Отмена гормона роста при синдроме Сильвера-Рассела

[bloomington]

Сыну 13 лет. Синдром Сильвера-Рассела. СТГ-дефицит. Рост 150 см. Вес 36 кг.
Два с половиной года получал нордитропин (последние месяцы 1,1 мг один раз в сут.). Прибавка в росте на гормоне значительная: первый год 9 см, последний год 10 см. Последний год - пубертат. Снимок кистей рук - 14 лет (паспортный возраст 13 лет 5 месяцев). Зоны роста открыты.

Гормон роста отменили, мотивируя тем, что сейчас мальчик растет на половых гормонах, следовательно гормон роста ему ни к чему - подрастет на половых гормонах.

Поскольку нордитропин лекарство очень дорогое, а получаем мы его бесплатно, у меня нет полной уверенности в том, что моему ребенку гормон роста совершенно не нужен (может, его просто на всех не хватает и выписывают тем, кому он нужнее?). Хочу быть уверена в том, что отмена препарата - единственно верное решение. Может, мне надо срочно искать возможность продолжить лечение гомоном роста, пусть за деньги?
Очень надеюсь на консультацию.
Заранее спасибо.

[Melnichenko]

В нашей стране введен и раборает регистр по низкорослости, каждый получающий СТГ ребенок включен в этот регистр. Рабоарет Центр патологии роста- куратор программы д.м.н. Волеводз Н.Н. Центр работает в филлиале ЭНЦРАМН - Москворечье, [email [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ][/email] 111-85-00

[bloomington]

Спасибо.