эпилепсия 10 месяцев. Уточняю диагноз и последствия лечения.

[antenor]

Сын Григорий. Живем в Тюмени. Вес- 7,300 кг; Рост - 72,5 см. Родился 23 февраля 2010 года. 10 месяцев. В январе 2011 месяце поставили диагноз эпилепсия после повторной госпитализации из за приступа.
МРТ, 2 ЭЭГ, Томография и 2 эпикриза можно взять по ссылкам:

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] МРТ 32 Мб
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] выписки 3 Мб

Господа, помогите пожалуйста найти ответы на следующие вопросы:

1. По моим расчетам приступ дилился -20 мин. до скорой помощи, 7 минут со скорой помощью- 10 минут дорога, в больнице минут 20 + его подняли в отделение- проводили террапирю, затем перевели в реанимацию.- судорги длились по самым скромным расчетам около часа. В эпикризе написанно не более 20 минут. Причем Врачи каждый раз спрашивали о времени я им отвечал так же, но все равно записали свое. Я так понимаю, что долгое время приступа это самое опасное в эпилепсии. Как я могу понять возникли ли какие осложнения после нашей беды? Почему всетаки врачи сократили время нарочно?
2. Эпилепсия есть у 1% населения. 10-15% судорог попадают на эпилептические. Перед постоновкой диагноза как мне кажется стоит провести ряд ночных ЭЭГ, описать и узучить судорги. Наш врач поставил эпилепсию по одному ЭЭГ и 2 припадкам. Как это делается обычно? Так же скоропостижно? Либо все таки сначала ставят, срдний диагноз- что то вроде симптомы эпилепсии, затем его закрепляют?
3. В чем все таки заключается опасность эпилепсии? Эпилептический отек? Я так понимаю его вероятность очень мала. В осовном люди страдающие эпилепсией получают травмы или подверженны суициду.
4. 26% принимающих дипакин про имеют побочные эфекты. В том числе токсичные на печень, панкриатит и т.д. также 4%-анарексии. Как я понимаю процент фатального случая от эпилепсии меньше , чем от фатального токсичного гепатита из за лечения эпилепсии. Тем более, что дети подверженны максимальному риску. Прежде чем прописать дипакин обычно измеряют уровень амилазы, дозу медленно увиличивают мне этого ничего не делали. Стоит просто довериться профессионализму доктора? В течении 3-х дней мы поменяли сироп на таблетки, сейчас перешли на порошок. Ребенка все время рвет, стул белый постоянный понос. Очень вялый и сонный. Хотя вчера не разу не вырвал. Скорее всего пошел на папрвку.
5. Есть ли практика постоянного биохимического анализа крови пациента, ударной терапии сберегающей печень , почки и т.д. К примеру эсенциали?
6. Везде описывают депакин как лекарство имеющие очень большие побочные эфеккты, и в то же время его чаще всех применяют. Не связанно ли это с монополией или другими договоренностями между фармацевтами и врачами, типа бесплатные лекарства или еще с чем то?
7. Есть мнение лечение эпилепсии магнитотерапией. В олдном источнике я прочитал, что детям нельзя использовать магнитотерапию переменного тока. Могу я прикладывать постоянные магниты минусовой стороной к вискам? ( Нашел еще один совет но в женском космитичесом журнале)
8. Если паричины появления судорог до сих пор не выявленны то почему существуют ограничения на физические занятия и на препараты подкармливающие мозг. У нас очень сильное отстование в развитии, http://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=176370 Импульс в нервной клетке начинается не от пищи, не от усталости ни кто не знает из-за чего. Могу я продолжать массажи , ЛФК и т.д. Почему мне нельзя подкармливать мозг принимать гомеопатию и т.д.
9. Какова статистика снятия эпилепсии?
10. Каковы наши шансы.
Огромное спаибо, С рождеством.
Папа Гргория, Андрей.

[Dr. W.N.]

Как я могу понять возникли ли какие осложнения после нашей беды? Почему всетаки врачи сократили время нарочно?

Вы - никак. Врачи могут, если наблюдают ребенка после приступа и отмечают изменения в его состоянии. Обсуждать действия врачей по вашему описанию бессмысленно, почему они писали то, что писали, спросите у них.

Наш врач поставил эпилепсию по одному ЭЭГ и 2 припадкам. Как это делается обычно?

Врач прав. Характерные приступы в сочетании с типичными изменениями на ЭЭГ - достаточное основание для диагноза. Это не тот случай, когда надо долго раздумывать и повторять ЭЭГ.

3. В чем все таки заключается опасность эпилепсии? Эпилептический отек? Я так понимаю его вероятность очень мала.

Неправильно понимаете. Эпилептический статус, травмы в момент приступа, нарушения психических функций (эпилептические энцефалопатии), SUDEP (внезапная смерть при эпилепсии) - уже немало.

Прежде чем прописать дипакин обычно измеряют уровень амилазы, дозу медленно увиличивают мне этого ничего не делали

Доза рассчитывается по весу - не вижу, сколько весит ребенок. Амилазу и другие показатели исследуют в процессе лечения.

5. Есть ли практика постоянного биохимического анализа крови пациента, ударной терапии сберегающей печень , почки и т.д. К примеру эсенциали?

Анализы крови исследуются в процессе лечения несколько раз в течение первого года терапии, далее при стабильном состоянии реже. Ни одно лекарство не "сберегает" печень, в т.ч. эссенциале. Главный принцип антиэпилептической терапии - начало лечения с одного препарата, повышение его дозы до получения нужного эффекта (максимальное сокращение количества или полное прекращение приступов), либо до появления побочных эффектов. Если побочное действие стабильно нарушает качество жизни, препарат меняют на другой. Вальпроаты, в т.ч. депакин - золотой стандарт лечения эпилепсии.

Не связанно ли это с монополией или другими договоренностями между фармацевтами и врачами, типа бесплатные лекарства или еще с чем то?

Теория заговора - не для этого форума.

7. Есть мнение лечение эпилепсии магнитотерапией.

Глупое и опасное мнение. Эпилепсию лечат антиэпилептическими препаратами.

8. Если паричины появления судорог до сих пор не выявленны

Вероятная причина - нарушение строения коры головного мозга в левом полушарии (см. МРТ).

то почему существуют ограничения на физические занятия и на препараты подкармливающие мозг.

Физические упражнения не противопоказаны, если они не провоцируют приступы. Препараты, подкармливающие мозг - миф. Гомеопатия - шарлатанство.

9. Какова статистика снятия эпилепсии?

Рано об этом думать.

10. Каковы наши шансы.

Смотря на что.

[antenor]

Спасибо,
Позвольте вернуться к вопросу номер 8, 9 и 10.
8. Как понять провоцируют ли приступы физ. упражнения или нет? Дай бог, что бы они не повторились конечно, но что все это время ребенку лежать и смотреть в потолок?
9. С одной стороны, я конечно же буду подчиняться всем требования врача. С другой стороныстремится с ним попрощаться на всегда и сняться с учета здоровеньким. Я считаю эпилепсия это штамп. Все нервоопатологи, педиатры и т.д. стали совсем полругому относиться к ребенку. Многие недуги будут списываться на эпилепсию. Везде пишут -эпилепсися как главный диагноз и т.д. Будет куча социальных проблем. Даже ДМС отказывается от нас сейчас. Вот я и спрашиваю, что происходит с малышами? Каков процент снятия с учета? Хотя бы лично в Вашей практике.
10. Если существует хоть какая то шкала. Запущенности лечения, обострения или др. То на сколько тянем мы по десятибальной системе? На сколько все ужасно? или плохо? Стоит уже паниковать и везти ребенка в Израиль или Германию ? Или в Китай?


Так же, хочу спросить у Вас, понимаю, что это не этично, но мне очень нужно второе мнение профессионала.

Вы бы прописали 100 мг. 2 раза в день Депакин Хроносфера для ребенка с весом 7,3 кг. И вообще прописали ли бы Вы дипакин?

Огромное спасибо.

[Dr. W.N.]

Пока не увидите, что конкретная ситуация вызывает конкретные приступы у конкретного ребенка - не узнаете.
Считайте эпилепсию штампом, но она у ребенка есть. Проблемы будут. Вам придется с ними бороться. Другого пути нет. Вероятно, лично Вам придется в течение какого-то времени пройти через стадию отрицания.
Шкалы не существует. Везти ребенка никуда не надо, эпилептология в России соответствует мировым стандартам.
Стандартные дозы депакина - 20-30 мг на килограмм веса в сутки. Депакин-хроно обычно дается в 2 приема. Отрезать 1/6 таблетки, как указано в выписке, нерационально. Таблетки можно делить по делительной риске на них, при дальнейшем делении может нарушаться структура, обеспечивающая продолженный эффект, позволяющий увеличить интервал между приемами препарата.

[antenor]

Уважаемый Василий Юрьевич,
Мне все же необходима Ваша или Ваших коллег еще одна консультация. Все таки , я не совсем понял принципы выбора медикаментозной терапии эпилепсии. Почему именно дипакин. Почему его начали давать в то время пока ребенок был под воздействием препаратов из реанимации (реланиум и т.д.), затем выписали и по телефону заменили сироп, на таблетки, а затем таблетки на порошок.
Почему во всем мире депакин не является таким популярным как в России (Причем я смотрел даже на составы медикаментов) , но именно в России о его побочных последствиях написано множество статей.
Я провел переговоры с Германскими клиниками, они собираются передиагностировать и подобрать препарат минимум за 5 дней. Постепенно уменьшая дозы одного компонента увеличивая другие, и в это же время, анализируя биохимию.
Все это дело обойдется мне в 15 тыс. евро. У нас что не могут это сделать, или надо заставить? Может быть, есть клиники в Москве где подбор медикаментов происходит нормально?
Ведь все таки , побочные эффекты не престо понос с температурой, а куда страшнее.

С уважением, Андрей

[Аndrе]

Андрей, а можно увидеть ссылку на сравнительные исследования частоты применения вальпроатов у нас и за границей? Именно вальпроатов, потому что депакин - только торговая марка, а торговых названий вальпроатов очень много и у них там свои "депакины".

[Аndrе]

Василий Юрьевич написал, что вальпроаты являются золотым стандартом в лечении эпилепсии. Они являются препаратами 1 очереди выбора при очень многих формах эпилепсии. Их чаще всего применяют, они лучше всего изучены и поэтому так много литературы про них можно найти. Тем не менее, если учесть частоту их применения и количество побочных эффектов, то они являются одними из самых безопасных. Но я говорю об оригинальных препаратах.
Когда мы начинали принимать топамакс, то указаний на такой его побочный эффект как олигогидроз не было в инструкции производителя, а мы его сразу поймали. Теперь он включен в перечень. Т.е. огромное количество публикаций по депакину и описанных побочных эффектов говорит лишь о том, что он очень давно и широко используется во всем мире....
И это не реклама вальпроатов. Василий Юрьевич знает, что опыт применения конвулекса, а потом и депакина у меня был печальным.
Кроме того, смею предположить, что диагностика подбор препарата за 5 дней в Германии, а еще и взаимное титрование - ложь! Это невозможно уже потому, что многие препараты даже по рекомендации производителя требуют интервал между повышениями дозировок в 1-2 недели минимум, а при тяжелой переносимости срок между повышениями может быть увеличен. Думаю, реальный счет Вас поразит....
Принципы подбора терапии и у нас, и в Европе - один и он, в основном, эмпирический. Есть препараты, которые предпочтительнее пробовать в 1 очередь при определенных формах эпилепсии, но иногда это не срабатывает, то поиск препаратов ведут методом подбора.

[antenor]

Вечер добрый.
Все новогодние каникулы я изучал статьи об эпилепсии и о медикаментах. Я не медик и конечно не запомнил все названия, тем более ссылки. Но заметил, что люди из России говорили в основном о депакине. В справочниках было написано именно вальпроатоваые кислоты. Все те кто получал лекарства за рубежом писали о других препаратах, о их долгом и сложном подборе. Не думаю, что если это всего лишь торговая марка, то по нескольку дней подбирают торговую марку. Причем я точно помню, что во многих источниках Депакин шел как морально устаревший препарат.
Конечно это всего лишь реклама, но все таки :
Реклама удалена модератором

Еще раз, прошу понять меня правильно. Я всего лишь пытаюсь понять, прав ли я в том, что мой лечащий доктор подобрал препарат, основываясь на своем профессиональном опыте, на регламенте, по шаблону или .... начем угодно. Я не хочу его критиковать. Я хочу понять, как поступают другие доктора занимающиеся только эпилепсией?
Если я не прав прошу меня извинить. И подтвердить, что выбор не самый худший, что побочные эффекты могут быть, что деваться не куда. Что это нормально и действительно депакин- золотой стандарт.
С уважением, Андрей

[Dr. W.N.]

Прошу прекратить личную переписку.
Автор лишен права публикации на 10 дней за видео с рекламой.
На этом форуме много моих ответов об эпилепсии у детей, в интернете представлена Международная противоэпилептическая лига (ILAE) - главная эпилептологическая организация в мире, на их сайте есть вся основная информация.

[antenor]

Время упущено.
У нас Синдром Веста. порекомендовали синактен. Я его достал, но нигде не хотят колоть. Могу я услышать Ваш совет как обезопасить себя и начать терапию в домашних условиях?

[Dr. W.N.]

Такие рекомендации в заочном порядке невозможны, синактеном можно убить ребенка.

[antenor]

Василий Юрьевич.
Я не могу понять несколько вопросов связанных с синактеном, если можете дайте пож-та короткие ответы.
1) Прав ли я , что побочных эффектов от синактена все таки не так много?
2) Существует большая опасность только во время первичного приема, далее все таки опасность снижается и можно продолжать курс либо в дневных стационарах или других не реанимационных условиях.
3) Курс необязательно проходить до конца, если наступает ремиссия, то можно и прекратить?
4) Если нет побочных эффектов, то может все таки проколоть курс до конца? Зачем прекращают многие люди?
5) Существуют много схем приема синактена, нам рекомендовали 2-е 1-я: 2-а раза в неделю по 0.1 мг. Каждый день увеличивать на 01., дойдя до 1 мл, начать снижение. и 2-я начать с 0.3 каждый день принимать 10 дней. затем, 03 через день -5 дней приема, затем 0.3 через два дня- 5 дней приема. Честно сознаюсь 2-я схема мне нравится больше. Черева-то л начинать сразу с 0.3? синактен хоть как-то должен рассчитываться по весу?
6) Как быстро после приема восстановится иммунитет? Ребенка отвожу в другой город, после курса нам долго придется там жить? или можно сразу на самолет и домой?

Спасибо, С уважением, Андрей

[Dr. W.N.]

1) Нет.
2) Как минимум начинать надо в больнице.
3) Вопрос не имеет однозначного ответа даже для врача.
4) Не вижу смысла в вопросе.
5) Нет доказательств преимущества какой-то одной схемы.
6) Неизвестно, что вообще будет с ребенком и иммунитетом.

[antenor]

спасибо.
Прошу продолжить и ответить на оставшиеся 2 вопроса.
4) Зачем при наступлении ремисии терапию прекращают? Оба врача говорят, посмотрим на ЭЭГ если приступы купируются прием синактена остановим. Почему сразу не продолжить до конца, чего опасаться?
5) Вопрос не в схеме, а в объеме принимаемого лекарства с самого начала, существует ли разница в рисках для грудного малыша в приеме 0.1 мл или 0.3 ? 0.3 не будет ли какойто ударной дозой?

С уважением, Андрей

[Dr. W.N.]

Кто сказал, что прекращают?
Вы пытаетесь уйти в порочное бесплодное мудрствование, я не собираюсь это поддерживать. Напомню, начали вообще с отрицания диагноза. Ищите активно возможность лечиться в реальной клинике.