ей уже несколько раз говорила, что по анализам крови в 2013 году были повышены тромбоциты до 600, а эритроциты вообще 2,7.К сожалению смена гематолога в нашем городе результата не дает, все три ссылаются на диагноз полицетемия и лечение соответствующее.

[SOROKOPUDOVA81]

Вадим Валерьевич, и если вас не затруднит, может посоветуйте мне, что я еще могу сдать для подтверждения / опровержения диагноза. А то врачи у нас, только один ругает лечение другого, а я очень переживаю, ведь еще хочется пожить.

[Dr.Vad]

Вы ничего не сделаете на месте, кроме как обратитесь в крупный центр гематологии в Москве и грам. гематолог сменит диагноз на тромбоцитемию, замечу, что ЯК2 положит. тромбоцитемия за 4-5 лет может трансформироваться в полицитемию, и пег-интерферон замедляет ету прогрессию и даже может вызвать ремиссию (исчезновение ЯК2 до 0%). Здесь переживать нет смысла - все зависит от того сколько Вы можете потратить на собственное здоровье, при тромбоцитемии выживает 15 лет более 80% пациентов

[SOROKOPUDOVA81]

Огромное вам человеческое спасибо, буду искать грамотного гематолога в Москве.

[SOROKOPUDOVA81]

Вадим Валерьевич если не трудно, вернитесь к нашему общению.Мне сегодня попали результаты анализов за 2012 и 2013 годы. Я к сожалению не медик, но насколько я понимаю они подтверждают возможность вашего варианта диагноза и опровергают полицетемию. оак от 29.03.12 гемоглобин 144,эритроциты 4,62, тромбоциты 441,лейкоциты 9,1,эозинофилы 1,лимфоциты 27, соэ 5.ОАК 28.08.13 гемоглобин 144, эритроциты 4.67,тромбоциты 520, лейкоциты 6,4, эозинофилы 3, лимфоциты 41,соэ 2.Во время лечения от инсульта май 2017 усиленная рвота на протяжении нескольких дней гемоглобин поднимался до 174,гематокрит до 52,эритроциты 5,29,лейкоциты 14,1,тромбоциты 728,лимфоциты 13 СОЭ 3. Спасибо заранее.

[Dr.Vad]

мне больше добавить нечего, гемоглобин менее 150 в отсутствие причин для сгушения крови исключает полицитемию

[SOROKOPUDOVA81]

Вадим Валерьевич, добрый день. Женщина 35 лет, рост 163, вес 83.Диагноз полицетемия 2 ст. С 11.07.2017 прохожу лечение интерферонами. Тромбоциты за период лечения снизились с 1100 до 420. Гемоглобин держался от 148 до 155, эритроциты 5.07, гематокрит 45-46. Сдавала кровь накануне месячных гемоглобин 155, эритроциты 5,36, гематокрит 47,4, цветовой показатель 0.83,тромбоциты 423
1.Могут ли месячные привести к таким показателям или лечение неэффективно?
2.Интерфероны пожизненно или может наступить период ремиссии без уколов? Как длительность может длиться ремиссия. Заранее спасибо.

[Dr.Vad]

все вопросы задавайте своему лечашему врачу - все зависит от того какой интерферон и какая его доза; исчезновение ЯК2 мутации до цифр менее 5% считается ремиссией