|
#1
30.04.2007, 09:45
|
|||
|
|||
|
МДС
Здравсвуйте. Я впервые на этом форуме.У меня болеет сын, ему 20 лет. Ему ставят миелодиспластический синдром. В 18 лет впервые стал падать гемоглобин ,переливаемся каждый месяц. Донора родственного и неродственного нет. переливаемся уже 2 года. Было лечение эпокрином, но без улучшений. И еще делали АЛГ, но тоже без ремиссии.Сейчас сын задает себе вопрос - как долго он может переливаться и что делать . на данном этапе он ни чем не лечится, только переливается. Подскажите может есть какие-то новые разроботки в лечении МДС. Я хотела еще спросить, что указывает в трепанобиопсии на то,что диагноз именно-МДС? У сына ответ трепанобиопсии следующий: костные балки неравномерно утолщены, поверхность балок неровная,линии цементации тонкие равномерные. Миелоидная ткань занимает 70-80% обьема межбалочных пространств. Лейкоэритробластическое соотношение составляет примерно 2:1 В гранулоцитарном ростке преобладают незрелые и созревающие формы. Эритроидный росток образован группами из 5-10 нормобластов. Количество мегакариоцитов увеличено , многие мегакариоциты имеют вид микроформ с ядрами неправельной формы. Увеличена удельная плотность ретикулинового каркаса.
Нам предлагали гаплоидентичную трансплантацию стволовых клеток,но потом решили ,что он может этого не перенести. У сына лейкоциты -1,3;тромбоциты- 50; эритроциты- 2,3 и еще я хотела спросить - у кого в Питере можно получить консультацию по МДС. Спасибо. 
|
|
#2
30.04.2007, 19:33
|
||||
|
||||
|
Существует достаточно нетоксичная схема лечения данного заболевания, кстати широко применяющаяся в Питере: трентал+ципринол+дексаметазон с ответом у 40-50% пациентов. Вам не рекомендовали попробовать ее?
PS.Миелодисплазия характеризуется несоответствием клеточности костного мозга и числом зрелых клеток на периферии, то есть клетки в КМ делятся, а до зрелых форм не созревают.
|
|
#3
30.04.2007, 19:47
|
|||
|
|||
|
Спасибо за ответ. Нам такое лечение не предлагали. И у нас все как-то не понятно.ждем неизвестно чего. Врачи говорят,что может МДС перерастет в лейкоз,а если не перерастет. Говорят,что единственное,что нам сейчас помогает-это переливание,но не может же он вечно переливаться.Вы же понимаете,что врачам трудно советовать и высказывать свое мнение.
|
|
#4
30.04.2007, 19:55
|
||||
|
||||
|
Вот попался реферат из Питера по данному вопросу:
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] Полагаю, по фамилиям и учреждению Вы сможете найти этих специалистов или по крайней мере узнать, к кому можете обратиться.
|
|
#5
03.05.2007, 14:05
|
|||
|
|||
|
Спасибо за информацию. Я нашла врача,который занимается вплотную МДС. Я хотела еще спросить-вы не знаете лекарство"ревлимид", оно где-то в Штатах разрабатывается. По показаниям -МДС входит в эту группу. После приема нормализуется гемоглобин. Хотелось бы узнать более подробно о ревлимиде. спасибо
|
|
#6
03.05.2007, 19:31
|
||||
|
||||
|
Ревлимид - препарат, который зарегистрирован в Штатах полтора года назад для лечения МДС, субстратом которого является поломка в пятой хромосоме - выпадение участка q: обозначается 5q (q31-33). То есть препарат не подходит ве всем пациентам с МДС, а для того что бы это узнать, необходимо сначала провести цитогенетические исследования. Другим лимитирующим моментом является отсутствие возможности заказать данный препарат из США плюс его высочайшая стоимость: по впечатлениям принимавших стоимость на месяц около 10 - 12 тыс. УЕ, а продолжительность лечения не менее 2-3 мес. Идет регистрация препарата и в Европе (в конце марта 2007 препарат получил одобрение от Евро фарм. комитета), так что быть может к концу года он может быть досупен и на нашем континенте (и быть может по другой более приемлемой цене).
|
|
#7
03.05.2007, 22:06
|
|||
|
|||
|
Да,спасибо,я поняла.А вот еще есть аналог -талидомид. Он тоже не всем подходит? И еще хотела спросить. МДС -это не диагноз. Существует около семи подвидов.и нужно более точно устанавливать какой из них у моего сына. Я права.
|
|
#8
03.05.2007, 23:54
|
||||
|
||||
|
В целом, ответ на талидомид при МДС варьирует от 20 до 50%, причем среди пациентов, которые смогли пройти курс лечения, а из-за побочного действия его прекращают 30-40% от всех леченных. По крайней мере трентал+ципро+декса имеет те же шансы на успех, но без такого выраженного поб. действия. Кроме того, имеется препарат Azacitidine, который так же показал свою эффективность для лечения МДС.
Имея цифровые данные исследования КМ и крови врачу-гематологу несложно классифицировать данный вид МДС по варианту и оценить группу риска, иногда требуются и цитогенетич. исследования.
|
Линейный вид
