ТРИсомия по 21-ой. 21 марта - Международный день человека с синдромом Дауна

[Light]

Иные люди...
Наверное, прилёт инопланетян вызвал бы сенсацию, огромный интерес, желание пообщаться.
Но эти "пришельцы", с другим генетическим кодом, живущие среди нас, вызывают у большинства совсем иные чувства.
Вообразите. Родильный дом. Акушерка сообщает матери: "У Вас родился ребенок с синдромом Дауна." Мать, заливаясь слезами: "О, Небо! Благодарю тебя! Я избранная! Какое счастье!"
Вы усмехаетесь? Но почему? Кому-то милостью судьбы доверено растить в своей семье пришельца, "солнечное дитя"...
Нет? Вы не согласны? Вы считаете их генетическим мусором?

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

Хотите вы или не хотите, они рождаются и живут среди нас. Как им живётся, во многом зависит от нас.
Они отличаются от нас внешностью, поведением, здоровьем.
Они не отличаются от нас в самом главном: они - люди.
И это их День.

[POLINA_S]

К празднику - песню [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[nata-k]

Система не позволяет одобрить Полину. Полина, спасибо, такое замечательное видео !

[POLINA_S]

На фотографиях в ссылке в посте Ольги Юрьевны есть Маша, которая работает у нас помощником воспитателя.
Спасибо, Ольга Юрьевна за Вашу тему. Я регулярно рекомендую родителям детей с синдромом Дауна консультироваться на этом форуме, аргументируя это тем, что здесь консультируют замечательные врачи. И как хорошо, что эта "замечательность" не ограничивается высоким профессионализмом.

[Light]

Это Вам спасибо, Полина, за то, что работаете с такими детьми.
Если позволите, -
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
Именно этот сайт я порекомендовала своим знакомым, у которых в семье растёт замечательный сын с синдромом Дауна.
Мальчика зовут Илья. Он умный и многогранный человек. Учится в музыкальной школе по общей программе и замечательно играет на фортепиано.
Ласковый и улыбчивый Илюша - действительно солнечный ребёнок!

[Light]

В [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] 2005 года, обнаруженной в интернете, есть рассказ и о Маше, которая теперь работает у Вас, Полина, и об Илюше.

[qwerty]

Я когда-то видела замечательный американский фильм "И тогда родился Джон" о мальчике с синдромом Дауна. Действительно, как кардинально отличается отношение общества к таким детям! Мальчик ходил в обычную школу. Когда он наконец научился читать, это был общешкольный праздник, и его наградили особым правом ходить к детям-младшеклассникам и читать им книжки

[Light]

Сегодня, 21 марта во всем мире отмечается Международный день человека с синдромом Дауна. Почему именно сегодня? Все просто: март выбран потому, что синдром Дауна представляет собой трисомию (март - третий месяц года) по 21 хромосоме (потому и 21 марта).

Впервые Международный день человека с синдромом Дауна отмечался в 2006 году по инициативе правлений Европейской и Всемирной ассоциаций Даун-синдром. Это решение было принято на а VI международном симпозиуме по синдрому Дауна, который проходил в Пальма-де-Майорка.

Как свидетельствуют статистические данные, вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна составляет 1:600-800 всех новорожденных и не зависит от места проживания, расы, образа жизни или социального положения родителей. Несколько возрастает вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна с возрастом родителей.

Одна из самых больших проблем в нашем обществе - отсутствие информации о людях с ограниченными возможностями, в т.ч. и с синдромом Дауна. Родители детей с синдромом Дауна вынуждены каждый день бороться за достойное существование и будущее своих детей, преодолевая огромное сопротивление и непонимание со стороны общества, которое не понимает, а нередко и откровенно неприязненно относится к людям с синдромом Дауна.

Это не заключение специалистов, проводивших многочисленные исследования в отношении людей с синдромом Дауна, а мое личное мнение: непонимание, страх, а иногда и откровенная неприязнь к людям с синдромом Дауна - это одна из разновидностей ксенофобии. И она имеет те же корни, что и расизм, национализм, шовинизм и т.п. А вот эти корни произрастают как раз из дремучести и неинформированности людей. И не их вина в том, что люди с синдромом Дауна вызывают неприязнь и страх. Мало кто в жизни контактировал с ними в жизни, а именно из-за этого и возникает предвзятое к ним отношение. Все это далеко не ново и объясняется просто дословным переводом с древнегреческого самого слова «ксенофо́бия»: ξένος - «чужой» и φόβος - «страх», т.е. нетерпимость к кому-либо или чему-либо чужому, незнакомому, непривычному.

Те, кто знаком с детьми с синдромом Дауна, в большинстве случаев соглашаются с наиболее частым эпитетом, который применяется в отношении к ним - «солнечные дети». Да, они несколько отличаются от обычных людей в плане интеллекта и многие из них страдают от врожденных пороков сердца, но своей добротой, искренностью и непосредственностью компенсируют все то, в чем они отличаются от обычных людей, а часто и превосходят их. Французский ученый Жером Лежьен говорил, что синдром Дауна - это не болезнь, а генетическая особенность человека, заложенная еще во время зачатия и определяемая особенностями хромосомного набора. На Западе людей с синдромом Дауна считают не больными, а «альтернативно одаренными», т.е. не имеющими чего-то того, что присуще обычным людям, но превосходящими их в чем-то другом..

Более ста лет назад в Швейцарии заявили о том, что дети с синдромом Дауна нуждаются не в жалости, а, как минимум, в уважительном отношении. Легендарный американский президент Джон Кеннеди гордился тем, что один из членов его семьи живет с синдромом Дауна, но у нас до последнего времени таких детей просто не было... Статистика о количестве в стране детей с синдромом Дауна - тайна за семью печатями, хотя, зная то, что из 700 родившихся детей, один рождается с синдромом Дауна, нетрудно подсчитать, сколько таких детей рождается (статистика по рождаемости у нас еще не засекречена). Однако большинство таких детей оказывается не в семьях, а в домах малютки, а позже - в специнтернатах.

До недавнего времени от новорожденных детей с синдромом Дауна родители отказывались в 95% случаев. Сейчас эта цифра уменьшилась до 85%, но, согласитесь, - это не принципиальное изменение отношения к детям с синдромом Дауна. Для сравнения: в странах Европы от новорожденных детей с синдромом Дауна родители отказываются лишь в 20% случаев. Кстати, многие эксперты в области защиты прав человека отмечают, что зрелость и полноценность гражданского общества во многом определяется отношением к людям, в чем-то отличающимся от обычных людей и люди с синдромом Дауна - один из таких примеров. 85% детей, брошенных родителями из-за их непохожести на других людей - яркая иллюстрация состояния нашего общества. Простите, но, принимая во внимание вышеприведенные цифры, о цивилизованности в бывших постсоветских странах говорить пока не приходится...

А ведь дети с синдромом Дауна при условии применения специальных методик обучения могут прекрасно адаптироваться в обществе и пример многих европейских стран подтверждает это. Член-корреспондент Российской академии медицинских наук, профессор кафедры медицинской генетики Московской медицинской академии имени Сеченова Николай Бочков сказал» «На примере синдрома Дауна мы видим, как много дает воспитание и как не все определяется ограничениями, которые природа наложила на человека». По большему счету, все люди отличаются друг от друга и отталкивать людей, которые отличаются чем-то другим, не совсем понятным - и есть типичный пример ксенофобии.

Люди с синдромом Дауна - испытание для общества. Нет, не для чиновников и власть имущих, они непробиваемы по определению. Для всех других людей. На уровень моральной зрелости, цивилизованности и гуманности.

Как отмечать Международный день человека с синдромом Дауна? Обычно эта дата используется для информирования людей о синдроме Дауна и людях, которые с ним живут. В печатных и электронных СМИ, путем проведения различных акций, семинаров и конференций. А как обычный человек может отметить такой день? Да просто вспомнить о том, что не все люди похожи друг на друга. Улыбнуться мамочке и ее ребенку с синдромом Дауна. Не убегать с детской площадки, где играет дауненок, а предложить своему ребенку поиграть с ним. Не отворачиваться и смущаться, когда видишь человека с синдромом Дауна, а подойти и пожать ему руку. Просто за то, что он живет, не взирая на черствость, непонимание и нетерпимость со стороны других людей.

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[elena__K]

Тут оригинальный подход к этой теме.[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]И не только у простых смертных в семьях бывают такие дети [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] , [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[Light]

Эту песню мне хотелось бы посвятить тем, кто делом своей жизни избрал работу с детьми-инвалидами.
Изначально я написала этот текст как "Гимн паллиативной помощи".
Но что такое "паллиативная помощь"? Это весь объём мероприятий, направленный на улучшение качества жизни пациента в случае, когда радикальная помощь невозможна. Работа с теми, кто никогда не будет "здоровым человеком" (в нашем понимании) - это тоже паллиативная помощь.
Думаю, мой друг Марк Вайсман, которому принадлежала идея создания этого гимна, поддержит моё намерение опубликовать его здесь.
Песне уже полгода. Мы поём её на мелодию Криса Кельми "Замыкая круг".

Для Вас, Полина, Ваших коллег, а также для всех, кто избрал этот путь - помогать людям.

БУДЕТ ДОБРЫМ ПУТЬ


Если понял ты однажды,
Что тепла достоин каждый,
Осознал, как дорог каждый час,
Если ты нашёл призванье
В облегчении страданья,
Это значит, ты – один из нас!
Привыкая к этой роли,
Защищая мир от боли,
Для начала главное пойми:
В нашем деле слишком мало
Быть лишь профессионалом.
Нам куда важнее - быть людьми.

Будет добрым путь,
Если сможет кто-нибудь
В твоё сердце заглянуть
И руку протянуть.
Этот мир жесток,
Но надежда даст росток,
И исчезнут страх и боль, -
Мы рядом, мы с тобой.

Чтобы быть, а не казаться,
Не ищи импровизаций,
Выбирай простой и ясный путь.
Соблюдай законы чести,
Будь всегда с командой вместе,
Чтоб с пути прямого не свернуть.

Будет добрым путь,
Если сможет кто-нибудь
В твоё сердце заглянуть
И руку протянуть.
Этот мир жесток,
Но надежда даст росток,
И исчезнут страх и боль, -
Мы рядом, мы с тобой.

В вечных поисках решений,
В море слёз и утешений
Тонет смысл надежды и любви.
Если сил осталось мало,
И душа твоя устала,
Ты на помощь веру призови.

Будет добрым путь,
Если сможет кто-нибудь
В твоё сердце заглянуть
И руку протянуть.
Этот мир жесток,
Но надежда даст росток,
И исчезнут страх и боль, -
Мы рядом, мы с тобой.

Наша цель совсем простая:
Сделать так, что боль растает,
Страх и одиночество уйдут.
Каждый день идём по краю
И горим, не выгорая,
Ради тех, что верят в нас и ждут.

Будет добрым путь,
Если сможет кто-нибудь
В твоё сердце заглянуть
И руку протянуть.
Этот мир жесток,
Но надежда даст росток,
И исчезнут страх и боль, -
Мы рядом, мы с тобой.

[Mara___dok]

Люблю их, и иногда восхищаюсь их добротой, особыми качествами ума, и, честно говоря, мысли о жалости не приходят в голову )))
Семьи , где есть такие дети, за редким исключением? никогда не жалеют о том, что у них в семье есть человек с синдромом Дауна, а как их любят другие дети в семье, это просто чудо.

[klimenko]

А это мой ответ на опрос.
Эту снимали передачу к дню людей с синдромом Дауна:

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

И статья:[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

( Клименко Н -это я)

[Annuhca]

Спасибо.У меня дочь 8 месяцев.Замечательный нежный,добрый и терпеливый малыш.Не надо бояться таких детей.Их надо любить.

[vernaya_zhena]

У нас в семье тоже есть человек с синдромом Дауна - это мой дядя. Мы его очень любим, он безобидный, "солнечный". Но как было тяжело моей бабушке растить такого ребёнка! Его не с кем оставить, работа отпадает, так что про материальную сторону промолчу, нужна куча терпения, у нас в стране к таким людям отношение в большинстве случаев отрицательное, у них почти нет социальной защиты. Что они имеют? Пособие в 2000 российских рублей? А ещё и доказывать надо каждый год на комиссии, что он НЕ ВЫЛЕЧИТСЯ!!! Без слёз даже думать нельзя о такой судьбе.

[POLINA_S]

Прошел год с того дня, как была создана эта тема.
Сегодня по первому каналу ТВ был короткий сюжет о детях с синдромом Дауна. Вот ссылка [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]