тяжёлая неврология (торсионная дистония) .

[tia]

Здравствуйте.
Частично д-з ребёнка обсуждался на подфоруме анастезиологов(http://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=150151).
Коротко ситуация такова: сын ,13,5 лет , с изначальным д-зом ДЦП гиперкинетическая форма ( не сидит , не стоит ,умственно сохранный, разговаривает , учится в средней школе на дом. обучении). С осени прошлого года начались постепенное ухудшение состояния : нарушения сна и речи из-за повышающегося тонуса , резкое общее повышение тонуса ,появление миоклонических судорог , к весне ситуация становится катастрофической :тонусом ломает кость на руке , стридорное дыхание , проблемы с глотанием ,с аспирационной пневмонией в мае месяце мы оказываемся в больнице , где и находимся до сих пор ( 6 мес.).За это время нам выставлены два варианта диагноза
1.генерализованная торсионная дистония
2.недифференцированное нейрометаболическое заболевание с прогрессирующим течением
Было перенесено ещё две аспирац. пневмонии.
Из принятых медикаментов за последние полгода были : наком, циклодол , клоназепам ,феназепам , баклафен , конвульсофин , габапентин , сибазон ( табл. и в/м),неулептил, это всё в разных дозировках и комбинациях. Отклика нет ни на что . Ребёнок находится в постоянных клонических судорогах , которые вот уже полгода снимаем с помощью небольших доз в/в тиопентала. Понятно , что это не лечение , а поддержание ребёнка в более- менее жизненном состоянии. На сегодня мы пришли к тому, что на подключичные катетеры (2 раза из 3 поставленных) у ребёнка идёт синдром верхней полой вены ,из-за чего бедренный катетер врач категорически отказывается ставить , периферич. катетеры не стоят дольше 3-5 часов ( объяснено, что в силу неврологии кончик катетера раздражает вену и она лопает) да и уже некуда ставить - вен нет. Таким образом , мы подходим к тому, что тиопентал скоро не ввести , а больше ничего не помогает. Лечащий невролог (он же гл. невролог области)+ все знающие ребёнка неврологи города и столичные консультанты опустили руки , с фразой " мы сделали всё , что смогли , больше вам предложить нечего " .....Я понимаю , что Вам ( консультантам) заочно дать совет ещё сложнее, но МОЖЕТ БЫТЬ есть что -то ещё , что могло бы помочь моему сыну , какой-то более серьёзный препарат , котрый упустили из виду мои врачи....Нейростимулятор гол. мозга я не рассматриваю ( как и любое нейрохирургическое вмешательство). Было предложено " подумать о нетрадиционной медицине" ...а что о ней думать? - моё мнение , что торсионка не из их перечня. А что вы думаете по этому поводу? - гипноз , Кашпировские , иголки , биоэнергетики, остеопаты ...???
Очень хотелось повесить тему в "Неврологии и нейрохирургии" , но там нет консультаций ...и ещё, в вышеуказанной теме доктору Ноговицыну ( если вы заглянете - извините меня) обещала предоставить выписку . Но я до сих пор не добилась от лечащего врача ни одной бумажки , даже в клинику Хадассы (Израиль) пришлось отправлять собственноручно написанную истроию болезни.

[tia]

Ув.господа доктора .
Поднимаю тему с вопросом: я мало дала информации или таки состояние наших дел и у вас не внушает оптимизма?
Извините за назойливость , но мне сейчас не до сантиментов.

[Dr. W.N.]

Все возможное в рамках заочной консультации с представленными данными было сказано в первой теме. Мне нечего добавить.