Синдром Веста + признаки сочетанной гидроцефалии

[didar]

Дина ( 07.11.2006), Симтоматический синдром Веста с инфантильными спазмами. Задержка психо-моторного развития. Дизбактериоз кишечника. Запоры. МРТ головного мозга- признаки сочетанной гидроцефалии. Очаговых изменений в веществе головного мозга не выявлено.
ЭХОЭГ-М-ЭХО Д=S до 67 мм. Смщения срединных структур мозга нет. Дневной видео-ЭЭГ-мониторинг 10.10.07:
1) При продолженном видео-ЭЭГ мониторировании состояния актиного бодрствования и дневного сна эпилепические приступы незарегистрированы.
2) В состоянии пассивного бодрствования регистрируется генерализованные редуцированные разряды высокоамплитудных комплексов острая медленная волна.
3) Во всех стадиях дневного сна постоянно регистрируется эпилптиформная активностя, индекс ее составляет около 30% всей записи.
Окулист: амблиопия центрального происхождения
Невролог: состояние тяжолое по заболеванию. Очаговых миненгальных знаков нетю Черепно-мозговая иннервация не страдает. Зрительно и слуховое сосредочение есть. Голову удерживает. Окружность головы 49 см. Двигательная активность снижена: гипотония верхних и нижних конечностей, не сидит, не стоит сомостоятельно, но переворачивается. Сухожильные рефлексы рук и ног оживленны. Опора с оседанием на внутренюю часть стопы, иногда перекрещивает ноги. В основном высовывает язык, эмоций не высказывает, не улыбается, родных не узнает. Впервые появились в 3 мес. Ночью один раз, в 5 мес.перенесли пнивманию ПРИСТУПЫ увеличились, в 8 мес. от 100 раз и после лечения в 1 год и 7 мес. уменьшились примерно до 15-20 раз в сутки (кивки головы со скидыванием рук, иногда бывает нарушения глотания, вздрагивания, очень реагирует на резкие громкие звуки).
Медикаментозное лечение: сабрил(с 01.01.08)-500мг в 10:00, 250 мг в 16:00 и 250 мг в 22:00(с 04.07.08 доза была увеличена до 1000 мг в день). Переносимость удовлетворительная. На УЗИ ЖКТ от 14.07.08 перевоскулярная восполение селизенки. Запоры. Также принимаем БАДы "Тяньши"- детский кальций, биоцинк.
ПОЖАЛУЙСТА ПОМОГИТЕ. ЖДЕМ ВАШЕГО ОТВЕТА. Мама Гаухар.
Наш телефонКазахстан, Кокшетау) удалено модератором
Принимаем еще топамакс начали с 10708. с1/4, с250708 по25мг и начиная с1/4 мг довела до25мг с300808.Теперь получается ---в 10.00—250 сабрил, 1300—25мг топамакс,1600—380мг сабрил,2000—25мг топамакса. В 2200—250мг сабрила .Всего получается сабрила 1000мг в день . топамакса 50мг в день .Ноеще есть вздрагивание на резкие звуки реагирует .не сидит не хочет стоять .стопы во внутрь эмоции никаких

24.11.2008- на сегоднейший день принимаем Топамакс 25 мг 4 капсулы в день , Сабрил 500 мг в день судороги еще есть

[Dr. W.N.]

К сожалению, в подобных случаях часто не получается достичь полного прекращения приступов, хорошим эффектом считается их сокращение на 50% и более.

[didar]

Салем всем , на данныи момент доче Диночке 3,2 года приступы уменьшились от 200 до 10раз и эти 10 раз не дают ребенку развиваться , есть еще положительные моменты - стала более спокоинои , я смогла выити на работу , кушаем , рпиблизительно знаю когда будет писать ( не то было - как открытыи кран !) самое главное спим более менее , стоим с опорои но более увереннее, хватамся , касаемся игрушек ( есть любимые ), ко рту подносит соску ,правда вложенную в руку , от запоров избавились !1раз в день ( и иногда и 2раза ) Еще предстоит много работы , отчаяния , без выходности, истеричного состояния души нет ( слава богу избавилась).Я верю у нас с дочеи все будет хорошо . Скажите пожалуиста наЭЭГ гипсоаритмии нет ,но кивок со вскидыванием рук как я уже писала сохраняются до 10раз , в таких случаях повышают ли дозы Противосудорожных или приступы постепенно уидут?

[didar]

да самое главное принимаем 300х 2 раза депакин хроно и капсулы топамакс 43,5х2 раза 1330 часов дня и 2330 ночи, 090110г добавили депакина хроно табл. на ночь 75. Спасибо заранее.

[Dr. W.N.]

Повышение доз продолжается до наилучшего возможного эффекта или до появления побочных эффектов.

[didar]

дорогои доктор спасибо за сообщение ,желаю вам не видеть плахого в этои жизни

,на данныи момент занимаемся по методике Глена Домана

[didar]

Салеметсызбе дорогои доктор , нам можно ли делать ЛФК , когда я занимаюсь с неи доча капризничает, не нравится

[Dr. W.N.]

Обмена опытом на этом форуме не будет, это нарушение правил.
ЛФК можно те методики, которые переносятся ребенком и не провоцируют приступы.

[didar]

Дорогои доктор спасибо я не давно научилась пользоваться интернетом и многое не понимаю и незнаю , скажите пожалуиста все мои подруги по несчастию собираются в Китаи . там такои же депакин но на травах ит.д у вас естьли опыт общения с Китаискими врачами или опыт сотрудничества или не знаю как выразится ну вы меня поняли , извените если что , спосибо зо общение

[Dr. W.N.]

Депакин на травах - это выдумки.
С китайскими врачами пока нигде не общался.

[didar]

Дорогои доктор, скажите пожалуиста Диночка стала болееили менее спокоиная , ночь сравнительно спит , стоим с поддержкои, не сидим только вколяске может сидеть и на стульчике с поддержкои, на велосопеде с привязанными стопами крутим педали , вложенную соску подносит ко рту жуем по настроению, чешет головку,от запоров избавились, переваричивается , кивок со вскидыванием рук и плачем до 10раз (было 200 ) весин 12 кг , принимаем депакин 700, топамакса 85 ,но как положу на спину приподнимается как будто хочет встать правая рука инога согнуты , а левая рукаи нога разогнуты без конца приподнимается , что это судорги ?!

[Dr. W.N.]

Не вижу - не знаю.

[didar]

Здравстуйте профессор! Что делать? общий анализ крови плохой. Тромбоциты снижены до 70 Ранее принимали Фенобарбитал-эффекта не было,карбозепин судорги меньше ,но отекала,депакин хроно табл.+ топамакс(капсулах) судорги меньше!!!, топамакс(капсулах) начали уменьшать депакин хроно нo прибавлять увеличились кивки-клевки, депакин хроно+сабрил(не помню ,но плакала и пучило ее сильно.

Ø В данное время принимаем (Топамакс 100мг, Депакин хроно700мг) 2 вида противосудорожного препарата. Вроде бы судороги уменьшились, но слабенькие(раньше она сильно плакала когда делала кивок)когда сидит в коляске руки и ноги ходуном. Мы не знаем это судороги или нет, но как положу на спину приподнимается на правую сторону, как будто хочет привстать Голову удерживает, но мышцы слабые, ноги слабенькие, делает один- два шага, стоит больше 5 минут-не самостоятельные; касания руками игрушек, но хватает, но неудерживает, переворачивается, на животе опирается руками недолго.Следит за игрушками с интересом,по настроению сидит самостоятельно 10сек,вложенную в руку соску кладет в рот,жует мягкую еду,пьем с ложки,аллергия на молочные продукты,. Вес10,500кг.,рост93см

Ø Жидкость-1 литр (вода с лимоном,компот,отварное пюре яблочное),каши утром и вечером ,в обед мясо +картошка+морковь+ капуста+30 бульона

Ø Выделяет на 200гр больше

Ø МРТот03.10.07г(02.06.09г.)в г. Омске клинический диагностический центр.-Боковые желудочкм справа на уровне тел до 10мм(9мм),слева до 12мм(13мм),третий желудочек до5мм(6мм).Заключение:МР-признаки сочетанной асиметричной гидроцефалии.

Ø МРТ шейного отдела позвонков от02.06.09г.-патологических изменении позвоночника на исследованном уровне не обнаружено.

Ø ЭЭг-мониторинг проводилось3 раза -07..2007г.,10.2007г.,в г.Омске у Шестаковой О.И ,и 10.2008г.в г. Астане у Елюбаевой А.М.-во всех дневного сна регистрируется генерализованная эпилептиформная активность,индексе составляет 30%всей записи стадиях сна.И еще в г. Кокшетау 7 -15минЭЭГ.2-3раза сказали немного лучше,исследование проводилось днем ,когда засыпала и спала

Ø Приступы наверное днем больше,спим тоже ни как прсыпаемся в 1 и 3.30часов ночи –даю воду выходит отрышка и еду и сразу засыпает- и до 8.30часо

Ø Окулист –амбляпия центрального происхождения

Ø Б/х-тимоловая проба повышена до 5 ед от 2009г.

Ø Общ.ан.мочи б/о

Ø Общ.ан крови от20.01.10гю(26.05.10г)РLТтромбоциты-106х10 9(70),лейкоциты9,5(7,7),эр3,42(7,7),нв130(125),соэ 3(3),вр. Св.3,55;3,30;(4,00,4,25);дл.35(25);сахар кр. 4,3

Ø Узи от 01.2010 переваскулярное воспаление селезенки ,печень+3см

[Dr. W.N.]

Это надо обсуждать с лечащим врачом и решать вопрос о снижении доз или отмене препарата, тромбоциты могут снижаться при приеме любого из них.

[didar]

Дорогой доктор ,нам отм депакин, оставили топамакс 100 и добавили кепрун/н50мг.судорги уменьшились от25раз до 20.Окружность головы 49см,вес 12кг,рост 83см.до ск. можно повышать кепру?и можно ли в нашем возрасте сенактен депо?