Спасибо большое за ответы! Попробую найти такого офтальмолога в нашем городе. И невролога тоже. У меня на МРТ в 2016 обнаружили кисту эпифиза, на МРТ 2018 их уже три размерами от 0,5х0,6х0,5 см до 1,6х1,3х0,9 см. Может ретракция еще как-то с этим связана (это я начиталась про синдром Парино).

Спасибо за ответ!
Выписка это как раз самый разгар процесса в апреле 2018. После начала приема тирозола стало намного лучше, в мае-июне-июле почти норма была и вот сейчас опять правый глаз ухудшился, ретракция стала даже больше, чем в апреле была и это на фоне нормальных гормонов( Уже записалась на прием к тому офтальмологу, который мне в апреле активность ЭОП измеряла.

Киста эпифиза не при делах

Здравствуйте, уважаемые доктора! Снова прошу у вас помощи, чтобы разобраться в моей ситуации.
Ж, 40 лет, проблемы с глазами как минимум с сентября 2017, в марте дебют тиреотоксикоза, назначено лечение, 30 мг тирозола с дальнейшим уменьшением до 5 мг + 50 тироксина. В мае, июне улучшение состояния глаз до почти нормы, в августе резкое ухудшение состояния правого глаза, тироксин отменен. Гормоны (в районной пол-ке) норма.
После долгих поисков специалиста, разбирающегося в диагностике и лечении ЭОП, в ноябре удалось попасть на прием к главному внештатному офтальмологу края. Она первая за все время смогла провести полагающуюся диагностику и правильно установить тяжесть и активность процесса. Диагноз от 28.11.2018: Эндокринная ассиметричная офтальмопатия, миогенный вариант с элементами липогенного средней степени, активная стадия (3 с-ма активности). Рекомендована пульс-терапия.
Консультировалась в краевом эндокринологическом отделении. Мне сказали, что стандартная схема лечения 1000 мг/7 дней подряд. Вопрос: не сильно ли большая доза гормонов за такой короткий период. Мой вес 65 кг и есть проблемы с ЖКТ.

Еще одна проблема – это уровень гормонов. В октябре, по собственной инициативе решила сдать в Инвитро ТТГ, Т4 и АТрТТГ (посмотреть активность процесса). В итоге полное недоумение от несовпадения результатов анализов в пол-ке по месту жительства и в Инвитро. Привожу результаты для сравнения:

02.10.18 (Инвитро): ТТГ – 0,092 (0,4-4,0), Т4 – 12, 81 (9,00-19,05), АТрТТГ – 11,45 (0-0,99), в апреле были 13,21 (норма до 1)

Добавила еще 5 мг тирозола (всего 10 мг/сутки)

10.10.18 (пол-ка): ТТГ – 0,629 (0,23-3,4), Т4 – 14,8 (10-23), АТПО – 261,7 (до 30)

09.11.18 (пол-ка): ТТГ – 2 (0,23-3,4), Т4 – 12,6 (10-23), АТПО – 96,3 (до 30)

06.12.18 (снова Инвитро): ТТГ – 0,018 (0,4-4,0), Т4 – 18,52 (9,00-19,05), Т3 – 5,5 (2,6-5,7).

Теперь непонятно на какие результаты ориентироваться. Если на Инвитровские, то почему при повышении дозировки тирозола с 5 до 10 мг ТТГ уменьшился в 5 раз? Вопрос: это, что таблетки не действуют, или на приеме поддерживающих доз у меня идет такое обострение, что поддерживающая доза уже не работает?

Сейчас эндокринолог добавила мне еще 5 мг тирозола (всего 15), пью такую дозировку вторую неделю, в пятницу пойду сдавать контрольный анализ.

В данный момент состояние глаза постоянно ухудшается, к вечеру на правом глазу сплошная пелена, вижу только левым, есть двоение, небольшое, но практически постоянное, сильное слезотечение, резь и жжение и похоже процесс начинается уже на левом глазу.

Заранее благодарю за ответы.

Вы правы - дозировки пульс-терапии, предложенные Вам, чрезмерно велики вся курсовая доза не дб больше 5-8 грамм.
Вполне себе прилично начать с 500 мг через день
Остальное- инфошум.
Развитие офтальмопатии в Вашей ситуации никак не зависит от низконормального \подавленного ТТГ
Врач может получить по сситеме Защита ( телемедицина ) консультацию в нашем НМИЦ - проф Свириденко

Спасибо большое за ответ, Галина Афанасьевна. К сожалению, в моей ситуации случился непредвиденный поворот. Заведующая краевым эндокринологическим отделением, главный внештатный офтальмолог Приморского края Цыганкова О.Г. категорически отказывается проводить мне пульс-терапию до того как я удалю ЩЖ. В этом ее полностью поддерживает Морозова А.М., возглавляющая местный центр сахарного диабета и эндокринных заболеваний. Буквально в октябре месяце, когда я была на приеме Цыганковой, она была согласна взять меня на пульс-терапию, в том числе и до операции, в том случае, если на КТ орбит "найдут активный процесс ЭОП". Активный процесс ЭОП – это, с ее слов, когда изменены мышцы глаз. Т.к. данные изменения в мышцах специалистом КТ замечены не были (их увидела потом на снимке главный офтальмолог) и Цыганкова узнала об этом еще до того как я попала к главному офтальмологу, она сказала моему лечащему эндокринологу, что у меня не ЭОП, а что-то вообще другое (мышцы же не изменены), возможно из неврологии. Поэтому эндокринолог и офтальмолог тут же отказались заниматься проблемой моих глаз и меня отправили к неврологу, которая заподозрила у меня аневризму сосудов глаза (при том, что экзофтальм у меня присутствует на обоих глазах, просто на одном почти не заметно), увидела небольшую разницу в размерах зрачков, но при этом не увидев, что один глаз у меня уже уплыл вниз. Далее следовало направление на МРТ сосудов и еще один потерянный месяц адекватного лечения. Все мои попытки возразить, про то, что активность ЭОП - это не изменения мышц, а набор определенных симптомов, были названы бредом начитавшегося медицинских сайтов дилетанта.

Мне было сказано, что пока не будет удалена ЩЖ, состояние глаз будет только ухудшаться и смысла делать пульс-терапию нет. Существующее у меня на данный момент двоение, смещение глазного яблока книзу, хемоз, неполностью закрывающийся во время сна глаз и др. симптомы, а также рекомендации главного офтальмолога по мнению Цыганковой и Морозовой не являются показанием к пульс-терапии до того как не будет проведена тиреодэктомия. Насчет удаления ЩЖ. Мне было сказано, что удалить ЩЖ мне должны были еще в июне (начало тиреотоксикоза в конце марта). При мне была в категоричной форме по телефону отчитана ведущая меня эндокринолог за то, что не заставила сделать меня операцию еще летом. Курсы консервативной терапии по 12-18 месяцев ими категорически отрицаются как имеющие право на существование.

В консультации проф. Свириденко и кого-либо еще из Москвы они не нуждаются, т.к. сами знают, что делать. (с)

Спросила насчет сцинтиграфии в Приморском крае. Данные специалисты считают, что она в принципе не нужна и применяется только при эктопии ЩЖ. Для этого больных могут послать в Хабаровск.

Далее я снова попала к главному офтальмологу Догадовой, та сказала, что пульс-терапию должны назначать и проводить эндокринологи, она заставить это сделать их не может. Предложила укол дексаметазона в глаз (видимо, в качестве успокоения).

Вот такая ситуация, нахожусь в шоковом состоянии и не знаю, что мне дальше делать. Впереди почти месяц праздников, а состояние глаза ухудшается очень быстро.

Глаза:[ATTACH][/ATTACH]

Это осень, сейчас еще хуже.

Миниатюры

 

ретробульбарные инъекции дексаметазона ( ' в глаза" ) вышли из употребления уже лет 15 как.
Удаление щитовидной железы тотальное действительно облегчает работу с офтальмопатией -потому как исчезает источник антигена, это доказано еще в 60-е годы прошлого века.
Угроза слепоты заставит сделать первым этапом пульс- терапию в каком-то редуцированном виде, потом принять решение об удалении железы - это вполне решается коллегиально, затем можно продолжать пульс терапию
Сейчас все просто - угроза зрению есть или нет
Судя по фото-нет

Я понимаю, что без ЩЖ удобнее лечить. Но, разве в клинических рекомендациях Минздрава по ЭОП, в международных документах по ЭОП двоение, поражение мышц, подвывих глазного яблока не является показанием к пульс-терапии? Я не хочу ждать угрозы потери зрения. Я итак уже из-за двоения и пелены практически одним глазом вижу. Тем более, периметрию мне никто не делал и есть ли там латентная нейропатия неизвестно. Какие-то нитки или полоски перед глазами иногда появляются и пропадают.
О коллегиальном решение речи не идет - некому совещаться. Главный эндокринолог уже все решила.

В КР последовательность не прописана. Угроза зрению прямая -поражение зрительного нерва, его сдавление.
В любом случае - почему Вы считаете, что решение за Ваших врачей могу принять я?

Извините, Галина Афанасьевна, у меня и в мыслях не было на Вас решение перекладывать. Просто я сейчас в полном отчаянии и думаю, куда мне еще в крае можно обратиться за помощью, а получается больше некуда. Все упирается в Цыганкову. Глаз болит, слезотечение и резь невыносимая, капли окутиарза вообще не помогают((

P.S. Главный офтальмолог также сказала, что 1000 мг/сутки 7 дней - это очень большая доза и, что что 500 мг/сутки вполне хватит.

И через день по 500 - еще лучше

Добрый день, уважаемые врачи! После долгих мытарств я, все-таки, попала на пульс-терапию в эндокринологическое отделение краевой больницы. Схема только такая 1000 мг х 7 дней подряд, варианты не рассматриваются. Но это еще не все. Сегодня сделали первую капельницу. Сама капельница длилась более 3 ч. Завтра, возможно будет чуть меньше (2-2,5 ч.). На попытки возразить, что это слишком долго - они всем так делают. Сказали, что одного курса будет мало, надо будет повторить через полгода, потом еще через полгода. Из побочных сразу вылезла тахикардия (105 уд./мин.), неприятный привкус во рту. У меня вопросы в следующем:
1. Есть ли смысл делать пульс-терапию по такой жесткой схеме при таких длительных введениях? Хоть какой-то толк от них будет? (То, что побочные эффекты будут точно, я уже поняла).
2. Если перейти на пероральный прием будет лучше/хуже?
3. Есть ли смысл проведения пульс-терапии при уже возможно начавшемся фиброзе?

Варианты показать лечащим врачам клинические рекомендации, стандарты лечения, эту страницу в распечатанном виде, просить о консультации по системе телемедицины не подходят, т.к. не воспринимаются ими от слова совсем.

На данный момент офтальмологи уже зафиксировали нарушение отведение глаза вверх и кнаружи (фиброз?) и наличие признаков оптической нейропатии (увеличение слепого пятна, частичное выпадение полей зрения). Сами офтальмологи делать пульс-терапию (и, вообще, как-либо участвовать в назначении и контроле лечения) категорически отказываются, перекладывая всю ответственность на эндокринологов.

Схема крайне неудачная. настаивайте на консультации ( это обязаны сделать ) через ВЦМК Защита ( это канал, оплачиваемй МЗ и для Вас бесплатный ) в наем НМИЦ - проф Свириденко и офтальмолог нашего центра.

Сегодня я спросила про возможность другой схемы пульс-терапии - мне отказали. Только такая, 7 х 1000, другой они не знают и, что характерно, знать не хотят, включая Морозову А.М. постоянно многозначительно упоминающую о своих личных знакомствах с лучшими эндокринологами страны.

Спросила про ВЦМК - никто о таком даже не слышал.

Насчет консультации в НИИ эндокринологии - сказали, что пациент не может нас заставить у кого-то консультироваться!

Такого понятия как компрессионная оптиконейропатия не существует! (реакция Морозовой А.М. на заключение врача Приморского центра микрохиругии глаза)

Офтальмологов ВООБЩЕ не привлекают для лечения ЭОП. Сегодня просила консультацию через начмеда, чтобы хотя бы замерили экзофтальм. После вчерашней капельницы состояние глаз ухудшилось (усилилась ретракция), не могу понять почему. Кое-как отправили в офтальмологическое отделение. Возмущению офтальмологов не было предела. Сказали, что я в их консультации не нуждаюсь. Таких больных не только не лечат, но даже не осматривают при поступлении. Показала примеры заключений офтальмологов из Краснодара (CAS, NOSPECS, замеры ретракции, диплопии, угла косоглазия и др.) - долго смеялись мне в лицо. Про определение тяжести/активности не слышали, клинические рекомендации по лечению ЭОП, стандарт лечения экзофтальма никто не читал, включая зав. отделения. Единственного врача в больнице, который слышал о таком (главный внештатный офтальмолог) не было на месте.

Все это происходит в единственном в крае лечебном учреждении, где есть эндокринные и офтальмологические койки.

В общем после всех этих моих просьб и требований мне настоятельно предложили выписаться.