|
#16
03.08.2015, 17:52
|
||||
|
||||
|
Исключали ли ребенку: дефицит альфа1-антитрипсина, аутоиммунный гепатит, целиакию? Звучал такой диагноз, как не алкогольный стеатогепатит?
|
|
#17
03.08.2015, 20:32
|
|||
|
|||
|
Спасибо за ответ. В принципе я не жду, что мне тут ответят на все вопросы. Но хотя бы появляется хоть какое-то понимание проблемы. Для меня, как для мамы, это крайне важно. Думаю, что больше не надо ждать врачей и на прямую идти в министерство для оформления документов. Спасибо всем за ответы, это очень ценно для нашей семьи.
Цитата:
Цитата:
|
|
#18
03.08.2015, 21:18
|
||||
|
||||
|
Цитата:
|
|
#20
11.12.2015, 09:01
|
|||
|
|||
|
Добрый день!
Напишу сюда наши последние новости. В течении первых чисел августа я собирала все необходимые документы для отправки документов в Москву. Жаль что пришлось практически угрожать записями диктофона врачам, но в середине августа документы были отправлены. В сентябре нам пришел вызов в НЦЗД г.Москва и уже в середине октября мы попали в эту больницу. Провели мы там 2.5 недели. Пересмотр стекол показал картину чуть лучше, чем по месту жительства. В заключении озадачило лишь одно предложение: "Формально индекс склероза 4 балла (цирроз), но не определяются порто-центральные септы". Врачи сказали, что у нас фиброз 3 балла и это позволяет надеется в будущем на уменьшение этого индекса вплоть до полного восстановления. Там мы сдали анализы на вирусные гепатиты, исключили полностью болезнь Вильсона-Коновалова, наследственные болезни обмена (повторно), аутоиммунный гепатит. Нашли в клетках ДНК вируса герпеса 6 типа и вируса Эбштейна-Барра. Сделали ФГДС (смотрели вены пищевода) - эндоскопическая картина соответствует варианту нормы. В результате нашей поездки нам поставили диагноз: Хронический герпесвирусный гепатит ассоциированный с вирусом герпеса 6 типа и вирусом Эбштейна-Барра. Железодефицитная анемия. Прописали: 1. Диета - стол №5. 2. Урсофальк 5 мл на ночь длительно. 3. Валтрекс 500мг по 1/3 таблетки 3 раза в день - 6 месяцев (до следующей госпитализации). 4. Желчегонная терапия прерывистыми курсами (по 2 недели каждого месяца) чередуя препараты Хофитол (1.25 мл - 3 рада в день) и Фламин гранулы (7.5 мл - 3 раза в день) за 15-20 минут до еды - 3 месяца. Затем один двухнедельный курс в квартал длительно. 5. Креон 10000 по 1/2 капсулы 3 раза в день в едой по 2 недели. Провести 3 курса лечения с интервалом 2 недели совместно с желчегонной терапией. 6. Мальтофер по 30 капель в день до нормализации гемоглобина, а затем в течении 2 месяцев по 15 капель. Лечимся уже месяц, в январе первый контроль биохимии и общего анализа. В мае 2016 едем второй раз в Москву. Единственный вопрос так и не удалось прояснить толком - вакцинопрофилактика. Поэтому мною было принято решение до следующей поездки пока ничего не ставить и получить в Москве консультацию иммунолога.
|
|
#21
29.08.2017, 14:46
|
|||
|
|||
|
Добрый день Уважаемые врачи!
Нужен совет по противовирусному лечению. На данный момент моей дочери 4.5 года. Мы ездили в Москву 3 раза, была проведена еще одна биопсия печени (методом лапароскопии в этот раз). Картина после этой биопсии с точки зрения врачей выглядит немного лучше, чем 2 года назад, при исследовании тканей печени найдены ВЭБ и ВГ 6 типа. Анализ методом ПЦР (количественный) показывает ВЭБ - 7500 копий/мл, ВГ6 типа и СМВ отрицательно. Был назначен ацикловир по 200 мг - 4 раза в день еще на 2 месяца (до этого было проведено уже 2 полугодовых цикла лечения - Валтрексом и ацикловиром соответственно). По биохимическому анализу крови АСТ и АЛТ - 1.5 нормы, ЩФ всегда в районе 600. Остальные показатели в норме. Так же проведены ряд генетических исследований, результат отрицательный. Ребенок окреп, за последний год небыло ни одного случая подъема температуры. Поставили первую прививку Пентаксим (без ХИБ компоненты). Сдали через 2 недели снова количественный анализ на вирусы: ВЭБ - 7050 копий/мл, ВГ6 типа и СМВ отрицательно. Вопрос собственно заключается вот в чем: Нужно ли нам возобновить противовирусную терапию ацикловиром/валтрексом (учитывая высокую вирусную нагрузку ВЭБ и перспективой продолжать вакцинацию)? Если да, то в какой дозе и на какое время? Связаться с нашим врачом нет возможности, а по месту жительства предлагают мне самой решить давать/не давать, в какой дозе и как долго. Заранее спасибо.
|
|
#22
30.08.2017, 12:00
|
||||
|
||||
|
возможно врачи подозревают хроническую активную ВЭБ инфекцию ?Лечение противовирусными препаратами в таком случае- данные в литературе очень противоречивые и многие сомневаются в необходимости....Но у меня нет опыта лечения и наблюдения за такими детьми и диагноз(особенно у бессимтомного ребенка) не совсем понятен ...
|
|
|
|
#23
13.09.2017, 09:38
|
|||
|
|||
|
Спасибо за ответ. Врачи на самом деле считают, что хроническая ВЭБ инфекция присутствует, но не является причиной состояния печени. Периодическая противовирусная терапия направлена на сдерживание инфекции, чтобы не нанести еще больший вред печени (я так поняла биопсия подтвердила, что локализация ВЭБ инфекции в печени). Диагноза как такового у дочери до сих пор нет. Идет лечение сопуствующих выявленных заболеваний + Урсофальк. В Москве проводят обследования, направленные на выявление причины повреждения органа, но пока результата нет. Обе биопсии говорят о том, что возможен врожденный фиброз, но есть и признаки хронического воспаления в печени, причины которого не найдены.
Приняла волевое решение продолжать вакцинацию с постоянным наблюдением за вирусной нагрузкой без терапии. Если начнутся изменения нагрузки - буду думать что дальше.
|
|
#24
15.09.2017, 10:15
|
||||
|
||||
|
Успеха Вам.Старайтесь держать контакт,контроль и не стесняйтесь все спрашивать у московских специалистов...
|
|
#25
02.02.2018, 10:33
|
|||
|
|||
|
Добрый день!
Уважаемые врачи! Есть у меня очень важный вопрос. Может у вас появятся мысли в какой направлении мне двигаться. Поставили дочери все 3 прививки Пентаксим (со второй поставили ХИБ-компаненту). Вирусная нагрузка не меняется. Есть одно НО. С февраля 2017 года стали наблюдать понижение тромбоцитов. Понижение произошло еще до вакцинации, с ней не связываем. Сейчас тромбоциты на уровне 80х10^9/л. Гематолог местный отправила на УЗИ брюшной полости и УЗДГ сосудов портальной системы. УЗИ ничего нового не показало (фиброз печени, диффузные изменения поджелудочной железы (фиброз?)). УЗДГ в норме. Врач гематолог предлагает сразу радикальный метод в виде пункции костного мозга. Если честно, то я не уверенна, что это единственный способ выяснить причину. Вакцинация преостановлена. Возможно вы сможете помочь выбрать направление диагностики до пункции. Может есть гипотезы относительно развития этой тромбоцитопении. Вопрос один: С чем еще может быть связана тромбоцитопения в случае моего ребенка. Какие дополнительные обследования вы бы порекомендовали пройти ДО пункции костного мозга (Его я рассматриваю как крайнюю меру. Совсем не хочется травмировать ребенка ни физически не морально просто так). Заранее большое спасибо.
|
|
#26
02.02.2018, 12:36
|
||||
|
||||
|
длительная тромбоцитопения 12 мес.может быть показанием пункции костного мозга.Попробую попросить доктора Вадима прокоментировать
|
|
#27
02.02.2018, 17:19
|
||||
|
||||
|
при печеночном фиброзе бывает тромбоцитопения, она никоим образом не связана с костным мозгом, напр.:
Thrombocytopenia and splenomegaly: an unusual presentation of congenital hepatic fibrosis [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] переведите эту публикацию на русский и дайте почитать врачу
|
|
#29
13.06.2018, 12:15
|
|||
|
|||
|
Добрый день!
 Краткий обзор и результаты нашей последней поездки. Из новых симптомов - умеренное увеличение селезенки и тромбоцитопения. АЛаТ и АСаТ 1.5 нормы, Ферритин 16.5 (На мой взгляд низкий. Планирую проконсультироваться с гематологом, сделать дополнительные анализы и при необходимости провести терапию препаратом железа), остальные биохимические параметры в норме. Проверили исследование агрегации тромбоцитов, протеина С, S, антитромбина III, фактора Виллибранта - патологии не выявили. Сделали нам МРТ (МРТ брюшной полости + МР-холангиопанкреатография), КТ брюшной полости, Фиброэластография печени, УЗИ брюшной полости. Ничего особенного найдено не было, картина соответствует уже ранее найденным проблемам. Гастроскопия подтвердила отсутствие варикозно расширенных вен (что для нас отличная новость). Проконсультировалась с вакцинологом, которая сделала нам индивидуальную схему вакцинации на ближайший год. Единственное в чем разошлись мнения гастроэнтеролога и вакцинолога - живые вакцины (Корь, краснуха, паротит и Ветряная оспа). Гастроэнтеролог категорически против вакцинации живыми вакцинами. Честно говоря я склонна больше доверять вакцинологу. Но решила, что для начала начнем воплощать в жизнь одобренную схему (инактивированные вакцины), а дальше возможно все таки поставлю Корь+ (ввиду всё чаще возникающих эпидемий). Клинический диагноз при выписке: К74.0 Фиброз печени (F3 по шкале METAVIR), осложненный портальной гипертензией (гиперспленизм, одноростковая цитопения). Сопутствующий диагноз: Дисфункция билиарного тракта на фоне деформации желчного пузыря. Хронический гастродуоденит, поверхностный. Атопический дерматит, детская форма, неполная ремиссия. Из планов врачей на следующую поездку - сдача панелей генетических заболеваний. Точно пока сказать не могу что входит туда, поскольку решаться это будет уже в стационаре. Врачи говорят прямо, что диагноз поставить не удаётся, но это сделать необходимо пока печень ещё можно сохранить. Всем здоровья и сил!
|
|
#30
13.06.2018, 17:57
|
||||
|
||||
|
Будем с Вами надеятся на лучшее.Чо нет быстрого прогрессирования- уже неплохо
|
Линейный вид
